REACTIE
De publicatie van de resultaten rond de kwaliteit van zorg voor borstkankerpatiënten door het Vlaams Instituut voor Kwaliteit en Zorg (VIKZ) is alleen maar toe te juichen. Iedere borstkankerpatiënt heeft recht op juiste en transparante informatie die hem/haar toelaat voor de beste zorg te kiezen. Uit de publicatie van het KCE rapport in maart bleek ook dat de keuze van het ziekenhuis waar je behandeld wordt wel degelijk een verschil maakt. Een behandeling buiten een erkende borstkliniek geeft 30% meer kans op overlijden binnen de vijf jaar.
Maar transparantie die niet voldoende gekaderd wordt, veroorzaakt ook ongerustheid. Je moet maar een borstkankerpatiënt zijn die recent in het AZ Turnhout werd geopereerd en die nu in de krant leest dat de ‘relatieve overlevingskans vijf jaar na diagnose lager ligt dan bij de gemiddelde patiënt’. Wij verwachten vandaag en in de komende dagen opnieuw veel vragen van ongeruste lotgenoten.
De wetgeving rond de borstklinieken is complex. Er is federale en regionale materie en er zijn veel betrokken belanghebbende partijen. Maar die complexiteit moet niet de zorg zijn van de borstkankerpatiënt. Wanneer je de diagnose borstkanker krijgt, heb je genoeg aan je hoofd. Je probeert het nieuws te verwerken, je vraagt je af of je dit gaat overleven, hoe je dit aan je familie moet vertellen, welke behandeling nu volgt… en je bent afhankelijk van dokters en ziekenhuizen die vanaf dan het heft in handen nemen. Op dat moment zal het eerder de uitzondering zijn, die bezig is met de vraag of het ziekenhuis waar zij/hij behandeld wordt wel degelijk een erkende borstkliniek is. En of de erkende borstkliniek dan wel 125 nieuwe patiënten per jaar behandelt. Je wilt gewoon de best mogelijke zorg en dat zou een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Hilde Crevits denkt erover na de erkenning van de ziekenhuizen met te weinig borstkankerpatiënten in te trekken, maar laten we niet vergeten dat er vandaag nog steeds borstkankerpatiënten behandeld worden in een ziekenhuis zonder erkenning.
Daarom vragen wij:
We verwijzen tevens naar het symposium 'Zin of onzin van erkende borstklinieken'
organisatie van Europa Donna Belgium met BKVL en VCA op 30 september 2023
https://www.europadonna.be/news/463/294/Symposium-Europa-Donna-Belgium-viert-haar-20-jaar
De publicatie van de resultaten rond de kwaliteit van zorg voor borstkankerpatiënten door het Vlaams Instituut voor Kwaliteit en Zorg (VIKZ) is alleen maar toe te juichen. Iedere borstkankerpatiënt heeft recht op juiste en transparante informatie die hem/haar toelaat voor de beste zorg te kiezen. Uit de publicatie van het KCE rapport in maart bleek ook dat de keuze van het ziekenhuis waar je behandeld wordt wel degelijk een verschil maakt. Een behandeling buiten een erkende borstkliniek geeft 30% meer kans op overlijden binnen de vijf jaar.
Maar transparantie die niet voldoende gekaderd wordt, veroorzaakt ook ongerustheid. Je moet maar een borstkankerpatiënt zijn die recent in het AZ Turnhout werd geopereerd en die nu in de krant leest dat de ‘relatieve overlevingskans vijf jaar na diagnose lager ligt dan bij de gemiddelde patiënt’. Wij verwachten vandaag en in de komende dagen opnieuw veel vragen van ongeruste lotgenoten.
De wetgeving rond de borstklinieken is complex. Er is federale en regionale materie en er zijn veel betrokken belanghebbende partijen. Maar die complexiteit moet niet de zorg zijn van de borstkankerpatiënt. Wanneer je de diagnose borstkanker krijgt, heb je genoeg aan je hoofd. Je probeert het nieuws te verwerken, je vraagt je af of je dit gaat overleven, hoe je dit aan je familie moet vertellen, welke behandeling nu volgt… en je bent afhankelijk van dokters en ziekenhuizen die vanaf dan het heft in handen nemen. Op dat moment zal het eerder de uitzondering zijn, die bezig is met de vraag of het ziekenhuis waar zij/hij behandeld wordt wel degelijk een erkende borstkliniek is. En of de erkende borstkliniek dan wel 125 nieuwe patiënten per jaar behandelt. Je wilt gewoon de best mogelijke zorg en dat zou een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Hilde Crevits denkt erover na de erkenning van de ziekenhuizen met te weinig borstkankerpatiënten in te trekken, maar laten we niet vergeten dat er vandaag nog steeds borstkankerpatiënten behandeld worden in een ziekenhuis zonder erkenning.
Daarom vragen wij:
- dat de behandeling van borstkankerpatiënten enkel gebeurt in erkende borstklinieken en dat regelmatige audits de implementatie en naleving van de erkenningscriteria voor deze klinieken garanderen. En dat niet alleen de kwaliteit van de zorg maar ook de nabijheid ervan gegarandeerd wordt door een correcte regionale spreiding van de erkende borstklinieken.
- gecoördineerde actie én een plan tot implementatie waarbij de patiëntenorganisaties betrokken worden. Een plan dat ook vragen beantwoordt als: ‘Hoe en wanneer zal de evolutie naar één type borstkliniek gebeuren?’; ‘Wanneer moeten niet-erkende borstklinieken stoppen met de behandeling van borstkankerpatiënten?’; ‘Wanneer wordt de terugbetaling van de behandeling in een niet erkende borstkliniek geschrapt?’; ‘Hoe gaat dit alles gecommuniceerd worden naar het grotere publiek en de patiënten?’; ‘Waar zal de informatie beschikbaar zijn?’; ‘Hoe gaat men de erkende borstcentra versterken wat personeel betreft, zodat ze het toenemende aantal patiënten aankunnen?’…
- En last but not least vragen wij dat de borstkankerpatiënt zich hierover geen zorgen hoeft te maken.
We verwijzen tevens naar het symposium 'Zin of onzin van erkende borstklinieken'
organisatie van Europa Donna Belgium met BKVL en VCA op 30 september 2023
https://www.europadonna.be/news/463/294/Symposium-Europa-Donna-Belgium-viert-haar-20-jaar
6% op prothese-beha's, prothese badmode en prothese sport beha's
Het BTW tarief op prothese beha's, badpakken en sportbeha's is sinds augustus 2022 VERLAAGD van 21% naar 6%
WIE KOMT HIERVOOR IN AANMERKING?
Vrouwen die een siliconen borstprothese of deelprothese dragen en hiervoor een aangepaste prothese beha, badpak en/of sportbeha nodig hebben.
WAT HEB JE NODIG OM HIERVAN TE KUNNEN GENIETEN?
Een voorschrift van de behandelende arts of van een gespecialiseerde arts (oncoloog, chirurg, etc...)
WAT MOET ER OP HET VOORSCHRIFT STAAN?
'Patiënt heeft recht op een aangepaste beha, badpak en/of sportbeha'
Het BTW tarief op prothese beha's, badpakken en sportbeha's is sinds augustus 2022 VERLAAGD van 21% naar 6%
WIE KOMT HIERVOOR IN AANMERKING?
Vrouwen die een siliconen borstprothese of deelprothese dragen en hiervoor een aangepaste prothese beha, badpak en/of sportbeha nodig hebben.
WAT HEB JE NODIG OM HIERVAN TE KUNNEN GENIETEN?
Een voorschrift van de behandelende arts of van een gespecialiseerde arts (oncoloog, chirurg, etc...)
WAT MOET ER OP HET VOORSCHRIFT STAAN?
'Patiënt heeft recht op een aangepaste beha, badpak en/of sportbeha'
wist u
SAMEN – HOOP
Beste bezoekers
Oktober is reeds jaren de maand waarin verschillende lotgenotengroepen de aandacht proberen te vestigen op “ BORSTKANKER”. Daarom zijn wij het Imeldaziekenhuis ook zeer dankbaar dat wij in deze maand werken van borstkankerpatiënten mogen tentoonstellen.
SAMEN, staat voor de samenwerking van Borstkankerman, Envie, BKLV en Neo-Ma vzw, bevriende lotgenotengroepen uit de provincie Antwerpen en Vlaams-Brabant, Artfeelings en Esteban Sola.
Artfeelings: de drijvende kracht is Els Van Meldert, zij organiseert schildersessies voor kankerpatiënten in samenwerking met de “Stichting tegen Kanker”. Verschillende van de tentoongestelde werken werden door de “Straffe Madammen” gemaakt in opdracht van de Eén-reeks “Gevoel voor Tumor”.
Esteban Sola: een jonge kunstenaar heeft zich geëngageerd om enkele van zijn werken uit te lenen om zo dit initiatief te steunen en meer kleur te geven.
HOOP: het project “Hoop” werd door Neo-Ma vzw gelanceerd tijdens de eerste COVID lockdownperiode in 2020. Doel was onze lotgenotes een creatieve uitdaging te geven tijdens deze donkere en soms ook eenzame periode.
Sommige van de werken worden verkocht, de nodige info staat op het kaartje bij het werk. Alle communicatie i.v.m. de aankoop gaat via secretariaat@neo-ma.be.
Geniet vooral van deze werken, zij sluiten volledig aan bij de zeer bekende uitspraak:
“Kunst is de allerindividueelste expressie van de allerindividueelste emotie”
Beste bezoekers
Oktober is reeds jaren de maand waarin verschillende lotgenotengroepen de aandacht proberen te vestigen op “ BORSTKANKER”. Daarom zijn wij het Imeldaziekenhuis ook zeer dankbaar dat wij in deze maand werken van borstkankerpatiënten mogen tentoonstellen.
SAMEN, staat voor de samenwerking van Borstkankerman, Envie, BKLV en Neo-Ma vzw, bevriende lotgenotengroepen uit de provincie Antwerpen en Vlaams-Brabant, Artfeelings en Esteban Sola.
Artfeelings: de drijvende kracht is Els Van Meldert, zij organiseert schildersessies voor kankerpatiënten in samenwerking met de “Stichting tegen Kanker”. Verschillende van de tentoongestelde werken werden door de “Straffe Madammen” gemaakt in opdracht van de Eén-reeks “Gevoel voor Tumor”.
Esteban Sola: een jonge kunstenaar heeft zich geëngageerd om enkele van zijn werken uit te lenen om zo dit initiatief te steunen en meer kleur te geven.
HOOP: het project “Hoop” werd door Neo-Ma vzw gelanceerd tijdens de eerste COVID lockdownperiode in 2020. Doel was onze lotgenotes een creatieve uitdaging te geven tijdens deze donkere en soms ook eenzame periode.
Sommige van de werken worden verkocht, de nodige info staat op het kaartje bij het werk. Alle communicatie i.v.m. de aankoop gaat via secretariaat@neo-ma.be.
Geniet vooral van deze werken, zij sluiten volledig aan bij de zeer bekende uitspraak:
“Kunst is de allerindividueelste expressie van de allerindividueelste emotie”
HET RECHT OM VERGETEN TE WORDEN verzekeringsrapport van Kom op Tegen Kanker voor de overheid
https://www.komoptegenkanker.be/blog/breid-recht-om-vergeten-te-worden-uit
Hierbij een korte samenvatting van het rapport:
Om een beter zicht te krijgen op de privéverzekeringsproblemen waar (ex-)kankerpatiënten mee te maken krijgen, riep Kom op tegen Kanker hen in de eerste helft van 2019 op de problemen te melden via een online vragenlijst. 123 respondenten deelden hun ervaring.
Daaruit bleek dat 66 % van de respondenten een probleem ondervond met zijn schuldsaldoverzekering. Het betreft vooral weigeringen en hoge medische bijpremies. 31 % getuigde over problemen met de hospitalisatieverzekering en 22 % ondervond moeilijkheden met de verzekering gewaarborgd inkomen. 7 % van de respondenten gaf aan al problemen te hebben gehad met de reisannulatieverzekering. Opvallend is ook dat 28 % van de respondenten te kennen gaf met meer dan één soort verzekering problemen te hebben gehad omwille van de kankerdiagnose.
Wat moeilijk ligt bij de respondenten is dat zij op medisch vlak ‘genezen’ zijn verklaard, maar dat de verzekeraar hier anders over denkt. Dit wordt vaak als onrechtvaardig aangevoeld. Verzekeringen worden na of bij kanker vaak minder toegankelijk. Dit blijkt duidelijk het geval te zijn voor de schuldsaldoverzekering en de verzekering gewaarborgd inkomen. Als het gaat over de hospitalisatieverzekering is de niet-terugbetaling van bepaalde kosten een knelpunt dat regelmatig terugkomt in de getuigenissen. Doorheen de getuigenissen valt ook op dat de communicatie door de verzekeraar of verzekeringstussenpersoon (bijvoorbeeld een verzekeringsmakelaar of –agent) voor de verzekerde vaak te wensen overlaat.
Op basis van de vastgestelde knelpunten doet Kom op tegen Kanker verschillende aanbevelingen, zowel voor de verzekeringssector en de overheid, als voor de verzekerde.
zie ook: https://www.allesoverkanker.be/verzekeringen .
https://www.komoptegenkanker.be/blog/breid-recht-om-vergeten-te-worden-uit
Hierbij een korte samenvatting van het rapport:
Om een beter zicht te krijgen op de privéverzekeringsproblemen waar (ex-)kankerpatiënten mee te maken krijgen, riep Kom op tegen Kanker hen in de eerste helft van 2019 op de problemen te melden via een online vragenlijst. 123 respondenten deelden hun ervaring.
Daaruit bleek dat 66 % van de respondenten een probleem ondervond met zijn schuldsaldoverzekering. Het betreft vooral weigeringen en hoge medische bijpremies. 31 % getuigde over problemen met de hospitalisatieverzekering en 22 % ondervond moeilijkheden met de verzekering gewaarborgd inkomen. 7 % van de respondenten gaf aan al problemen te hebben gehad met de reisannulatieverzekering. Opvallend is ook dat 28 % van de respondenten te kennen gaf met meer dan één soort verzekering problemen te hebben gehad omwille van de kankerdiagnose.
Wat moeilijk ligt bij de respondenten is dat zij op medisch vlak ‘genezen’ zijn verklaard, maar dat de verzekeraar hier anders over denkt. Dit wordt vaak als onrechtvaardig aangevoeld. Verzekeringen worden na of bij kanker vaak minder toegankelijk. Dit blijkt duidelijk het geval te zijn voor de schuldsaldoverzekering en de verzekering gewaarborgd inkomen. Als het gaat over de hospitalisatieverzekering is de niet-terugbetaling van bepaalde kosten een knelpunt dat regelmatig terugkomt in de getuigenissen. Doorheen de getuigenissen valt ook op dat de communicatie door de verzekeraar of verzekeringstussenpersoon (bijvoorbeeld een verzekeringsmakelaar of –agent) voor de verzekerde vaak te wensen overlaat.
Op basis van de vastgestelde knelpunten doet Kom op tegen Kanker verschillende aanbevelingen, zowel voor de verzekeringssector en de overheid, als voor de verzekerde.
zie ook: https://www.allesoverkanker.be/verzekeringen .
Gevolgen van de coronamaatregelen. Artikel uit Dag Allemaal
Hormoonverstoorders zijn overal, maar helft Belgen heeft er geen benul van.
Gelezen in de standaard 19/11/2020
Bepaalde evidenties blijken helemaal niet zo evident: was nieuwe kledij vooraleer ze te dragen, bijvoorbeeld. ‘De algemene kennis over hormoonverstoorders is onvoldoende.’
Sarah Vankersschaever
Maaltijdverpakkingen, spuitbussen, zelfs nieuwe kleren: hormoonverstoorders vind je overal.
Toch eerst een disclaimer, uit bezorgdheid voor het mentale welzijn van onze lezers: dit wordt geen gezellige boodschap, maar het is er wel een van algemeen nut. Zie het als een opstap naar een gezondere levensstijl.
Want behalve virussen is er nóg een onzichtbaar risico voor onze gezondheid: hormoonverstoorders. Het zijn chemische, lichaamsvreemde stoffen die de werking van ons hormoonsysteem verstoren en zo gezondheidsproblemen of ontwikkelingsstoornissen veroorzaken. Zeker bij kwetsbare groepen zoals zwangere vrouwen, kinderen en tieners, die vatbaarder zijn.
Toch zijn hormoonverstorende stoffen weinig bekend, concluderen de Onafhankelijke Ziekenfondsen. In het kader van hun symposium rond de thematiek, dat vandaag plaatsvindt, bevroegen ze duizend Belgen. Blijkt dat bijna de helft nog nooit van hormoonverstoorders heeft gehoord. Ruim zes op de tien zijn er zich niet van bewust dat ze gezondheidsproblemen kunnen veroorzaken. Denk aan kanker, maar ook aan voortplantingsstoornissen.
Bezorgd
De Europese Unie identificeert vandaag minstens 145.297 chemische stoffen. Helaas wordt slechts 1 procent onderzocht op hormoonverstorende effecten. Sinds 2013 zijn bovendien nog maar 52 stoffen op de zwarte lijst beland en uitgefaseerd. De detectie en navolging verlopen met andere woorden traag.
‘Vergelijk de impact van hormoonverstoorders met die van een sigaret: hoe meer en hoe langer je rookt, hoe groter het risico op gezondheidsproblemen’Nik Van Larebeke Kankerspecialist
Dat staat in schril contrast met de verwachtingen van de Belg: drie op de vier bevraagden in de enquête veronderstellen verkeerdelijk dat op de Belgische markt alleen producten toegelaten zijn die geen potentieel gevaarlijke stoffen bevatten.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen en de ngo Health and Environment Alliance (HEAL) pleiten daarom voor meer sensibilisering en voor een duidelijk plan van aanpak van de overheid. Goed beseffend dat hoe meer mensen over hormoonverstoorders weten, hoe groter ook de bezorgdheid rond de blootstelling eraan. Twee derde van de mensen die weten wat hormoonverstoorders zijn, is bezorgd. Maar wie ervan op de hoogte is, geeft ook aan zijn of haar gedrag aan te passen om blootstelling te vermijden. Kortom, het is een kwestie van gezond evenwicht. Net daarom is correcte informatie zo belangrijk. Een goede bron is bijvoorbeeld de Hoge Gezondheidsraad, die vorig jaar een advies publiceerde om de blootstelling bij kwetsbare groepen te beperken. Ook het European Chemicals Agency (ECHA) publiceert online een lijst met stoffen die onderzocht worden.
Beschavingsziekten
‘Het gevaar is alomtegenwoordig’, zegt kankerspecialist Nik Van Larebeke, die meeschreef aan het advies van de Gezondheidsraad. ‘Maar het is geen acuut gevaar, omdat hormoonverstoorders op zichzelf niet giftig zijn. Ze veroorzaken op termijn wel verstoringen in ons lichaam, die de kans op beschavingsziekten verhogen. Vergelijk de impact met die van een sigaret: hoe meer en hoe langer je rookt, hoe groter het risico op gezondheidsproblemen. Hoe groter de blootstelling aan hormoonverstoorders, hoe groter het risico. Daarom is aandacht hiervoor onontbeerlijk voor onze gezondheid.’
Hoe vermijd je hormoonverstoorders?
- Indien je voeding in de microgolfoven opwarmt, warm die niet op in de plastic verpakking. Hormoonverstoorders kunnen immers van de verpakking naar de voeding overgaan. Uit de bevraging blijkt dat zes Belgen op tien dit af en toe doen.
- Koop je nieuwe kleren of beddengoed, was ze voor het eerste gebruik. De helft van de Belgen geeft aan dat niet te doen. Ook nieuw keukengerei of andere voorwerpen was je best even voor gebruik.
- Gebruik geen niet-natuurlijke pesticiden en insecticiden. Ze zijn niet alleen schadelijk voor het milieu, maar ook voor de eigen gezondheid.
- Vermijd zoveel als mogelijk luchtverfrissers en geurstoffen.
www.mloz.be/hormoonverstoorders (vanaf 13 uur) en www.goedgezind.be/hormoonverstoorders
hier om te bewerken.
Urinetest om borstkanker op te sporen wint internationale
gelezen in de Standaard 20/11/2020
James Dyson Award
Bron: BELGA
Themabeeld. Foto: Getty Images/EyeEm
The Blue Box, een nieuwe manier om borstkanker thuis op te sporen met behulp van een urinemonster, is de internationale winnaar van de James Dyson Award 2020.
The Blue Box is uitgevonden door de 23-jarige Spaanse Judit Giró Benet. Het is een thuistoestel waarmee je met een urinestaal vroege tekenen van borstkanker kan detecteren. Op die manier kunnen vrouwen thuis op een niet-invasieve, pijnvrije en goedkope manier zelf testen op tekenen van borstkanker. Een app stuurt de resultaten bij een positieve test meteen door naar een medische professional. De komende jaren zijn cruciaal voor de uitvindster, want het prototype zit in de laatste fase en is klaar voor menselijke studies en klinische proeven.
Duurzaamheidsprijs
De winnaar van de nieuwe duurzaamheidsprijs is AuREUS, een nieuw materiaal, gemaakt van afvalgewas, dat UV-licht omzet in hernieuwbare energie. AuREUS heeft het potentieel om meer zonne-energie om te zetten in hernieuwbare energie dan zonnepanelen en kan zelfs volledig functioneren als het niet in direct zonlicht staat.
De James Dyson Award, genoemd naar de Britse uitvinder van de zakloze stofzuiger, wordt jaarlijks uitgereikt aan nieuw talent in ontwerp en techniek.
De twee internationale winnaars van de prijs ontvangen elk 30.000 Britse pond (33.500 euro). Eerder werden ook de nationale winnaars al bekendgemaakt. In België ging die prijs naar de Eye-Robot, een robotapparaat waarmee chirurgen baanbrekende nieuwe oogprocedures uit kunnen voeren voor onbehandelbare aandoeningen zoals blindheid.
hier om te bewerken.
gelezen in de Standaard 20/11/2020
James Dyson Award
Bron: BELGA
Themabeeld. Foto: Getty Images/EyeEm
The Blue Box, een nieuwe manier om borstkanker thuis op te sporen met behulp van een urinemonster, is de internationale winnaar van de James Dyson Award 2020.
The Blue Box is uitgevonden door de 23-jarige Spaanse Judit Giró Benet. Het is een thuistoestel waarmee je met een urinestaal vroege tekenen van borstkanker kan detecteren. Op die manier kunnen vrouwen thuis op een niet-invasieve, pijnvrije en goedkope manier zelf testen op tekenen van borstkanker. Een app stuurt de resultaten bij een positieve test meteen door naar een medische professional. De komende jaren zijn cruciaal voor de uitvindster, want het prototype zit in de laatste fase en is klaar voor menselijke studies en klinische proeven.
Duurzaamheidsprijs
De winnaar van de nieuwe duurzaamheidsprijs is AuREUS, een nieuw materiaal, gemaakt van afvalgewas, dat UV-licht omzet in hernieuwbare energie. AuREUS heeft het potentieel om meer zonne-energie om te zetten in hernieuwbare energie dan zonnepanelen en kan zelfs volledig functioneren als het niet in direct zonlicht staat.
De James Dyson Award, genoemd naar de Britse uitvinder van de zakloze stofzuiger, wordt jaarlijks uitgereikt aan nieuw talent in ontwerp en techniek.
De twee internationale winnaars van de prijs ontvangen elk 30.000 Britse pond (33.500 euro). Eerder werden ook de nationale winnaars al bekendgemaakt. In België ging die prijs naar de Eye-Robot, een robotapparaat waarmee chirurgen baanbrekende nieuwe oogprocedures uit kunnen voeren voor onbehandelbare aandoeningen zoals blindheid.
hier om te bewerken.
'Borstkanker is niet één ziekte, maar een verzameling van drie ziektebeelden'
gelezen in Knack magazine 30/09/2020
Marleen Finoulst Hoofdredacteur Bodytalk en arts
Nergens in de wereld is het risico op borstkanker zo groot als in België. Gelukkig zijn de ontwikkelingen inzake behandelingen veelbelovend. Een gesprek met twee ervaren borstoncologen, Fabienne Liebens en Jan Lamote.
Borstkanker is een complexe aandoening die de best mogelijke gespecialiseerde zorgen vraagt. Om deze zorg te garanderen, werden in 2007 borstklinieken opgericht. Dit zijn afdelingen in ziekenhuizen die aan wettelijk bepaalde kwaliteitscriteria moeten voldoen. Vrouwen en mannen met borstkanker worden er opgevangen door een multidisciplinair team waar heel wat specialisten deel van uitmaken, waaronder een gynaecoloog, een radioloog, een chirurg, gespecialiseerde verpleegkundigen, een diëtist, een psycholoog, enzovoort. Kortom, een groep zorgverleners die oog hebben voor de borstkankerpatiënt als mens en de best mogelijke behandeling nastreven. De borstklinieken rapporteren aan de Stichting Kankerregister, die op haar beurt feedbackrapporten opstelt. Bij vermoeden van borstkanker, word je best naar zo'n borstkliniek verwezen.
Sinds de installatie van de borstklinieken worden meer borstkankerpatiënten multidisciplinair behandeld en krijgen meer vrouwen en mannen de juiste zorgen.
Fabienne Liebens, Professor en ex-hoofd van de borstkliniek ISALA
Kwaliteit primeert
Professor Fabienne Liebens stond jarenlang aan het hoofd van de borstkliniek ISALA van CHU Sint-Pieter in Brussel. 'Sinds de installatie van de borstklinieken worden meer borstkankerpatiënten multidisciplinair behandeld en krijgen meer vrouwen en mannen de juiste zorgen', steekt professor Liebens van wal. 'Aanvankelijk waren de criteria voor de borstklinieken gebaseerd op Europese aanbevelingen, maar in 2013 volgde een versoepeling die de kwaliteit van deze gespecialiseerde centra niet altijd ten goede kwam', vervolgt ze. 'Daarom koppelden een aantal Belgische borstklinieken, onder andere ISALA, zich aan de Europese organisatie 'European Society of Breast Cancer Specialists' (EUSOMA; eusoma.org), die kwaliteitscontroles uitvoert en certificaten toekent.
België voorziet zelf geen kwaliteitscontroles. Vlaanderen doet dit wel, vanuit het Agentschap Zorg en Gezondheid. 'Ik ben ervan overtuigd dat de borstklinieken hebben bijgedragen tot een verminderde sterfte door borstkanker', vult Jan Lamote, van 2009 tot 2019 coördinator van de borstkliniek van het UZ Brussel. 'Ze zijn laagdrempelig voor vrouwen en mannen, werken multidisciplinair en stimuleren kwalitatief handelen.'
Wie is Fabienne Liebens ?
• Opleiding: geneeskunde met specialisatie gynaecologie, ULB 1984
• Diensthoofd Borstkliniek ISALA aan het CHU Saint-Pierre van 1990 tot 2017
• Voorzitter Europa Donna Belgium van 2005 tot 2008
Een belastende ziekte
'We mogen borstkanker niet banaliseren', benadrukt Fabienne Liebens. 'Jaarlijks sterven meer dan 2.000 vrouwen aan deze ziekte. De meerderheid overleeft gelukkig, maar de psychologische impact mag je niet onderschatten.'
De gevolgen voor het gezin, de relatie en het werk zijn groot. Na de shock van de diagnose, komen de angst voor de dood, de potentiële nevenwerkingen van de behandeling; vervolgens de mogelijke complicaties, zoals aanhoudende vermoeidheid en geheugenklachten of haaruitval als gevolg van chemotherapie, de gewichtstoename en vapeurs als gevolg van hormoontherapie. 'De ziekte is ernstig en de behandeling is niet min', zegt Liebens. 'En ondertussen moeten ook de partner en de kinderen de diagnose verwerken.'
In België is de gemiddelde overleving voor borstkanker zeker niet slecht, maar het kan nog beter. 'Ons land behoort bij de gemiddelde leerlingen van de klas', klinkt het nuchter. 'De overleving voor alle borstkankers samen bedraagt ongeveer 85% en voor de vroeg ontdekte tumoren meer dan 90%.'
België staat wel aan de top wat de incidentie van borstkanker betreft. 'Nergens in de wereld is het risico op borstkanker zo groot als bij ons', vertelt Fabienne Liebens. 'Daar hebben we geen duidelijke verklaring voor.'
Bewegen is de beste preventie
Dertig procent van het risico op borstkanker zou met de levensstijl te maken hebben: te weinig beweging en overgewicht vormen de belangrijkste risicofactoren. 'Eén uur lichaamsbeweging per week doet het risico op borstkanker al met 6% afnemen. Met twee uur sport vermindert je risico met 12%, met drie uur met 18%, enzovoort', zegt professor Liebens met veel overtuiging. 'Lichaamsbeweging is essentieel in de preventie van borstkanker, dat blijkt uit honderden studies. Bovendien vermijd je overgewicht.'
Over de impact van alcohol maakt Fabienne Liebens zich minder zorgen. 'Wie graag een glas wijn drinkt, moet heus niet panikeren, maar je drinkt best niet dagelijks', zegt ze. 'Bovendien, als je veel sport, compenseer je dat risico vanzelf.'
Jan Lamote is ervan overtuigd dat bewegen een belangrijke impact heeft op het immuunsysteem. 'Meer en meer studies wijzen in die richting.'
De meeste vrouwen die borstkanker krijgen zijn de menopauze voorbij. In België nemen veel vrouwen hormoontherapie, meer dan in andere landen. Het is niet uitgesloten dat dit een invloed heeft op de hoge cijfers in ons land. 'Hormoonsubstitutietherapie vergroot het borstkankerrisico een heel klein beetje, maar bij hinderlijke overgangsklachten mag dat vrouwen niet afschrikken', vindt Fabienne Liebens. 'Gebruik deze therapie als het nodig is, maar niet louter als preventie. Voor- en nadelen worden best goed afgewogen.'
Professor Liebens vraagt zich ook af of milieufactoren, zoals de hoge concentraties fijnstof, onze hoge incidentiecijfers kunnen verklaren. Maar dat is momenteel koffiedikkijken.
Eén van de inzichten van de laatste jaren is dat borstkanker niet één ziekte is, maar een verzameling van drie verschillende ziektebeelden.
Jan Lamote, van 2009 tot 2019 coördinator van de borstkliniek van het UZ Brussel
Vroegtijdige opsporing
Over de zin van vroegtijdige opsporing van borstkanker door middel van een tweejaarlijkse mammografie voor vrouwen tussen 50 en 69 jaar, zoals die in België georganiseerd wordt, bestaat discussie. Het laat enerzijds wel toe om de kanker in een vroeg stadium te ontdekken, maar anderzijds worden veel vrouwen nodeloos ongerust gemaakt. 'Er gaan stemmen op om de vroegtijdige opsporing te verfijnen en enkel vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker te screenen', weet Fabienne Liebens. 'In het Verenigd Koninkrijk worden sinds 15 jaar enkel vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker gescreend. Een arts berekent je individuele risico op basis van mathematische modellen. Indien je risico om ooit in je leven borstkanker te ontwikkelen groter is dan 15 tot 20%, dan krijg je jaarlijks een uitnodiging voor een screeningsmammografie. Is je risico groter dan 30 - 35% dan voegt men daar een jaarlijkse MRI-scan aan toe. Indien je ook familiaal belast bent, zal men eveneens een genetische test doen op basis van een speekselafname. Voor de meerderheid van de vrouwen is het risico lager dan 15%; zij moeten niet gescreend worden.'
Volgens professor Liebens is dat de weg die we moeten opgaan. 'Wanneer je alle vrouwen screent, vind je niets bij de meerderheid, maar induceer je wel soms angst en bijkomende onderzoeken.' Momenteel is er een grote Europese studie aan de gang die deze mogelijkheden verder onderzoekt.
Niet alle kankers zijn kwaadaardig
Tussen 15 en 20% van de borstkankers zijn zogenaamde 'in situ kankers': ze blijven ter plaatse ('in situ') en zullen nooit uitzaaien. Toch worden ze meegerekend in de cijfers over borstkanker, omdat de tumorcellen er wel uitzien als kankercellen. 'Dit zijn in feite geen echte kankers, want men spreekt pas van 'kwaadaardigheid' als een kanker kan uitzaaien', verduidelijkt professor Jan Lamote. 'Dat deze in situ kankers overal in de westerse wereld worden meegeteld in de kankerstatistieken, heeft soms nare gevolgen. Het gebeurt dat mensen geen verzekering kunnen afsluiten, omdat ze zogezegd kanker hebben, terwijl het om een in situ kanker gaat.'
Nieuwe inzichten over borstkanker
'Eén van de inzichten van de laatste jaren is dat borstkanker niet één ziekte is, maar een verzameling van drie verschillende ziektebeelden', stelt Jan Lamote. 'Deze kennis is gebaseerd op moleculaire inzichten.'
In plaats van alle borstkankers samen te beschouwen, onderscheidt men tegenwoordig beter drie grote groepen: hormoongevoelige borstkankers, borstkankers zonder hormoonreceptoren en HER2-positieve borstkankers (HER2 is een receptor die op de kankercellen zit en de groei ervan regelt). 'Dit onderscheid is erg belangrijk omdat deze drie types op een verschillende manier behandeld moeten worden', verduidelijkt dr. Lamote. 'Zelfs de chirurgische aanpak kan verschillen.'
Jan Lamote vervolgt: 'De hormoon-ongevoelige borstkankers hebben een iets minder goede prognose dan de hormoongevoelige, maar wanneer de uitgebreidheid van de tumor precies bepaald wordt, is een borstsparende ingreep eveneens veilig. Correct nabehandelen is vanzelfsprekend onmisbaar en kan in belangrijke mate lokaal herval vermijden.' Dat geldt ook voor de erfelijke borstkankers (BRCA1), die meestal hormoon-ongevoelig zijn. 'De rol van borstsparende heelkunde staat bij deze patiënten wel nog ter discussie. Het fijne weten we hier nog niet van.'
Wie is Jan Lamote ?
• Opleiding: geneeskunde met specialisatie heelkunde, VUB 1985
• Diensthoofd Oncologische, Thorax- en Transplantatie-Heelkunde UZ Brussel van 2009 tot 2014
• Diensthoofd Heelkunde UZ Brussel 2015 tot 2019
• Coördinator Borstkliniek UZ Brussel: van 2009 tot 2019
• Voorzitter Belgisch Genootschap Heelkunde 2017-2018
Genexpressietests
Wanneer een borsttumor geen hormoonreceptoren heeft, dan kan een antikankermedicijn dat op deze receptoren inwerkt natuurlijk geen effect hebben. Daarom is het belangrijk om de eigenschappen van de kankercellen te kennen vooraleer men medicatie geeft. 'Dat gebeurt met genexpressietests: ze brengen de genetische code van de kankercellen in kaart', vertelt Jan Lamote. 'Deze tests checken niet alleen de aanwezigheid van receptoren, maar ook van progenitorcellen, de voorlopers van gezonde borstcellen. Er zijn verschillende soorten borstcellen: de cellen die de melkgangetjes afboorden zijn hormoongevoelig, de andere zijn dat niet. Een borstkanker die ontstaat in hormoongevoelige melkgangcelletjes reageert anders op een behandeling dan een tumor die ontstaat in niet-hormoongevoelige celletjes elders in de borst. Dankzij de genexpressietests die tegenwoordig gebruikt worden, kunnen we nagaan uit welke cellen de kanker ontstaan is, en welke medicijnen het beste zullen werken.'
'Genexpressietests worden sinds 1 juli 2019 terugbetaald', vult Fabienne Liebens aan. Helaas niet aan iedereen. De voorwaarden om van een terugbetaling te genieten, zijn strikt, omdat genexpressietests erg duur zijn. Daarom selecteert men die groep patiënten die er het meeste baat bij hebben. In aanmerking komen jonge patiënten met een hormoongevoelige tumor in een vroeg stadium die omwille van bijkomende risicofactoren toch duidelijk baat zouden kunnen hebben van een nabehandeling met chemotherapie. 'In realiteit gaat het om een beperkte groep', stelt Jan Lamote.
Sommige kankercellen zijn agressiever (ze zaaien sneller uit) dan andere. 'Wanneer je vooraf weet dat je te maken hebt met een erg agressieve kanker op meerdere plaatsen in één borst die bovendien makkelijk uitzaait, dan kan je beter meteen opteren voor een volledige borstamputatie in plaats van een borstsparende ingreep', vervolgt Jan Lamote. 'Omgekeerd moet je een vrouw met een kleine hormoongevoelige kanker die weinig agressief is misschien niet nabestralen na de operatie. In de toekomst zullen we dankzij genexpressietests de behandeling van borstkanker beter kunnen afstemmen op het gedrag van de individuele tumor.'
gelezen in Knack magazine 30/09/2020
Marleen Finoulst Hoofdredacteur Bodytalk en arts
Nergens in de wereld is het risico op borstkanker zo groot als in België. Gelukkig zijn de ontwikkelingen inzake behandelingen veelbelovend. Een gesprek met twee ervaren borstoncologen, Fabienne Liebens en Jan Lamote.
Borstkanker is een complexe aandoening die de best mogelijke gespecialiseerde zorgen vraagt. Om deze zorg te garanderen, werden in 2007 borstklinieken opgericht. Dit zijn afdelingen in ziekenhuizen die aan wettelijk bepaalde kwaliteitscriteria moeten voldoen. Vrouwen en mannen met borstkanker worden er opgevangen door een multidisciplinair team waar heel wat specialisten deel van uitmaken, waaronder een gynaecoloog, een radioloog, een chirurg, gespecialiseerde verpleegkundigen, een diëtist, een psycholoog, enzovoort. Kortom, een groep zorgverleners die oog hebben voor de borstkankerpatiënt als mens en de best mogelijke behandeling nastreven. De borstklinieken rapporteren aan de Stichting Kankerregister, die op haar beurt feedbackrapporten opstelt. Bij vermoeden van borstkanker, word je best naar zo'n borstkliniek verwezen.
Sinds de installatie van de borstklinieken worden meer borstkankerpatiënten multidisciplinair behandeld en krijgen meer vrouwen en mannen de juiste zorgen.
Fabienne Liebens, Professor en ex-hoofd van de borstkliniek ISALA
Kwaliteit primeert
Professor Fabienne Liebens stond jarenlang aan het hoofd van de borstkliniek ISALA van CHU Sint-Pieter in Brussel. 'Sinds de installatie van de borstklinieken worden meer borstkankerpatiënten multidisciplinair behandeld en krijgen meer vrouwen en mannen de juiste zorgen', steekt professor Liebens van wal. 'Aanvankelijk waren de criteria voor de borstklinieken gebaseerd op Europese aanbevelingen, maar in 2013 volgde een versoepeling die de kwaliteit van deze gespecialiseerde centra niet altijd ten goede kwam', vervolgt ze. 'Daarom koppelden een aantal Belgische borstklinieken, onder andere ISALA, zich aan de Europese organisatie 'European Society of Breast Cancer Specialists' (EUSOMA; eusoma.org), die kwaliteitscontroles uitvoert en certificaten toekent.
België voorziet zelf geen kwaliteitscontroles. Vlaanderen doet dit wel, vanuit het Agentschap Zorg en Gezondheid. 'Ik ben ervan overtuigd dat de borstklinieken hebben bijgedragen tot een verminderde sterfte door borstkanker', vult Jan Lamote, van 2009 tot 2019 coördinator van de borstkliniek van het UZ Brussel. 'Ze zijn laagdrempelig voor vrouwen en mannen, werken multidisciplinair en stimuleren kwalitatief handelen.'
Wie is Fabienne Liebens ?
• Opleiding: geneeskunde met specialisatie gynaecologie, ULB 1984
• Diensthoofd Borstkliniek ISALA aan het CHU Saint-Pierre van 1990 tot 2017
• Voorzitter Europa Donna Belgium van 2005 tot 2008
Een belastende ziekte
'We mogen borstkanker niet banaliseren', benadrukt Fabienne Liebens. 'Jaarlijks sterven meer dan 2.000 vrouwen aan deze ziekte. De meerderheid overleeft gelukkig, maar de psychologische impact mag je niet onderschatten.'
De gevolgen voor het gezin, de relatie en het werk zijn groot. Na de shock van de diagnose, komen de angst voor de dood, de potentiële nevenwerkingen van de behandeling; vervolgens de mogelijke complicaties, zoals aanhoudende vermoeidheid en geheugenklachten of haaruitval als gevolg van chemotherapie, de gewichtstoename en vapeurs als gevolg van hormoontherapie. 'De ziekte is ernstig en de behandeling is niet min', zegt Liebens. 'En ondertussen moeten ook de partner en de kinderen de diagnose verwerken.'
In België is de gemiddelde overleving voor borstkanker zeker niet slecht, maar het kan nog beter. 'Ons land behoort bij de gemiddelde leerlingen van de klas', klinkt het nuchter. 'De overleving voor alle borstkankers samen bedraagt ongeveer 85% en voor de vroeg ontdekte tumoren meer dan 90%.'
België staat wel aan de top wat de incidentie van borstkanker betreft. 'Nergens in de wereld is het risico op borstkanker zo groot als bij ons', vertelt Fabienne Liebens. 'Daar hebben we geen duidelijke verklaring voor.'
Bewegen is de beste preventie
Dertig procent van het risico op borstkanker zou met de levensstijl te maken hebben: te weinig beweging en overgewicht vormen de belangrijkste risicofactoren. 'Eén uur lichaamsbeweging per week doet het risico op borstkanker al met 6% afnemen. Met twee uur sport vermindert je risico met 12%, met drie uur met 18%, enzovoort', zegt professor Liebens met veel overtuiging. 'Lichaamsbeweging is essentieel in de preventie van borstkanker, dat blijkt uit honderden studies. Bovendien vermijd je overgewicht.'
Over de impact van alcohol maakt Fabienne Liebens zich minder zorgen. 'Wie graag een glas wijn drinkt, moet heus niet panikeren, maar je drinkt best niet dagelijks', zegt ze. 'Bovendien, als je veel sport, compenseer je dat risico vanzelf.'
Jan Lamote is ervan overtuigd dat bewegen een belangrijke impact heeft op het immuunsysteem. 'Meer en meer studies wijzen in die richting.'
De meeste vrouwen die borstkanker krijgen zijn de menopauze voorbij. In België nemen veel vrouwen hormoontherapie, meer dan in andere landen. Het is niet uitgesloten dat dit een invloed heeft op de hoge cijfers in ons land. 'Hormoonsubstitutietherapie vergroot het borstkankerrisico een heel klein beetje, maar bij hinderlijke overgangsklachten mag dat vrouwen niet afschrikken', vindt Fabienne Liebens. 'Gebruik deze therapie als het nodig is, maar niet louter als preventie. Voor- en nadelen worden best goed afgewogen.'
Professor Liebens vraagt zich ook af of milieufactoren, zoals de hoge concentraties fijnstof, onze hoge incidentiecijfers kunnen verklaren. Maar dat is momenteel koffiedikkijken.
Eén van de inzichten van de laatste jaren is dat borstkanker niet één ziekte is, maar een verzameling van drie verschillende ziektebeelden.
Jan Lamote, van 2009 tot 2019 coördinator van de borstkliniek van het UZ Brussel
Vroegtijdige opsporing
Over de zin van vroegtijdige opsporing van borstkanker door middel van een tweejaarlijkse mammografie voor vrouwen tussen 50 en 69 jaar, zoals die in België georganiseerd wordt, bestaat discussie. Het laat enerzijds wel toe om de kanker in een vroeg stadium te ontdekken, maar anderzijds worden veel vrouwen nodeloos ongerust gemaakt. 'Er gaan stemmen op om de vroegtijdige opsporing te verfijnen en enkel vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker te screenen', weet Fabienne Liebens. 'In het Verenigd Koninkrijk worden sinds 15 jaar enkel vrouwen met een verhoogd risico op borstkanker gescreend. Een arts berekent je individuele risico op basis van mathematische modellen. Indien je risico om ooit in je leven borstkanker te ontwikkelen groter is dan 15 tot 20%, dan krijg je jaarlijks een uitnodiging voor een screeningsmammografie. Is je risico groter dan 30 - 35% dan voegt men daar een jaarlijkse MRI-scan aan toe. Indien je ook familiaal belast bent, zal men eveneens een genetische test doen op basis van een speekselafname. Voor de meerderheid van de vrouwen is het risico lager dan 15%; zij moeten niet gescreend worden.'
Volgens professor Liebens is dat de weg die we moeten opgaan. 'Wanneer je alle vrouwen screent, vind je niets bij de meerderheid, maar induceer je wel soms angst en bijkomende onderzoeken.' Momenteel is er een grote Europese studie aan de gang die deze mogelijkheden verder onderzoekt.
Niet alle kankers zijn kwaadaardig
Tussen 15 en 20% van de borstkankers zijn zogenaamde 'in situ kankers': ze blijven ter plaatse ('in situ') en zullen nooit uitzaaien. Toch worden ze meegerekend in de cijfers over borstkanker, omdat de tumorcellen er wel uitzien als kankercellen. 'Dit zijn in feite geen echte kankers, want men spreekt pas van 'kwaadaardigheid' als een kanker kan uitzaaien', verduidelijkt professor Jan Lamote. 'Dat deze in situ kankers overal in de westerse wereld worden meegeteld in de kankerstatistieken, heeft soms nare gevolgen. Het gebeurt dat mensen geen verzekering kunnen afsluiten, omdat ze zogezegd kanker hebben, terwijl het om een in situ kanker gaat.'
Nieuwe inzichten over borstkanker
'Eén van de inzichten van de laatste jaren is dat borstkanker niet één ziekte is, maar een verzameling van drie verschillende ziektebeelden', stelt Jan Lamote. 'Deze kennis is gebaseerd op moleculaire inzichten.'
In plaats van alle borstkankers samen te beschouwen, onderscheidt men tegenwoordig beter drie grote groepen: hormoongevoelige borstkankers, borstkankers zonder hormoonreceptoren en HER2-positieve borstkankers (HER2 is een receptor die op de kankercellen zit en de groei ervan regelt). 'Dit onderscheid is erg belangrijk omdat deze drie types op een verschillende manier behandeld moeten worden', verduidelijkt dr. Lamote. 'Zelfs de chirurgische aanpak kan verschillen.'
Jan Lamote vervolgt: 'De hormoon-ongevoelige borstkankers hebben een iets minder goede prognose dan de hormoongevoelige, maar wanneer de uitgebreidheid van de tumor precies bepaald wordt, is een borstsparende ingreep eveneens veilig. Correct nabehandelen is vanzelfsprekend onmisbaar en kan in belangrijke mate lokaal herval vermijden.' Dat geldt ook voor de erfelijke borstkankers (BRCA1), die meestal hormoon-ongevoelig zijn. 'De rol van borstsparende heelkunde staat bij deze patiënten wel nog ter discussie. Het fijne weten we hier nog niet van.'
Wie is Jan Lamote ?
• Opleiding: geneeskunde met specialisatie heelkunde, VUB 1985
• Diensthoofd Oncologische, Thorax- en Transplantatie-Heelkunde UZ Brussel van 2009 tot 2014
• Diensthoofd Heelkunde UZ Brussel 2015 tot 2019
• Coördinator Borstkliniek UZ Brussel: van 2009 tot 2019
• Voorzitter Belgisch Genootschap Heelkunde 2017-2018
Genexpressietests
Wanneer een borsttumor geen hormoonreceptoren heeft, dan kan een antikankermedicijn dat op deze receptoren inwerkt natuurlijk geen effect hebben. Daarom is het belangrijk om de eigenschappen van de kankercellen te kennen vooraleer men medicatie geeft. 'Dat gebeurt met genexpressietests: ze brengen de genetische code van de kankercellen in kaart', vertelt Jan Lamote. 'Deze tests checken niet alleen de aanwezigheid van receptoren, maar ook van progenitorcellen, de voorlopers van gezonde borstcellen. Er zijn verschillende soorten borstcellen: de cellen die de melkgangetjes afboorden zijn hormoongevoelig, de andere zijn dat niet. Een borstkanker die ontstaat in hormoongevoelige melkgangcelletjes reageert anders op een behandeling dan een tumor die ontstaat in niet-hormoongevoelige celletjes elders in de borst. Dankzij de genexpressietests die tegenwoordig gebruikt worden, kunnen we nagaan uit welke cellen de kanker ontstaan is, en welke medicijnen het beste zullen werken.'
'Genexpressietests worden sinds 1 juli 2019 terugbetaald', vult Fabienne Liebens aan. Helaas niet aan iedereen. De voorwaarden om van een terugbetaling te genieten, zijn strikt, omdat genexpressietests erg duur zijn. Daarom selecteert men die groep patiënten die er het meeste baat bij hebben. In aanmerking komen jonge patiënten met een hormoongevoelige tumor in een vroeg stadium die omwille van bijkomende risicofactoren toch duidelijk baat zouden kunnen hebben van een nabehandeling met chemotherapie. 'In realiteit gaat het om een beperkte groep', stelt Jan Lamote.
Sommige kankercellen zijn agressiever (ze zaaien sneller uit) dan andere. 'Wanneer je vooraf weet dat je te maken hebt met een erg agressieve kanker op meerdere plaatsen in één borst die bovendien makkelijk uitzaait, dan kan je beter meteen opteren voor een volledige borstamputatie in plaats van een borstsparende ingreep', vervolgt Jan Lamote. 'Omgekeerd moet je een vrouw met een kleine hormoongevoelige kanker die weinig agressief is misschien niet nabestralen na de operatie. In de toekomst zullen we dankzij genexpressietests de behandeling van borstkanker beter kunnen afstemmen op het gedrag van de individuele tumor.'
De kracht van contact met een lotgenoot 'Leven met kanker' De Standaard 28/09/2020
Kanker is vandaag de dag meer bespreekbaar dan ooit, maar volgens Patricia Calloud de Faudeur, voorzitter van Borstkanker Vlaanderen vzw, wordt de meerwaarde van lotgenotencontact nog te vaak onderschat. “Onlangs kreeg een goede vriendin de diagnose borstkanker. Omdat ik het zelf meegemaakt had, kon ik er voor haar zijn. Haar bijstaan, haar geruststellen, haar troosten, haar angst en boosheid begrijpen. Haar zeggen dat er licht was aan het einde van de tunnel. De pijnlijke punctie, het wachten op de uitslagen, de te volgen behandeling, de operatie,… Doordat ze wist dat ik het ook allemaal had meegemaakt, was ze veel rustiger en voelde ze zich gesteund en begrepen. Dat is de kracht van contact met een lotgenoot.” Aanvulling op medische zorg “Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, verdwijnt de aarde onder je voeten. Je gaat door een mallemolen aan emoties: boosheid, twijfel, angst, verdriet en verslagenheid. De ondersteuning in de ziekenhuizen is super, maar vooral gericht op het bestrijden van de kanker. Contact met een lotgenoot kan een grote meerwaarde zijn als aanvulling op de medische zorg. Vaak volstaat een half woord en weet je als lotgenoot precies wat de andere bedoelt. Herkenning, erkenning, begrip en uitwisselen van praktische tips: je voelt je begrepen wanneer je iemand ontmoet die voor jou die moeilijke weg heeft afgelegd”.
Lotgenotengroepen
“De lotgenotengroepen - waar honderden vrijwilligers actief zijn - organiseren informatieve, ontspannende en leuke activiteiten, zoals wandelen, koken, bloemschikken, lezingen, praatmomenten, enz. Elkaar ontmoeten, elkaar helpen, er gewoon voor elkaar zijn: dát staat centraal. Even niet ziek moeten zijn en de zorgen of ongerustheid van anderen moeten dragen. Grapjes kunnen maken en gewoon samen een leuk moment met elkaar beleven, ongedwongen en zorgenvrij. Het zijn kleine dingen die een groot verschil maken.”
Borstkanker Vlaanderen promoot het belang van lotgenotencontact via het verbinden en verenigen van zestien lotgenotengroepen uit alle regio’s van Vlaanderen. Jaarlijks wordt een netwerkweekend of infodag georganiseerd om belangrijke thema’s aan te snijden en meer lotgenoten te bereiken.
WEBINAR Kanker en hormonen
Op 21/11 organiseert Borstkanker Vlaanderen een webinar over antihormoontherapie. Dat is een courante behandeling die echter vaak zwaar onderschat wordt en gevolgen heeft zoals een verminderd libido, geheugenproblemen, warmteopwellingen, pijnlijke gewrichten, gewichtstoename, enz. De organisatie wil dingen bespreekbaar maken, zodat je als lotgenoot weet dat je niet alleen met deze dingen worstelt. Ook hier is herkenning, erkenning en het delen van ervaringen onder lotgenoten van groot belang.
Kanker is vandaag de dag meer bespreekbaar dan ooit, maar volgens Patricia Calloud de Faudeur, voorzitter van Borstkanker Vlaanderen vzw, wordt de meerwaarde van lotgenotencontact nog te vaak onderschat. “Onlangs kreeg een goede vriendin de diagnose borstkanker. Omdat ik het zelf meegemaakt had, kon ik er voor haar zijn. Haar bijstaan, haar geruststellen, haar troosten, haar angst en boosheid begrijpen. Haar zeggen dat er licht was aan het einde van de tunnel. De pijnlijke punctie, het wachten op de uitslagen, de te volgen behandeling, de operatie,… Doordat ze wist dat ik het ook allemaal had meegemaakt, was ze veel rustiger en voelde ze zich gesteund en begrepen. Dat is de kracht van contact met een lotgenoot.” Aanvulling op medische zorg “Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, verdwijnt de aarde onder je voeten. Je gaat door een mallemolen aan emoties: boosheid, twijfel, angst, verdriet en verslagenheid. De ondersteuning in de ziekenhuizen is super, maar vooral gericht op het bestrijden van de kanker. Contact met een lotgenoot kan een grote meerwaarde zijn als aanvulling op de medische zorg. Vaak volstaat een half woord en weet je als lotgenoot precies wat de andere bedoelt. Herkenning, erkenning, begrip en uitwisselen van praktische tips: je voelt je begrepen wanneer je iemand ontmoet die voor jou die moeilijke weg heeft afgelegd”.
Lotgenotengroepen
“De lotgenotengroepen - waar honderden vrijwilligers actief zijn - organiseren informatieve, ontspannende en leuke activiteiten, zoals wandelen, koken, bloemschikken, lezingen, praatmomenten, enz. Elkaar ontmoeten, elkaar helpen, er gewoon voor elkaar zijn: dát staat centraal. Even niet ziek moeten zijn en de zorgen of ongerustheid van anderen moeten dragen. Grapjes kunnen maken en gewoon samen een leuk moment met elkaar beleven, ongedwongen en zorgenvrij. Het zijn kleine dingen die een groot verschil maken.”
Borstkanker Vlaanderen promoot het belang van lotgenotencontact via het verbinden en verenigen van zestien lotgenotengroepen uit alle regio’s van Vlaanderen. Jaarlijks wordt een netwerkweekend of infodag georganiseerd om belangrijke thema’s aan te snijden en meer lotgenoten te bereiken.
WEBINAR Kanker en hormonen
Op 21/11 organiseert Borstkanker Vlaanderen een webinar over antihormoontherapie. Dat is een courante behandeling die echter vaak zwaar onderschat wordt en gevolgen heeft zoals een verminderd libido, geheugenproblemen, warmteopwellingen, pijnlijke gewrichten, gewichtstoename, enz. De organisatie wil dingen bespreekbaar maken, zodat je als lotgenoot weet dat je niet alleen met deze dingen worstelt. Ook hier is herkenning, erkenning en het delen van ervaringen onder lotgenoten van groot belang.
|
|
Borstkankers bij mannen Nieuwswijzer oktober 2020
In oktober is er veel aandacht voor borstkanker. Maar wist je dat borstkanker niet alleen bij vrouwen voorkomt? Ook mannen worden slachtoffer van deze ziekte. Wij spraken met Henk Van daele, voorzitter van de vzw BorstkankerMAN, een club die mannelijke patiënten verenigt. Borstkanker bij mannen, kan dat wel? Inderdaad, velen geloven het niet. Vaak wordt er geredeneerd dat mannen geen borsten hebben en daarom de ziekte niet kunnen krijgen. Deze redenering is echter fout. Mannen hebben immers wel degelijk borsten. Deze zijn vergelijkbaar met die van meisjes vóór de puberteit. Ze bestaan bij beiden voornamelijk uit klierweefsel en melkkanalen. Het is pas tijdens de puberteit dat de melkklieren zich ontwikkelen bij meisjes en dat ze ‘echte borsten’ krijgen. Borstkankers bij mannen Maar het blijft toch een uitzonderlijk verschijnsel? Ja, dat wel! In België zijn er elk jaar meer dan 10.000 vrouwen die borstkanker krijgen. Men drukt het ook anders uit: één vrouw op negen krijgt in ons land voor haar 75e levensjaar borstkanker. Nu is het zo dat Belgische vrouwen gemiddeld langer leven dan 75 jaar waardoor één op acht ook als regel wordt gehanteerd. Bij mannen is de ziekte eerder zeldzaam. Het Kankerregister telde tijdens de laatste jaren telkens iets meer dan 100 mannen per jaar. Dat er zo weinig mannelijke patiënten zijn, heeft een aantal pijnlijke gevolgen. Niet alleen zijn de huisartsen weinig vertrouwd met borstkanker bij mannen, ook is het hierdoor voor de farmaceutische industrie commercieel weinig interessant om wetenschappelijk onderzoek te doen naar borstkanker bij deze doelgroep. Het gevolg is dat mannelijke patiënten nog dikwijls worden behandeld “naar analogie” met vrouwelijke patiënten zonder dat men wetenschappelijk honderd procent zeker is dat dit voor mannen de beste therapie is. Tot voor kort ging het zelfs nog een stapje verder: bepaalde medicijnen werden voor vrouwen met borstkanker zonder meer terugbetaald. Een man met borstkanker moest echter diep in zijn portemonnee tasten om de dure medicatie te kunnen betalen. Pilletjes die men soms gedurende vele jaren dagelijks moest slikken. Op welke leeftijd kan de man borstkanker krijgen? Bij vrouwen komt borstkanker gewoonlijk voor tussen de 45 en de 65 jaar. De meeste mannen krijgen borstkanker op iets latere leeftijd, zo tussen de 65 en 75 jaar. Toch merken we bij BorstkankerMAN, een Vlaamse vzw die mannelijke borstkankerpatiënten verenigt, dat we leden hebben van echt elke leeftijd. Bron: amazingerasmusmc.nl Vervolg op pagina 24 NIEUWS 24 WIJZER Vervolg van pagina 23 Hoe ontdekt een man dat hij borstkanker heeft? Borstkanker bij mannen komt meestal voor in de vorm van een knobbeltje onder of in de buurt van de tepel. Hierdoor ontdekken de meeste patiënten hun tumor zelf. Gelukkig is niet elke knobbel een kwaadaardige tumor. Wanneer je een knobbeltje ontdekt, is het dus niet nodig onmiddellijk te panikeren. Een degelijk onderzoek in een erkend borstcentrum is dan weer wel echt aan te raden. Ook komt het voor dat de tepel lekt en dat de man vlekken vindt op zijn (onder)hemd. Hier geldt eveneens de raad: panikeer niet maar maak zo snel mogelijk een afspraak in een erkend borstcentrum. Want net zoals bij elke andere kanker heb je echt geen tijd te verliezen. Hoe sneller de diagnose wordt gesteld, hoe beter, want de meeste kankers kunnen in een vroeg stadium meestal zeer goed worden behandeld. Weten we wat bij een man borstkanker veroorzaakt? De voorbije 20 à 30 jaar heeft de wetenschap niet stilgestaan. Zo weten we dat heel wat borstkankers erfelijk zijn. Je erft de ziekte van je moeder of je vader en het is mogelijk dat je de ziekte zelf ook doorgeeft. Bij mannen met borstkanker gebeurt daarom sinds enkele jaren meestal een ernstig erfelijkheidsonderzoek. Behalve als de zieke zelf of de familieleden weigeren daaraan deel te nemen. Zijn er nog andere oorzaken waarom sommige mannen borstkanker ontwikkelen? Ja, al is de rol van sommige oorzaken nog niet 100 % wetenschappelijk bewezen. Zo worden obesitas, overmatig alcoholgebruik en beperkte lichaamsbeweging als mogelijke oorzaken vermeld. Sommige specialisten zien voornamelijk een oorzaak in het eten van te veel “rood vlees” (rund, paard) en willen ons daarom meer wit vlees (kip, hoenderen, enz.) laten eten. In Amerikaanse publicaties ligt bewerkt vlees zoals charcuterie dan weer onder vuur. Het bevat meestal te veel zout en te veel vet en mogelijk ook kleurstoffen en/of bewaarmiddelen. Voldoende beweging en veel groenten en fruit eten zou borstkanker dan weer enigszins kunnen voorkomen. Andere auteurs menen dat lucht- en waterverontreiniging een rol kunnen spelen en ze bannen alle insecticiden, pesticiden, herbiciden, ... Uitzonderlijk wordt zelfs het beroep als mogelijke factor vermeld: wie regelmatig nachtwerk doet zou bijvoorbeeld meer risico op borstkanker lopen. Tot slot worden ook hormonale afwijkingen genoemd als mogelijke oorzaak. Vooral het Klinefeltersyndroom wordt altijd vermeld, een ziekte die alleen bij mannen voorkomt. Deze personen bezitten een XXY chromosoom wat tot een daling van testosteron (mannelijk hormoon) leidt. Ook mannen met cryptorchisme lijden soms aan borstkanker. Cryptorchisme is het niet ingedaald zijn van één of beide teelballen in de balzak. In de Verenigde Staten van Amerika stelt men nog een ander fenomeen vast. Bij mannen van AfroAmerikaanse oorsprong komt borstkanker meer voor dan bij blanke mannen. Bij vrouwen is het dan weer net omgekeerd: blanke vrouwen met borstkanker zijn talrijker dan vrouwen van AfroAmerikaanse origine. Hoe verloopt de diagnose bij de mannelijke patiënt? De diagnose van borstkanker bij mannen verloopt vrijwel gelijk aan deze bij vrouwelijke patiënten. De specialist stelt een aantal vragen en onderzoekt de patiënt. Daarop volgt de medische beeldvorming. Dank zij de nieuwere toestellen is de mammografie nu veel minder pijnlijk dan enkele decennia geleden. Indien nodig wordt er ook een echografie genomen of wordt de MRI-scan ingeschakeld. Hoe verlopen de behandelingen bij de man? De chirurgische ingreep is bij de man niet hetzelfde als bij de vrouw. Bij vrouwen wordt tegenwoordig indien mogelijk een borstsparende operatie uitgevoerd. De boezem wordt dus zo weinig mogelijk beschadigd. Bij mannen dringt een gemodificeerde mastectomie zich meestal op, zodat de man een tepel verliest. Ook worden de lymfeklieren onderzocht om te bepalen of er al (een begin van) uitzaaiing is opgetreden. De behandelingen zijn soms toch een lang proces? Inderdaad, maar het is onmogelijk om een lijn te trekken in de verdere behandelingen. Dit verschilt NIEUWS 25 WIJZER van patiënt tot patiënt. De ene krijgt chemotherapie, de andere een antihormoontherapie, nog een andere man krijgt een aantal sessies radiotherapie en een vierde een combinatie van twee of drie van deze therapieën. Dit kan nogal willekeurig lijken, maar dat is het zeker niet. Er bestaat immers niet één vorm van borstkanker, maar vele verschillende types. Bovendien zijn de patiënten ook niet aan elkaar gelijk: denk bijvoorbeeld maar aan verschillen in leeftijd, algemene gezondheidstoestand en andere kwalen waarvoor de patiënt wordt behandeld, zoals suikerziekte of hartkwalen. Zonder afbreuk te doen aan de ernst van de ziekte, hopen we dat we met dit artikel de angst voor de diagnose borstkanker bij zowel mannen als vrouwen kunnen beperken. Als je attent bent op mogelijke signalen en een onderzoek laat uitvoeren wanneer het nodig is, is de ziekte in de meeste gevallen goed te behandelen. De behandelingen in de door de Belgische overheid erkende borstklinieken zijn vandaag voortreffelijk. Dit valt ook duidelijk af te leiden uit de cijfers van het Kankerregister (www.kankerregister.be) waarin de overlevingskansen 5 jaar na de diagnose besproken worden. Voor vrouwen is dit 91% tegenover slechts 83,3 % bij mannen. Dit verschil kan mede verklaard worden door de leeftijd waarop de meeste patiënten borstkanker krijgen. Bij mannen is dit meestal op latere leeftijd, wat ook invloed heeft op deze cijfers. Veel ex-patiënten leven wel nog vele jaren met een hoge levenskwaliteit. En al deze “survivors” of “overlevers” vieren op 7 oktober “De internationale dag van de BorstkankerMAN vzw.
In oktober is er veel aandacht voor borstkanker. Maar wist je dat borstkanker niet alleen bij vrouwen voorkomt? Ook mannen worden slachtoffer van deze ziekte. Wij spraken met Henk Van daele, voorzitter van de vzw BorstkankerMAN, een club die mannelijke patiënten verenigt. Borstkanker bij mannen, kan dat wel? Inderdaad, velen geloven het niet. Vaak wordt er geredeneerd dat mannen geen borsten hebben en daarom de ziekte niet kunnen krijgen. Deze redenering is echter fout. Mannen hebben immers wel degelijk borsten. Deze zijn vergelijkbaar met die van meisjes vóór de puberteit. Ze bestaan bij beiden voornamelijk uit klierweefsel en melkkanalen. Het is pas tijdens de puberteit dat de melkklieren zich ontwikkelen bij meisjes en dat ze ‘echte borsten’ krijgen. Borstkankers bij mannen Maar het blijft toch een uitzonderlijk verschijnsel? Ja, dat wel! In België zijn er elk jaar meer dan 10.000 vrouwen die borstkanker krijgen. Men drukt het ook anders uit: één vrouw op negen krijgt in ons land voor haar 75e levensjaar borstkanker. Nu is het zo dat Belgische vrouwen gemiddeld langer leven dan 75 jaar waardoor één op acht ook als regel wordt gehanteerd. Bij mannen is de ziekte eerder zeldzaam. Het Kankerregister telde tijdens de laatste jaren telkens iets meer dan 100 mannen per jaar. Dat er zo weinig mannelijke patiënten zijn, heeft een aantal pijnlijke gevolgen. Niet alleen zijn de huisartsen weinig vertrouwd met borstkanker bij mannen, ook is het hierdoor voor de farmaceutische industrie commercieel weinig interessant om wetenschappelijk onderzoek te doen naar borstkanker bij deze doelgroep. Het gevolg is dat mannelijke patiënten nog dikwijls worden behandeld “naar analogie” met vrouwelijke patiënten zonder dat men wetenschappelijk honderd procent zeker is dat dit voor mannen de beste therapie is. Tot voor kort ging het zelfs nog een stapje verder: bepaalde medicijnen werden voor vrouwen met borstkanker zonder meer terugbetaald. Een man met borstkanker moest echter diep in zijn portemonnee tasten om de dure medicatie te kunnen betalen. Pilletjes die men soms gedurende vele jaren dagelijks moest slikken. Op welke leeftijd kan de man borstkanker krijgen? Bij vrouwen komt borstkanker gewoonlijk voor tussen de 45 en de 65 jaar. De meeste mannen krijgen borstkanker op iets latere leeftijd, zo tussen de 65 en 75 jaar. Toch merken we bij BorstkankerMAN, een Vlaamse vzw die mannelijke borstkankerpatiënten verenigt, dat we leden hebben van echt elke leeftijd. Bron: amazingerasmusmc.nl Vervolg op pagina 24 NIEUWS 24 WIJZER Vervolg van pagina 23 Hoe ontdekt een man dat hij borstkanker heeft? Borstkanker bij mannen komt meestal voor in de vorm van een knobbeltje onder of in de buurt van de tepel. Hierdoor ontdekken de meeste patiënten hun tumor zelf. Gelukkig is niet elke knobbel een kwaadaardige tumor. Wanneer je een knobbeltje ontdekt, is het dus niet nodig onmiddellijk te panikeren. Een degelijk onderzoek in een erkend borstcentrum is dan weer wel echt aan te raden. Ook komt het voor dat de tepel lekt en dat de man vlekken vindt op zijn (onder)hemd. Hier geldt eveneens de raad: panikeer niet maar maak zo snel mogelijk een afspraak in een erkend borstcentrum. Want net zoals bij elke andere kanker heb je echt geen tijd te verliezen. Hoe sneller de diagnose wordt gesteld, hoe beter, want de meeste kankers kunnen in een vroeg stadium meestal zeer goed worden behandeld. Weten we wat bij een man borstkanker veroorzaakt? De voorbije 20 à 30 jaar heeft de wetenschap niet stilgestaan. Zo weten we dat heel wat borstkankers erfelijk zijn. Je erft de ziekte van je moeder of je vader en het is mogelijk dat je de ziekte zelf ook doorgeeft. Bij mannen met borstkanker gebeurt daarom sinds enkele jaren meestal een ernstig erfelijkheidsonderzoek. Behalve als de zieke zelf of de familieleden weigeren daaraan deel te nemen. Zijn er nog andere oorzaken waarom sommige mannen borstkanker ontwikkelen? Ja, al is de rol van sommige oorzaken nog niet 100 % wetenschappelijk bewezen. Zo worden obesitas, overmatig alcoholgebruik en beperkte lichaamsbeweging als mogelijke oorzaken vermeld. Sommige specialisten zien voornamelijk een oorzaak in het eten van te veel “rood vlees” (rund, paard) en willen ons daarom meer wit vlees (kip, hoenderen, enz.) laten eten. In Amerikaanse publicaties ligt bewerkt vlees zoals charcuterie dan weer onder vuur. Het bevat meestal te veel zout en te veel vet en mogelijk ook kleurstoffen en/of bewaarmiddelen. Voldoende beweging en veel groenten en fruit eten zou borstkanker dan weer enigszins kunnen voorkomen. Andere auteurs menen dat lucht- en waterverontreiniging een rol kunnen spelen en ze bannen alle insecticiden, pesticiden, herbiciden, ... Uitzonderlijk wordt zelfs het beroep als mogelijke factor vermeld: wie regelmatig nachtwerk doet zou bijvoorbeeld meer risico op borstkanker lopen. Tot slot worden ook hormonale afwijkingen genoemd als mogelijke oorzaak. Vooral het Klinefeltersyndroom wordt altijd vermeld, een ziekte die alleen bij mannen voorkomt. Deze personen bezitten een XXY chromosoom wat tot een daling van testosteron (mannelijk hormoon) leidt. Ook mannen met cryptorchisme lijden soms aan borstkanker. Cryptorchisme is het niet ingedaald zijn van één of beide teelballen in de balzak. In de Verenigde Staten van Amerika stelt men nog een ander fenomeen vast. Bij mannen van AfroAmerikaanse oorsprong komt borstkanker meer voor dan bij blanke mannen. Bij vrouwen is het dan weer net omgekeerd: blanke vrouwen met borstkanker zijn talrijker dan vrouwen van AfroAmerikaanse origine. Hoe verloopt de diagnose bij de mannelijke patiënt? De diagnose van borstkanker bij mannen verloopt vrijwel gelijk aan deze bij vrouwelijke patiënten. De specialist stelt een aantal vragen en onderzoekt de patiënt. Daarop volgt de medische beeldvorming. Dank zij de nieuwere toestellen is de mammografie nu veel minder pijnlijk dan enkele decennia geleden. Indien nodig wordt er ook een echografie genomen of wordt de MRI-scan ingeschakeld. Hoe verlopen de behandelingen bij de man? De chirurgische ingreep is bij de man niet hetzelfde als bij de vrouw. Bij vrouwen wordt tegenwoordig indien mogelijk een borstsparende operatie uitgevoerd. De boezem wordt dus zo weinig mogelijk beschadigd. Bij mannen dringt een gemodificeerde mastectomie zich meestal op, zodat de man een tepel verliest. Ook worden de lymfeklieren onderzocht om te bepalen of er al (een begin van) uitzaaiing is opgetreden. De behandelingen zijn soms toch een lang proces? Inderdaad, maar het is onmogelijk om een lijn te trekken in de verdere behandelingen. Dit verschilt NIEUWS 25 WIJZER van patiënt tot patiënt. De ene krijgt chemotherapie, de andere een antihormoontherapie, nog een andere man krijgt een aantal sessies radiotherapie en een vierde een combinatie van twee of drie van deze therapieën. Dit kan nogal willekeurig lijken, maar dat is het zeker niet. Er bestaat immers niet één vorm van borstkanker, maar vele verschillende types. Bovendien zijn de patiënten ook niet aan elkaar gelijk: denk bijvoorbeeld maar aan verschillen in leeftijd, algemene gezondheidstoestand en andere kwalen waarvoor de patiënt wordt behandeld, zoals suikerziekte of hartkwalen. Zonder afbreuk te doen aan de ernst van de ziekte, hopen we dat we met dit artikel de angst voor de diagnose borstkanker bij zowel mannen als vrouwen kunnen beperken. Als je attent bent op mogelijke signalen en een onderzoek laat uitvoeren wanneer het nodig is, is de ziekte in de meeste gevallen goed te behandelen. De behandelingen in de door de Belgische overheid erkende borstklinieken zijn vandaag voortreffelijk. Dit valt ook duidelijk af te leiden uit de cijfers van het Kankerregister (www.kankerregister.be) waarin de overlevingskansen 5 jaar na de diagnose besproken worden. Voor vrouwen is dit 91% tegenover slechts 83,3 % bij mannen. Dit verschil kan mede verklaard worden door de leeftijd waarop de meeste patiënten borstkanker krijgen. Bij mannen is dit meestal op latere leeftijd, wat ook invloed heeft op deze cijfers. Veel ex-patiënten leven wel nog vele jaren met een hoge levenskwaliteit. En al deze “survivors” of “overlevers” vieren op 7 oktober “De internationale dag van de BorstkankerMAN vzw.
Stichting tegen Kanker trekt aan de alarmbel. Stel bezoek aan dokter niet uit: bij kanker telt elke dag! 13 augustus 2020
Stichting tegen Kanker slaat alarm. Na de toename van het aantal Covid-19 gevallen in de afgelopen weken, annuleren mensen opnieuw hun medische afspraken en stellen ze hun behandeling uit. Minder diagnoses betekent niet dat er minder kankergevallen zijn, maar wel dat patiënten de diagnose en behandeling in een later stadium krijgen. Hierdoor bestaat het risico dat er wordt overgegaan tot agressievere behandelingen, om nog maar te zwijgen over de minder gunstige prognoses.
We constateren een verdere daling van het aantal doktersbezoeken ondanks waarschuwingen over de gevolgen van uitstel van diagnosestelling of behandeling.
Op de persconferentie van het crisiscentrum op 31 juli werd opgeroepen om een doktersbezoek zeker níet uit te stellen wanneer je ziektesymptomen vertoont of in behandeling bent. Ondanks de hervatting van de activiteiten in artsenpraktijken en ziekenhuizen heeft de recente stijging van het aantal Covid-19 besmettingen opnieuw geleid tot uitstel van diagnostische afspraken en behandelingen.
Als deze trend zich doorzet, bestaat naast het risico van laattijdige diagnose ook het gevaar dat ziekenhuizen en oncologieafdelingen op een gegeven moment een verhoogde werkdruk zullen krijgen. Er zal immers een inhaalbeweging plaatsvinden waarbij alle nieuwe gevallen tegelijkertijd moeten behandeld worden.
"Ik wil de patiënten geruststellen en hen zeggen dat ze niet bang hoeven te zijn in artsenpraktijken en ziekenhuizen. Op dit moment is alles in het werk gesteld om het risico op besmetting te vermijden: aparte patiëntenroutes, mondmaskers voor iedereen, overal ontsmettingsgel… alles is goed georganiseerd en gecontroleerd, wat niet het geval was bij het begin van de crisis", aldus Prof. Dr. Awada, hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Jules Bordet Instituut.
44% minder diagnoses, betekent 44% kankers die mogelijk te laat worden behandeld, soms met een fatale prognose!
In juni wezen we al op de invloed van de Covid-19-crisis op de daling van het aantal kankerdiagnoses. De angst om het virus op te lopen en de toenmalige boodschap om alleen in noodgevallen ziekenhuizen en huisartsen te bezoeken hebben daar zeker toe bijgedragen.
De cijfers zijn medio juli gedaald: Stichting Kankerregister meldde in april 2020 44% minder diagnoses dan in april 2019.
Het zijn vooral de ouderen - de meest kwetsbare patiënten - die het meest zijn weggebleven. Vooral de 80-plussers (51%) bleven thuis. Ook verschillen de dalingen naar gelang het type tumor. De grootste dalingen in diagnoses zijn waargenomen voor huidkanker (60%) en prostaatkanker (54%). Longkankers vertonen ook een significante daling (37%) wat zeer verontrustend is als we weten dat de overlevingskansen voor dit type kanker al laag zijn (ongeveer 20%) en dat de kansen afnemen als ze te laat worden behandeld.
Stichting tegen Kanker benadrukt op haar website de noodzaak om bij hardnekkige alarmsignalen een arts te consulteren: www.kanker.be/opsporing-en-alarmsignalen/alarmsignalen-voor-kanker.
Wacht niet langer en raadpleeg bij de minste twijfel een arts, want met een gemiddelde van 183 nieuwe gevallen en 74 sterfgevallen per dag in België, maakt kanker meer slachtoffers dan Covid-19!
Kankerinfo
Kankerinfo is er om je te begeleiden en te antwoorden op al je vragen over kanker, in alle vertrouwen en anonimiteit. Contacteer ons via het gratis nummer 0800 15 802, via mail Kankerinfo - kankerinfo@stichtingtegenkanker.be of onze Facebookpagina (www.facebook.com/stichtingtegenkanker). Professionele zorgverleners bieden een luisterend oor en geven kwalitatieve en wetenschappelijke up to date informatie.
Stichting tegen Kanker slaat alarm. Na de toename van het aantal Covid-19 gevallen in de afgelopen weken, annuleren mensen opnieuw hun medische afspraken en stellen ze hun behandeling uit. Minder diagnoses betekent niet dat er minder kankergevallen zijn, maar wel dat patiënten de diagnose en behandeling in een later stadium krijgen. Hierdoor bestaat het risico dat er wordt overgegaan tot agressievere behandelingen, om nog maar te zwijgen over de minder gunstige prognoses.
We constateren een verdere daling van het aantal doktersbezoeken ondanks waarschuwingen over de gevolgen van uitstel van diagnosestelling of behandeling.
Op de persconferentie van het crisiscentrum op 31 juli werd opgeroepen om een doktersbezoek zeker níet uit te stellen wanneer je ziektesymptomen vertoont of in behandeling bent. Ondanks de hervatting van de activiteiten in artsenpraktijken en ziekenhuizen heeft de recente stijging van het aantal Covid-19 besmettingen opnieuw geleid tot uitstel van diagnostische afspraken en behandelingen.
Als deze trend zich doorzet, bestaat naast het risico van laattijdige diagnose ook het gevaar dat ziekenhuizen en oncologieafdelingen op een gegeven moment een verhoogde werkdruk zullen krijgen. Er zal immers een inhaalbeweging plaatsvinden waarbij alle nieuwe gevallen tegelijkertijd moeten behandeld worden.
"Ik wil de patiënten geruststellen en hen zeggen dat ze niet bang hoeven te zijn in artsenpraktijken en ziekenhuizen. Op dit moment is alles in het werk gesteld om het risico op besmetting te vermijden: aparte patiëntenroutes, mondmaskers voor iedereen, overal ontsmettingsgel… alles is goed georganiseerd en gecontroleerd, wat niet het geval was bij het begin van de crisis", aldus Prof. Dr. Awada, hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Jules Bordet Instituut.
44% minder diagnoses, betekent 44% kankers die mogelijk te laat worden behandeld, soms met een fatale prognose!
In juni wezen we al op de invloed van de Covid-19-crisis op de daling van het aantal kankerdiagnoses. De angst om het virus op te lopen en de toenmalige boodschap om alleen in noodgevallen ziekenhuizen en huisartsen te bezoeken hebben daar zeker toe bijgedragen.
De cijfers zijn medio juli gedaald: Stichting Kankerregister meldde in april 2020 44% minder diagnoses dan in april 2019.
Het zijn vooral de ouderen - de meest kwetsbare patiënten - die het meest zijn weggebleven. Vooral de 80-plussers (51%) bleven thuis. Ook verschillen de dalingen naar gelang het type tumor. De grootste dalingen in diagnoses zijn waargenomen voor huidkanker (60%) en prostaatkanker (54%). Longkankers vertonen ook een significante daling (37%) wat zeer verontrustend is als we weten dat de overlevingskansen voor dit type kanker al laag zijn (ongeveer 20%) en dat de kansen afnemen als ze te laat worden behandeld.
Stichting tegen Kanker benadrukt op haar website de noodzaak om bij hardnekkige alarmsignalen een arts te consulteren: www.kanker.be/opsporing-en-alarmsignalen/alarmsignalen-voor-kanker.
Wacht niet langer en raadpleeg bij de minste twijfel een arts, want met een gemiddelde van 183 nieuwe gevallen en 74 sterfgevallen per dag in België, maakt kanker meer slachtoffers dan Covid-19!
Kankerinfo
Kankerinfo is er om je te begeleiden en te antwoorden op al je vragen over kanker, in alle vertrouwen en anonimiteit. Contacteer ons via het gratis nummer 0800 15 802, via mail Kankerinfo - kankerinfo@stichtingtegenkanker.be of onze Facebookpagina (www.facebook.com/stichtingtegenkanker). Professionele zorgverleners bieden een luisterend oor en geven kwalitatieve en wetenschappelijke up to date informatie.
Wie verdient van jou een dikke knuffel?
Een knuffel geven of krijgen, het kan zó'n deugd doen. Net nu we er nood aan hebben, steekt corona een stokje voor een echte omhelzing. Dan zit er maar een ding op: elkaar virtueel eens goed vastpakken! Kom op tegen Kanker helpt jullie daar graag bij. Surf naar berenknuffels.be en verstuur een virtuele knuffel naar een vriend, familielid, collega … Een knuffel sturen duurt slechts een minuutje en kan iemands hele dag goed maken. De leukste inzendingen mogen zich aan een fijne verrassing verwachten. Dus: knuffel erop los!
'Houd rekening met noden en bezorgdheden kankerpatiënten bij versoepeling coronamaatregelen'
Kom op tegen Kanker pleit voor een aangepaste aanpak voor kankerpatiënten en andere kwetsbare doelgroepen wanneer de coronamaatregelen versoepelen. De afgelopen weken kregen we honderden vragen en getuigenissen van patiënten. Die geven een duidelijk beeld van de onzekerheden waarmee zij en hun naasten zitten. We roepen de overheid en zorgsector op om daarmee rekening te houden. In ons nieuw beleidsrapport 'De corona-exit en kanker' doen we tien aanbevelingen om aan de specifieke noden tegemoet te komen.
‘Er is een aangepaste aanpak nodig voor kankerpatiënten en andere kwetsbare doelgroepen wanneer de coronamaatregelen straks versoepelen’, pleit Marc Michils, algemeen directeur van Kom op tegen Kanker. De organisatie roept de overheid en de zorgsector op om daar rekening mee te houden en doet een aantal aanbevelingen om aan de specifieke noden tegemoet te komen.
De aangekondigde versoepeling van de coronamaatregelen zorgt voor heel wat kopzorgen bij kankerpatiënten en hun naasten. Dat signaleert Kom op tegen Kanker in zijn nieuwe beleidsrapport ‘De corona-exit en kanker’. De organisatie kreeg de voorbije weken honderden vragen en getuigenissen van patiënten. Die geven een duidelijk beeld van de onzekerheden waar kankerpatiënten en hun omgeving mee zitten.
Zorg dragen voor je emotioneel welzijn in coronatijden:
oncopsychologe Ingrid geeft tips
De corona-epidemie stelt iedereen bloot aan verhoogde stress. Dat is een normale reactie op een abnormale situatie. Wie kanker heeft (gehad) of zorgt voor iemand met kanker, kan zich extra bezorgd, angstig of verdrietig voelen. Daarom vroegen we oncopsychologe Ingrid Jacobs om in een filmpje handvaten aan te reiken die helpen om met die extra stress en spanning om te gaan. Dit thema was ook het onderwerp van ons tweede webinar, dat we dinsdag organiseerden. Tot slot bieden we ook antwoorden op de vele vragen via onze website allesoverkanker.be. De Q&A over kanker en corona wordt bijna dagelijks aangevuld.
De Stichting tegen Kanker heeft naast haar FAQ over Covid-19 en kanker, ook een blog gemaakt heeft “Hou de moed erin!”. 29-04-2020
Deze is bedoeld om kankerpatiënten en hun omgeving te steunen tijdens deze periode van quarantaine: enkel positieve boodschappen, waar we allemaal nood aan hebben!
Van maandag tot vrijdag, plaatsen we om 10u een blogartikel op Facebook met het specifieke onderwerp van die dag (kinderen, fysieke activiteit, welzijn, voeding en cultuur).
Deze is bedoeld om kankerpatiënten en hun omgeving te steunen tijdens deze periode van quarantaine: enkel positieve boodschappen, waar we allemaal nood aan hebben!
Van maandag tot vrijdag, plaatsen we om 10u een blogartikel op Facebook met het specifieke onderwerp van die dag (kinderen, fysieke activiteit, welzijn, voeding en cultuur).
Update info over corana van allesoverkanker 02/04/2020
- https://www.allesoverkanker.be/het-coronavirus-en-kanker: belangrijke en update info over kanker en coronacrisis. Ze bevat antwoorden op heel wat vragen van patiënten (welk risico loop is als patiënt, waar kan je terecht met vragen …). Deze informatie wordt blijvend aangevuld en bewerkt. Als informatie ontbreekt, signaleer het me.
- www.komoptegenkanker.be of https://www.komoptegenkanker.be/blog/kom-mee-op-tegen-corona-zeven-tips: wat je eventueel zelf nog kan doen
- Patiëntenmagazine Leven: de eerstvolgende editie in juli komt er wel, maar zal korter zijn dan anders. Ook via dat kanaal blijven we patiënten ondersteunen. In de agenda van Leven worden de activiteiten die wel digitaal doorgaan opgenomen.
- Onze Kankerlijn is ook nu elke werkdag twee uur langer bereikbaar (van 19 tot 21u, telefonisch en per chat). Alle info op www.kankerlijn.be
- Kom op tegen Kanker besloot alvast om t.e.m. 1 juni geen Kom op tegen Kanker evenementen te organiseren.
- Hou onze websites en social media in de gaten
Kom op tegen Kanker heeft ook een vraag voor jou:
- Ken je iemand die over zijn/haar ervaringen als patiënt of mantelzorger wil getuigen over het omgaan met (uitstel) behandeling tijdens corona?
- Heb je een mooi voorbeeld over hoe je als lotgenotengroep, patiënt of naaste solidariteit toont, deel het met ons (bekijk bijv. deze bedankingsvideo van Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen)
- https://www.allesoverkanker.be/het-coronavirus-en-kanker: belangrijke en update info over kanker en coronacrisis. Ze bevat antwoorden op heel wat vragen van patiënten (welk risico loop is als patiënt, waar kan je terecht met vragen …). Deze informatie wordt blijvend aangevuld en bewerkt. Als informatie ontbreekt, signaleer het me.
- www.komoptegenkanker.be of https://www.komoptegenkanker.be/blog/kom-mee-op-tegen-corona-zeven-tips: wat je eventueel zelf nog kan doen
- Patiëntenmagazine Leven: de eerstvolgende editie in juli komt er wel, maar zal korter zijn dan anders. Ook via dat kanaal blijven we patiënten ondersteunen. In de agenda van Leven worden de activiteiten die wel digitaal doorgaan opgenomen.
- Onze Kankerlijn is ook nu elke werkdag twee uur langer bereikbaar (van 19 tot 21u, telefonisch en per chat). Alle info op www.kankerlijn.be
- Kom op tegen Kanker besloot alvast om t.e.m. 1 juni geen Kom op tegen Kanker evenementen te organiseren.
- Hou onze websites en social media in de gaten
Kom op tegen Kanker heeft ook een vraag voor jou:
- Ken je iemand die over zijn/haar ervaringen als patiënt of mantelzorger wil getuigen over het omgaan met (uitstel) behandeling tijdens corona?
- Heb je een mooi voorbeeld over hoe je als lotgenotengroep, patiënt of naaste solidariteit toont, deel het met ons (bekijk bijv. deze bedankingsvideo van Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen)
Tips voor solidariteit tijdens de corona-virus pandemie
Nu we door het coronavirus niet meer naar het werk of school gaan en niet meer bij elkaar op (zieken)bezoek kunnen, ziet onze wereld er een stukje eenzamer uit. Tegelijk leeft er ontzettend veel solidariteit in Vlaanderen. Zet je beste beentje voor en help mee!
Er zijn heel wat manieren om de gevolgen van de coronacrisis te verzachten.
1. Stuur een videoboodschap of kaartje
Stuur iemand die je nu even niet kunt bezoeken een videoboodschap op zijn of haar smartphone of via TV. Check #éénvoorallen. Of stuur gratis 10 kaartjes met de post.
2. Word crisisvrijwilliger
Meld je online aan bij hulpvoorhelden.be om hulpverleners te helpen. Registreer je, dan kan een hulpverlener, zorginstelling of ziekenhuis in je buurt je contacteren.
3. Check #vlaanderenhelpt
Op Twitter, Facebook en Instagram vind je onder #vlaanderenhelpt heel wat initiatieven die hulp kunnen gebruiken.
4. Ga fake news tegen
Volg en share net als Kom op tegen Kanker de officiële berichten van de FOD Volksgezondheid. Die zijn correct en wetenschappelijk geverifieerd. Ook de VRT-rubriek 'factchecker' scheidt fake van echt nieuws. En op onze website allesoverkanker.be is alle info altijd wetenschappelijk gecheckt. We geven richtlijnen over waar je info vindt over kanker en corona.
5. Vul elke dinsdag de enquête in
De KU Leuven, de Universiteit Hasselt en Universiteit Antwerpen brengt met het 'corona-citizenscienceproject' onze gedragsverandering in kaart om zo de impact van de maatregelen week na week te meten. Doe mee!
6. Help de voedselbanken een handje
De voedselbanken hebben momenteel te weinig vrijwilligers omdat hun eigen vrijwilligers vaak senioren zijn die tot de (corona)risicogroep behoren. Help een handje!
Nu we door het coronavirus niet meer naar het werk of school gaan en niet meer bij elkaar op (zieken)bezoek kunnen, ziet onze wereld er een stukje eenzamer uit. Tegelijk leeft er ontzettend veel solidariteit in Vlaanderen. Zet je beste beentje voor en help mee!
Er zijn heel wat manieren om de gevolgen van de coronacrisis te verzachten.
1. Stuur een videoboodschap of kaartje
Stuur iemand die je nu even niet kunt bezoeken een videoboodschap op zijn of haar smartphone of via TV. Check #éénvoorallen. Of stuur gratis 10 kaartjes met de post.
2. Word crisisvrijwilliger
Meld je online aan bij hulpvoorhelden.be om hulpverleners te helpen. Registreer je, dan kan een hulpverlener, zorginstelling of ziekenhuis in je buurt je contacteren.
3. Check #vlaanderenhelpt
Op Twitter, Facebook en Instagram vind je onder #vlaanderenhelpt heel wat initiatieven die hulp kunnen gebruiken.
4. Ga fake news tegen
Volg en share net als Kom op tegen Kanker de officiële berichten van de FOD Volksgezondheid. Die zijn correct en wetenschappelijk geverifieerd. Ook de VRT-rubriek 'factchecker' scheidt fake van echt nieuws. En op onze website allesoverkanker.be is alle info altijd wetenschappelijk gecheckt. We geven richtlijnen over waar je info vindt over kanker en corona.
5. Vul elke dinsdag de enquête in
De KU Leuven, de Universiteit Hasselt en Universiteit Antwerpen brengt met het 'corona-citizenscienceproject' onze gedragsverandering in kaart om zo de impact van de maatregelen week na week te meten. Doe mee!
6. Help de voedselbanken een handje
De voedselbanken hebben momenteel te weinig vrijwilligers omdat hun eigen vrijwilligers vaak senioren zijn die tot de (corona)risicogroep behoren. Help een handje!
Kom op tegen Kanker beslist om alle activiteiten tot 1 juni niet te laten doorgaan
Naar aanleiding van de coronacrisis zullen alle Kom op tegen Kanker-evenementen tot en met 1 juni 2020, zéker niet plaatsvinden op hun oorspronkelijke datum. Concreet betekent dat dat de 1000 km voor Kom op tegen Kanker niet zal plaatsvinden in het hemelvaartweekend, de 100km-run niet op 1 juni, het Walk the Talk-wandelevenement niet op 18 en 19 april, de brussendag niet op 25 april, de Life Iftars niet op 8 en 9 mei en de gezinsdag voor kleuters met kanker en hun gezinnen niet op 16 mei.
In ons land zijn heel wat sportevenementen in april en mei nu al afgelast; het doorgaan van zomerfestivals wordt door experts in vraag gesteld … Het zou onverantwoord zijn om onze evenementen, waarop veel mensen met kanker – en dus verminderde weerstand – aanwezig zijn, op de kalender te houden. Extra voorzichtigheid, ook na de coronapiek, is nodig. Bovendien doet Kom op tegen Kanker voor zijn initiatieven veel beroep op medisch personeel en zorgverleners. Deze beslissing is er ook een uit respect voor hen en hun prachtige werk.
Of de genoemde Kom op tegen Kanker-evenementen geannuleerd worden, of uitgesteld naar zomer of najaar, kunnen we in de huidige omstandigheden onmogelijk bepalen. Daarvoor willen we de evolutie van de coronacrisis afwachten. Bovendien zijn onze evenementen en activiteiten altijd brede samenwerkingen met lokale en provinciale overheden, ziekenhuizen, politiediensten, VRT, evenementenorganisaties als Golazo en Flanders Classics, sponsors, leveranciers en talrijke actievoerders en vrijwilligers. Het is dus essentieel om ook met hen goed af te stemmen over haalbaarheid van eventuele nieuwe data. En dat kan pas wanneer we een duidelijker zicht hebben op het einde van de coronacrisis.
Annulering Levenslopen voorjaar 2020
Stichting tegen Kanker wil zijn voorzorgsmaatregelen nemen voor het Coronavirus (Covid-19) voor iedereen die bij Levensloop betrokken is, en dan in het bijzonder ook voor onze Vechters. Zij behoren vooral tijdens de behandelingsfase tot de patiënten die meer risico lopen op complicaties in het geval van een infectie. We willen hen hiervoor dan ook behoeden en alle risico op complicaties verminderen.
Naar aanleiding van de recente ontwikkelingen en beslissingen van de federale regering rond het Coronavirus (Covid-19), heeft Stichting tegen Kanker de moeilijke, maar weloverwogen beslissing genomen om alle Levensloopevenementen van dit voorjaar (alle Levenslopen van 18/4/2020 tot en met 5/7/2020) te annuleren. De comités beslissen zelf of het evenement wordt uitgesteld naar een latere datum in het najaar.
Naar aanleiding van de coronacrisis zullen alle Kom op tegen Kanker-evenementen tot en met 1 juni 2020, zéker niet plaatsvinden op hun oorspronkelijke datum. Concreet betekent dat dat de 1000 km voor Kom op tegen Kanker niet zal plaatsvinden in het hemelvaartweekend, de 100km-run niet op 1 juni, het Walk the Talk-wandelevenement niet op 18 en 19 april, de brussendag niet op 25 april, de Life Iftars niet op 8 en 9 mei en de gezinsdag voor kleuters met kanker en hun gezinnen niet op 16 mei.
In ons land zijn heel wat sportevenementen in april en mei nu al afgelast; het doorgaan van zomerfestivals wordt door experts in vraag gesteld … Het zou onverantwoord zijn om onze evenementen, waarop veel mensen met kanker – en dus verminderde weerstand – aanwezig zijn, op de kalender te houden. Extra voorzichtigheid, ook na de coronapiek, is nodig. Bovendien doet Kom op tegen Kanker voor zijn initiatieven veel beroep op medisch personeel en zorgverleners. Deze beslissing is er ook een uit respect voor hen en hun prachtige werk.
Of de genoemde Kom op tegen Kanker-evenementen geannuleerd worden, of uitgesteld naar zomer of najaar, kunnen we in de huidige omstandigheden onmogelijk bepalen. Daarvoor willen we de evolutie van de coronacrisis afwachten. Bovendien zijn onze evenementen en activiteiten altijd brede samenwerkingen met lokale en provinciale overheden, ziekenhuizen, politiediensten, VRT, evenementenorganisaties als Golazo en Flanders Classics, sponsors, leveranciers en talrijke actievoerders en vrijwilligers. Het is dus essentieel om ook met hen goed af te stemmen over haalbaarheid van eventuele nieuwe data. En dat kan pas wanneer we een duidelijker zicht hebben op het einde van de coronacrisis.
Annulering Levenslopen voorjaar 2020
Stichting tegen Kanker wil zijn voorzorgsmaatregelen nemen voor het Coronavirus (Covid-19) voor iedereen die bij Levensloop betrokken is, en dan in het bijzonder ook voor onze Vechters. Zij behoren vooral tijdens de behandelingsfase tot de patiënten die meer risico lopen op complicaties in het geval van een infectie. We willen hen hiervoor dan ook behoeden en alle risico op complicaties verminderen.
Naar aanleiding van de recente ontwikkelingen en beslissingen van de federale regering rond het Coronavirus (Covid-19), heeft Stichting tegen Kanker de moeilijke, maar weloverwogen beslissing genomen om alle Levensloopevenementen van dit voorjaar (alle Levenslopen van 18/4/2020 tot en met 5/7/2020) te annuleren. De comités beslissen zelf of het evenement wordt uitgesteld naar een latere datum in het najaar.
Hulp voor helden
In de strijd tegen de corona-epidemie staan elke dag tienduizenden zorgverleners paraat. Het is aan ons om hen en hun families bij te staan.
Help een zorgverlener in je buurt, door er boodschappen voor te doen, op zijn/haar kinderen te letten of een andere dienst te verlenen. Engageer je in de strijd tegen de epidemie.
Je vult je gegevens in en geeft aan welke hulp je kan bieden. De aangesloten zorginstellingen contacteren je dan rechtstreeks om concrete afspraken te maken;
Aansluiten als zorgvoorziening?
Jullie zijn de helden van de eerste lijn en Vlaanderen steunt jullie massaal!
Om alles te stroomlijnen kan je via je koepelorganisatie toegang vragen tot hulpvoorhelden.be. Is jouw koepelorganisatie nog niet aangesloten, laat hen dan contact met ons opnemen en wij doen de rest. De koepelorganisaties kunnen dan rechtstreeks met de voorzieningen communiceren.
In de strijd tegen de corona-epidemie staan elke dag tienduizenden zorgverleners paraat. Het is aan ons om hen en hun families bij te staan.
Help een zorgverlener in je buurt, door er boodschappen voor te doen, op zijn/haar kinderen te letten of een andere dienst te verlenen. Engageer je in de strijd tegen de epidemie.
Je vult je gegevens in en geeft aan welke hulp je kan bieden. De aangesloten zorginstellingen contacteren je dan rechtstreeks om concrete afspraken te maken;
Aansluiten als zorgvoorziening?
Jullie zijn de helden van de eerste lijn en Vlaanderen steunt jullie massaal!
Om alles te stroomlijnen kan je via je koepelorganisatie toegang vragen tot hulpvoorhelden.be. Is jouw koepelorganisatie nog niet aangesloten, laat hen dan contact met ons opnemen en wij doen de rest. De koepelorganisaties kunnen dan rechtstreeks met de voorzieningen communiceren.
Kom op tegen Kanker lijst zorgapps op
Er zijn duizenden en duizenden apps voor smartphones die beweren uw gezondheid te verbeteren. Veel van die apps zijn gratis of niet duur, toegankelijk en leuk. Maar welke apps kunnen echt nuttig en relevant zijn? Daarvoor kunt u vanaf nu terecht op allesoverkanker.be/apps.
Zorgondersteunende apps
Kom op tegen Kanker heeft voor het eerst in België een databank gemaakt van Nederlandstalige (en ook enkele anderstalige) apps die uw zorg en gezondheid kunnen ondersteunen.
De apps zijn geschikt voor mensen met of na kanker en hun naasten, maar ook voor andere (chronisch) zieken. Ze kunnen vooral het emotioneel en sociaal welzijn van gebruikers verbeteren. Medische apps (bijvoorbeeld om uw medische behandeling op te volgen) en preventie-apps vindt u hier niet. Voor medische apps met een therapeutische of diagnostische functie verwijzen we graag naar Mobile Health Belgium van de overheid.
Lang niet alle zorgapps zitten in de databank: apps die op basis van enkele kwaliteitscriteria een hele lage score krijgen van de adviesgroep (zie verder), nemen we niet op in de lijst.
Wie selecteert de apps?
De databank van apps is een initiatief van Kom op tegen Kanker. Een adviesgroep van patiënten en zorgverleners selecteerde apps die mensen met kanker (en breder: mensen met een ziekte) kunnen helpen bij hun emotioneel en sociaal welzijn. De adviesgroep bekijkt geregeld nieuwe apps en updates van de apps in de huidige databank.
Voor mensen met kanker
Een greep uit het aanbod:
Spread the word
Er zijn duizenden en duizenden apps voor smartphones die beweren uw gezondheid te verbeteren. Veel van die apps zijn gratis of niet duur, toegankelijk en leuk. Maar welke apps kunnen echt nuttig en relevant zijn? Daarvoor kunt u vanaf nu terecht op allesoverkanker.be/apps.
Zorgondersteunende apps
Kom op tegen Kanker heeft voor het eerst in België een databank gemaakt van Nederlandstalige (en ook enkele anderstalige) apps die uw zorg en gezondheid kunnen ondersteunen.
De apps zijn geschikt voor mensen met of na kanker en hun naasten, maar ook voor andere (chronisch) zieken. Ze kunnen vooral het emotioneel en sociaal welzijn van gebruikers verbeteren. Medische apps (bijvoorbeeld om uw medische behandeling op te volgen) en preventie-apps vindt u hier niet. Voor medische apps met een therapeutische of diagnostische functie verwijzen we graag naar Mobile Health Belgium van de overheid.
Lang niet alle zorgapps zitten in de databank: apps die op basis van enkele kwaliteitscriteria een hele lage score krijgen van de adviesgroep (zie verder), nemen we niet op in de lijst.
Wie selecteert de apps?
De databank van apps is een initiatief van Kom op tegen Kanker. Een adviesgroep van patiënten en zorgverleners selecteerde apps die mensen met kanker (en breder: mensen met een ziekte) kunnen helpen bij hun emotioneel en sociaal welzijn. De adviesgroep bekijkt geregeld nieuwe apps en updates van de apps in de huidige databank.
Voor mensen met kanker
Een greep uit het aanbod:
- Untire, een zelfmanagementprogramma om met kankervermoeidheid om te gaan
- AyaMatch, een app voor jongvolwassenen waarmee ze hun ziekte op een luchtige manier bespreekbaar kunnen maken bij hun omgeving
- Cubigo, een organisatie-app die ouderen of zieken kan helpen om langer zelfstandig en comfortabel thuis te blijven wonen
- ...
Spread the word
- Share onze Facebookpost over de apps of deze tweet
- Gebruikt u zelf een app die niet in de lijst staat? Bestaat een app niet meer of is er iets gewijzigd? Laat het weten aan kankerlijn@komoptegenkanker.be
- Wilt u hier graag aan meewerken? We zoeken nog mensen om apps te testen
Info van FOD economie 04/02/2020
Toegangsbevorderende maatregelen tot de schuldsaldoverzekering
Inwerkingtreding recht om vergeten te worden
De nieuwe regelgeving over het recht om vergeten te worden heeft tot doel om personen die werden getroffen door een kankeraandoening of personen die lijden aan een chronische ziekte gemakkelijker toegang te bieden tot een schuldsaldoverzekering.
Vanaf 1 februari 2020
Het recht om vergeten te worden maakt het mogelijk voor personen die genezen werden verklaard van kanker om 10 jaar na het succesvol beëindigen van de behandeling en voor zover er geen herval plaatsvond binnen die termijn een schuldsaldoverzekering af te sluiten zonder dat er een bijpremie voor deze aandoening moet worden betaald.
Vanaf 1 april 2020
De termijn van 10 jaar wordt voor een aantal types van kankeraandoeningen met specifieke kenmerken verkort. Voor bepaalde chronische ziektes zijn wachttijden, voorwaarden voor aanvaarding en een maximale bijpremie van toepassing.
Opgelet! Dit alles belet niet dat de kandidaat-verzekeringsnemer altijd zijn medische voorgeschiedenis moet meedelen.
Toegangsbevorderende maatregelen tot de schuldsaldoverzekering
Inwerkingtreding recht om vergeten te worden
De nieuwe regelgeving over het recht om vergeten te worden heeft tot doel om personen die werden getroffen door een kankeraandoening of personen die lijden aan een chronische ziekte gemakkelijker toegang te bieden tot een schuldsaldoverzekering.
Vanaf 1 februari 2020
Het recht om vergeten te worden maakt het mogelijk voor personen die genezen werden verklaard van kanker om 10 jaar na het succesvol beëindigen van de behandeling en voor zover er geen herval plaatsvond binnen die termijn een schuldsaldoverzekering af te sluiten zonder dat er een bijpremie voor deze aandoening moet worden betaald.
Vanaf 1 april 2020
De termijn van 10 jaar wordt voor een aantal types van kankeraandoeningen met specifieke kenmerken verkort. Voor bepaalde chronische ziektes zijn wachttijden, voorwaarden voor aanvaarding en een maximale bijpremie van toepassing.
Opgelet! Dit alles belet niet dat de kandidaat-verzekeringsnemer altijd zijn medische voorgeschiedenis moet meedelen.
Gelezen op rtbf.be op 09/01/2020
Levenskwaliteit slechter door antihormoontherapie dan door chemotherapie
Une étude pilotée par des chercheurs de l'Inserm, de l'université de Paris et de l'Institut Gustave Roussy, montre que l'hormonothérapie peut entraîner des altérations de la qualité de vie encore plus importantes que la chimiothérapie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein.
La 26e édition d'Octobre Rose bat son plein. Cette campagne placée sous le signe de la prévention du cancer du sein est également l'occasion de poser un regard évolutif sur les méthodes de suivi de femmes atteintes de la maladie. A l'instar de cette nouvelle étude parue dans The Annals of Oncology réalisée au sein de la cohorte CANTO pour CANcer TOxicities, recherche promue par Unicancer, qui suit 12.000 patientes sur le long terme afin d'évaluer les risques de toxicité des traitements contre le cancer.
Ces nouveaux travaux ont évalué la qualité de vie de 4.262 patientes atteintes d'un cancer du sein de stade 1 à 3 et traitées par chimiothérapie et/ou hormonothérapie. Les patientes ont été suivies pendant deux ans à partir du diagnostic. Certaines ont dû subir une intervention chirurgicale, en plus de l'hormonothérapie et de la chimiothérapie.
La plus grande partie des patientes (75 à 80%) ont suivi un traitement par hormonothérapie d'une durée minimale de 5 ans. L'équipe de recherche a utilisé un outil qui évalue la qualité de vie générale des patients atteints de tout type de cancer, couplé à un outil de mesure plus spécifique de la qualité de vie dans le cadre du cancer du sein.
Une qualité de vie réduite chez les femmes ménopausées traitées par hormonothérapie
Le suivi médical a montré une détérioration globale du niveau de qualité de vie chez toutes les patientes après les deux années suivant le diagnostic.
Mais les effets délétères se sont avérés encore plus importants chez celles qui ont reçu un traitement par hormonothérapie, en particulier les femmes ménopausées: douleurs musculo-squelettiques, dépression, fatigue sévère.
La chimiothérapie a par ailleurs était associée à une altération des fonctions cognitives, notamment chez les patientes non ménopausées.
"Cette analyse de la cohorte CANTO démontre pour la première fois que les traitements anti-hormonaux n'ont pas un impact plus faible que la chimiothérapie sur la qualité de vie des femmes. Bien au contraire, la détérioration de la qualité de vie, qui se déclare au diagnostic, persiste deux ans après alors que l'impact de la chimiothérapie est plus transitoire. Il est primordial à l'avenir que nous puissions prédire quelles femmes vont développer des symptômes sévères avec les traitements anti-hormonaux afin de pouvoir mieux les accompagner", souligne la Dre Inès Vaz-Luis, oncologue spécialiste du cancer du sein et chercheuse à l'Institut Gustave Roussy, qui a dirigé l'étude.
En France, plus de 58.000 femmes développent un cancer du sein chaque année. On estime qu'une Française sur huit est à risque de développer un cancer du sein au cours de sa vie. A l'échelle mondiale, le cancer du sein représente 16% de l'ensemble des cancers féminins, d'après des données de l'Organisation mondiale de la santé.
"L'hormonothérapie est extrêmement efficace contre le cancer du sein. Elle permet une réduction d'environ 50% du risque de rechute. La description d'une mauvaise tolérance ne remet en aucun cas en cause l'excellent rapport bénéfice/risque de ce traitement", précise la Dre Vaz-Luis.
Levenskwaliteit slechter door antihormoontherapie dan door chemotherapie
Une étude pilotée par des chercheurs de l'Inserm, de l'université de Paris et de l'Institut Gustave Roussy, montre que l'hormonothérapie peut entraîner des altérations de la qualité de vie encore plus importantes que la chimiothérapie chez les femmes atteintes d'un cancer du sein.
La 26e édition d'Octobre Rose bat son plein. Cette campagne placée sous le signe de la prévention du cancer du sein est également l'occasion de poser un regard évolutif sur les méthodes de suivi de femmes atteintes de la maladie. A l'instar de cette nouvelle étude parue dans The Annals of Oncology réalisée au sein de la cohorte CANTO pour CANcer TOxicities, recherche promue par Unicancer, qui suit 12.000 patientes sur le long terme afin d'évaluer les risques de toxicité des traitements contre le cancer.
Ces nouveaux travaux ont évalué la qualité de vie de 4.262 patientes atteintes d'un cancer du sein de stade 1 à 3 et traitées par chimiothérapie et/ou hormonothérapie. Les patientes ont été suivies pendant deux ans à partir du diagnostic. Certaines ont dû subir une intervention chirurgicale, en plus de l'hormonothérapie et de la chimiothérapie.
La plus grande partie des patientes (75 à 80%) ont suivi un traitement par hormonothérapie d'une durée minimale de 5 ans. L'équipe de recherche a utilisé un outil qui évalue la qualité de vie générale des patients atteints de tout type de cancer, couplé à un outil de mesure plus spécifique de la qualité de vie dans le cadre du cancer du sein.
Une qualité de vie réduite chez les femmes ménopausées traitées par hormonothérapie
Le suivi médical a montré une détérioration globale du niveau de qualité de vie chez toutes les patientes après les deux années suivant le diagnostic.
Mais les effets délétères se sont avérés encore plus importants chez celles qui ont reçu un traitement par hormonothérapie, en particulier les femmes ménopausées: douleurs musculo-squelettiques, dépression, fatigue sévère.
La chimiothérapie a par ailleurs était associée à une altération des fonctions cognitives, notamment chez les patientes non ménopausées.
"Cette analyse de la cohorte CANTO démontre pour la première fois que les traitements anti-hormonaux n'ont pas un impact plus faible que la chimiothérapie sur la qualité de vie des femmes. Bien au contraire, la détérioration de la qualité de vie, qui se déclare au diagnostic, persiste deux ans après alors que l'impact de la chimiothérapie est plus transitoire. Il est primordial à l'avenir que nous puissions prédire quelles femmes vont développer des symptômes sévères avec les traitements anti-hormonaux afin de pouvoir mieux les accompagner", souligne la Dre Inès Vaz-Luis, oncologue spécialiste du cancer du sein et chercheuse à l'Institut Gustave Roussy, qui a dirigé l'étude.
En France, plus de 58.000 femmes développent un cancer du sein chaque année. On estime qu'une Française sur huit est à risque de développer un cancer du sein au cours de sa vie. A l'échelle mondiale, le cancer du sein représente 16% de l'ensemble des cancers féminins, d'après des données de l'Organisation mondiale de la santé.
"L'hormonothérapie est extrêmement efficace contre le cancer du sein. Elle permet une réduction d'environ 50% du risque de rechute. La description d'une mauvaise tolérance ne remet en aucun cas en cause l'excellent rapport bénéfice/risque de ce traitement", précise la Dre Vaz-Luis.
geplaatst op 08/02/2020
De Lotus Care Foundation werd opgericht op 1 mei 2016.
Missie
Via deze foundation worden middelen verzameld om kankerpatiënten de kans te geven een uiterlijke en innerlijke boost te krijgen, in hun eigen buurt. Innerlijk en uiterlijk welbevinden maken een belangrijk deel uit van het zorg- en genezingsproces en ondersteunt de patiënt in zijn/haar waardigheid.
Een schoonheidsverzorging of massage bij een professionele ‘Kanker Beauty Professional’ of een haar- of hoofdhuidverzorging bij een professionele ‘Kanker Hair Professional’ is niet kosteloos en daarom soms ook voor heel wat mensen niet bereikbaar. Daarom willen we met deze foundation éénieder de kans geven met respect voor zichzelf en waardigheid deze ziekte te doorstaan. Er goed uitzien geeft namelijk een niet te onderschatten ‘boost’ voor het zelfvertrouwen.
De CARECARD kan ingeruild worden voor een gratis verzorging bij een erkende Kanker Beauty/Hair Professional.
Zij zijn allen professionele schoonheidsspecialistes/kappers die een extra jaaropleiding hebben genoten om beter met de problematiek en verzorging van kankerpatiënten om te gaan.
Ze volgden hun opleiding aan het Institute for Professional Care vzw (www.institutefpc.eu).
Ze kregen onder andere opleiding van het multidisciplinair oncologisch team van het ziekenhuis en engageren zich tot jaarlijkse bijscholing.
Ben je getroffen door kanker of had je de ziekte eerder, dan kan je in hun professionele handen terecht voor een uiterlijke en innerlijke boost met kennis van zaken.
De officiële lijst van alle Kanker Beauty en Hair Professionals kan je hier vinden.
De Lotus Care Foundation werd opgericht op 1 mei 2016.
Missie
Via deze foundation worden middelen verzameld om kankerpatiënten de kans te geven een uiterlijke en innerlijke boost te krijgen, in hun eigen buurt. Innerlijk en uiterlijk welbevinden maken een belangrijk deel uit van het zorg- en genezingsproces en ondersteunt de patiënt in zijn/haar waardigheid.
Een schoonheidsverzorging of massage bij een professionele ‘Kanker Beauty Professional’ of een haar- of hoofdhuidverzorging bij een professionele ‘Kanker Hair Professional’ is niet kosteloos en daarom soms ook voor heel wat mensen niet bereikbaar. Daarom willen we met deze foundation éénieder de kans geven met respect voor zichzelf en waardigheid deze ziekte te doorstaan. Er goed uitzien geeft namelijk een niet te onderschatten ‘boost’ voor het zelfvertrouwen.
De CARECARD kan ingeruild worden voor een gratis verzorging bij een erkende Kanker Beauty/Hair Professional.
Zij zijn allen professionele schoonheidsspecialistes/kappers die een extra jaaropleiding hebben genoten om beter met de problematiek en verzorging van kankerpatiënten om te gaan.
Ze volgden hun opleiding aan het Institute for Professional Care vzw (www.institutefpc.eu).
Ze kregen onder andere opleiding van het multidisciplinair oncologisch team van het ziekenhuis en engageren zich tot jaarlijkse bijscholing.
Ben je getroffen door kanker of had je de ziekte eerder, dan kan je in hun professionele handen terecht voor een uiterlijke en innerlijke boost met kennis van zaken.
De officiële lijst van alle Kanker Beauty en Hair Professionals kan je hier vinden.
geplaatst op 06/01/2020
We delen je graag het document naar aanleiding van een consultatie na een onderzoek mamo en echo.
Het kan ook bij MRI gegeven worden.
In het staatsblad kan je dit document downloaden zowel in het Nederlands als in het Frans. de link voor de documenten
https://www.riziv.fgov.be/nl/publicaties/reglementering/Paginas/verordening20030728.aspx
Ga naar : Formulier: bijlage 86 - Verordening geneeskundige verzorging van 28 juli 2003
Notificatie sterk verhoogd risico op borstkanker (art. 17 en 17bis NGS : verstrekkingen 450354-450365, 459830-459841, 461134-461145
Voor de patiënt zijn de onderzoeken dan gratis, je hoeft geen remgeld meer te betalen.
Je hoeft dit document enkel binnen te brengen bij de mutualiteit.
De aanvragende arts mag dit 1 maal per jaar voor een bepaalde patiënt aanvragen.
We delen je graag het document naar aanleiding van een consultatie na een onderzoek mamo en echo.
Het kan ook bij MRI gegeven worden.
In het staatsblad kan je dit document downloaden zowel in het Nederlands als in het Frans. de link voor de documenten
https://www.riziv.fgov.be/nl/publicaties/reglementering/Paginas/verordening20030728.aspx
Ga naar : Formulier: bijlage 86 - Verordening geneeskundige verzorging van 28 juli 2003
Notificatie sterk verhoogd risico op borstkanker (art. 17 en 17bis NGS : verstrekkingen 450354-450365, 459830-459841, 461134-461145
Voor de patiënt zijn de onderzoeken dan gratis, je hoeft geen remgeld meer te betalen.
Je hoeft dit document enkel binnen te brengen bij de mutualiteit.
De aanvragende arts mag dit 1 maal per jaar voor een bepaalde patiënt aanvragen.
geplaatst op 15/12/2019
Een jaar geleden kwam de Borstkankerbijbel van Barbara Debusschere met foto's van Lieve Blancquaert in de rekken.
Een boek vol informatie, verhalen en portretten.
We brengen het graag nog eens in de kijker.
Een jaar geleden kwam de Borstkankerbijbel van Barbara Debusschere met foto's van Lieve Blancquaert in de rekken.
Een boek vol informatie, verhalen en portretten.
We brengen het graag nog eens in de kijker.
BORSTKANKERBIJBEL
Feiten, portretten en verhalen
Eén op de negen vrouwen in ons land krijgt ooit borstkanker. Terwijl de wetenschap steeds meer kans op genezing biedt, blijkt de kennis over borstkanker bij het grote publiek nog erg versnipperd te zijn. Zowel patiënten, hun omgeving
als zorgverleners blijven met vragen zitten over de ziekte, over de impact ervan op onder meer zelfbeeld, relaties en seksualiteit en over hoe het leven verder moet na borstkanker.
Terwijl bestaande publicaties vaak slechts deelaspecten van borstkanker behandelen of enkel getuigenissen bieden, geeft dit boek een ultiem totaaloverzicht, dat is gegroeid uit vele gesprekken met artsen, professoren, psychologen, patiënten en ex-patiënten.
Deze ‘bijbel’ gidst patiënten, hun partners, familieleden en vrienden zonder taboes door het volledige proces van voor de diagnose tot na de behandeling. Alles komt aan bod:
van zuiver wetenschappelijk informatie over borstkanker over de psychologische impact van de ziekte tot bestaande valkuilen en te doorprikken mythes. Feiten en cijfers worden afgewisseld met getuigenissen van patiënten, hun partners en kinderen, en de beste specialisten.
Portretten van fotografe Lieve Blancquaert geven de teksten van Barbara Debusschere (wetenschapsjournaliste bij De Morgen) nog meer diepgang. Iedereen komt aan bod: van jong tot oud, van atheïst tot moslim, van vrouw tot man, van hoopvol tot ongeneeslijk ziek. Deze portretten en aangrijpende verhalen omvatten de hele waaier van borstkanker.
Borstkankerbijbel is een tijdloos document voor een ziekte die helaas niet meteen zal verdwijnen.
Een nieuw boek over borstkanker 07/12/2019
Een nieuw boek over borstkanker is verschenen.
In Theater ’t Eilandje in Antwerpen werd op 7 december 2019 een nieuw boek boven de doopvont gehouden: BREAST CANCER Global Quality Care, uitgegeven door OXFORD University Press.
Dit boek werd o.a. geschreven door hoofdauteur Prof. Dr. Didier Verhoeven, medisch oncoloog in A.Z. Klina te Brasschaat en coördinator van de Borstkliniek Voorkempen. Experts uit de hele wereld presenteren in het boek hun visie hoe de zorg voor borstkankerpatiënten geoptimaliseerd kan worden, ook in landen waar de financiële middelen beperkt zijn.
Op de academische zitting, die geleid werd door Francesca Vanthielen namen verschillende sprekers uit de medische wereld het woord, ook Prof. H. van Goethem, Rector van de Universiteit van Antwerpen.
Het (Engelstalige) boek wordt in België verdeeld door Standaard Boekhandel en weldra kan ook het e-book besteld worden.
lik hier om te bewerken.
door Anita Van Herck
uit HLN 5/11/2019 Bloedtest kan borstkanker in een vroeg stadium opsporen
Britse onderzoekers hebben een bloedtest ontwikkeld die borstkanker in een vroeg stadium kan opsporen, tot wel 5 jaar voordat de eerste symptomen verschijnen. Hiermee kunnen duizenden levens worden gered, omdat de ziekte beter te behandelen is als deze vroeg wordt ontdekt.
Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in België. Elke dag krijgen 29 vrouwen de diagnose en overlijden er 6 aan de ziekte. In totaal zijn er ongeveer 100.000 borstkankerpatiënten in België. Hoewel de overlevingskansen relatief hoog liggen bij dit type kanker - ongeveer 85% - geldt ook hierbij dat hoe vroeger de tumor ontdekt en behandeld wordt, hoe hoger de overlevingskans ligt. Nieuwe technieken, zoals deze bloedtest, moeten dit percentage nog verder verhogen.
Het onderzoek van de Universiteit van Nottingham is een eerste proef, maar als ook verdere onderzoeken deze resultaten steunen, kan deze techniek al binnen vier jaar worden gebruikt. De huidige manier om borstkanker op te sporen is doorgaans een mammografie. De röntgenfoto van de borst zou met deze nieuwe techniek worden vervangen.
Deze nieuwe bloedtest biedt meerdere voordelen, zoals minder kosten. “Het is goedkoper en gemakkelijker te implementeren dan de huidige methodes, zoals mammografie”, zegt onderzoeker Daniyah Alfattani.
Antistoffen
De bloedtest treft veranderingen in het immuunsysteem aan die worden veroorzaakt door borstkanker. Het lichaam maakt antistoffen aan tegen de kleine hoeveelheden chemische stoffen die door de kanker in het bloed worden vrijgelaten. Als deze antistoffen in het bloed worden gedetecteerd, kan al in een vroeg stadium de behandeling tegen borstkanker beginnen.
De bevindingen werden gepresenteerd tijdens een bijeenkomst voor kankeronderzoek in Glasgow, Schotland. Er werden 180 vrouwen onderzocht. Een vervolgonderzoek met 800 mensen is momenteel bezig. Ook wordt gekeken of de bloedtest kan worden gebruik voor het opsporen andere vormen van kanker.
Britse onderzoekers hebben een bloedtest ontwikkeld die borstkanker in een vroeg stadium kan opsporen, tot wel 5 jaar voordat de eerste symptomen verschijnen. Hiermee kunnen duizenden levens worden gered, omdat de ziekte beter te behandelen is als deze vroeg wordt ontdekt.
Borstkanker is de meest voorkomende kanker bij vrouwen in België. Elke dag krijgen 29 vrouwen de diagnose en overlijden er 6 aan de ziekte. In totaal zijn er ongeveer 100.000 borstkankerpatiënten in België. Hoewel de overlevingskansen relatief hoog liggen bij dit type kanker - ongeveer 85% - geldt ook hierbij dat hoe vroeger de tumor ontdekt en behandeld wordt, hoe hoger de overlevingskans ligt. Nieuwe technieken, zoals deze bloedtest, moeten dit percentage nog verder verhogen.
Het onderzoek van de Universiteit van Nottingham is een eerste proef, maar als ook verdere onderzoeken deze resultaten steunen, kan deze techniek al binnen vier jaar worden gebruikt. De huidige manier om borstkanker op te sporen is doorgaans een mammografie. De röntgenfoto van de borst zou met deze nieuwe techniek worden vervangen.
Deze nieuwe bloedtest biedt meerdere voordelen, zoals minder kosten. “Het is goedkoper en gemakkelijker te implementeren dan de huidige methodes, zoals mammografie”, zegt onderzoeker Daniyah Alfattani.
Antistoffen
De bloedtest treft veranderingen in het immuunsysteem aan die worden veroorzaakt door borstkanker. Het lichaam maakt antistoffen aan tegen de kleine hoeveelheden chemische stoffen die door de kanker in het bloed worden vrijgelaten. Als deze antistoffen in het bloed worden gedetecteerd, kan al in een vroeg stadium de behandeling tegen borstkanker beginnen.
De bevindingen werden gepresenteerd tijdens een bijeenkomst voor kankeronderzoek in Glasgow, Schotland. Er werden 180 vrouwen onderzocht. Een vervolgonderzoek met 800 mensen is momenteel bezig. Ook wordt gekeken of de bloedtest kan worden gebruik voor het opsporen andere vormen van kanker.
Gelezen in de Volkskrant 27/11/2019
MRI kan borstkanker in honderden gevallen eerder opsporen dan mammografie
Jaarlijks kunnen honderden gevallen van borstkanker eerder worden opgespoord als vrouwen met zeer dicht borstweefsel bij het bevolkingsonderzoek een MRI krijgen. Bij deze vrouwen, zo'n 8 procent, zijn tumoren op een mammografie slecht zichtbaar.
Dat blijkt uit een grootschalig Nederlands onderzoek waarvan de resultaten woensdagavond zijn gepubliceerd in vakblad The New England Journal of Medicine. Het is wereldwijd de eerste goed uitgevoerde studie naar de meerwaarde van MRI-onderzoek bij borstkankerscreening.
Van de miljoen vrouwen die ieder jaar een mammografie laten maken, heeft 8 procent zeer dicht borstweefsel, waardoor een eventuele tumor slecht zichtbaar is. Als bij die 80 duizend vrouwen een MRI-onderzoek wordt gedaan, komen veel van die verstopte tumoren alsnog aan het licht.
Bevolkingsonderzoek aanpassen
De resultaten kunnen ertoe leiden dat het bevolkingsonderzoek hier en internationaal voor het eerst sinds de invoering dertig jaar geleden wordt aangepast. Staatssecretaris Paul Blokhuis van Volksgezondheid is op de hoogte gesteld van de bevindingen en schrijft donderdag in een brief aan de Tweede Kamer dat hij ‘gezien de mogelijke gezondheidswinst’ vaart wil maken. Bij hoge uitzondering vraagt hij de Gezondheidsraad en het RIVM gelijktijdig om een advies, dat volgend jaar zomer klaar moet zijn. Daarna besluit hij of een MRI deel gaat uitmaken van het bevolkingsonderzoek.
De komende tijd wordt uitgerekend hoeveel levens de screening met een MRI kan redden, of patiënten door eerdere ontdekking van een tumor toe kunnen met minder zware behandelingen en hoe groot de nadelen zijn. Met een MRI kunnen ook plekjes aan het licht komen waarmee bij nader inzien niets aan de hand is.
Vrouwen met dicht borstweefsel hebben dubbel pech: niet alleen is een röntgenfoto van hun borsten wit waardoor een tumor (die op dat beeld ook wit is) minder opvalt, ze hebben ook een twee keer grotere kans op borstkanker. Dat is al decennialang bekend, maar vrouwen worden daarover niet ingelicht omdat radiologen hun tot nu toe geen alternatieve test konden bieden. Die informatie zou alleen maar onrust opleveren, schreef voormalig minister Schippers aan de Tweede Kamer, en dat zou onverantwoord zijn. In de Verenigde Staten heeft de FDA begin dit jaar besloten dat artsen vrouwen met dicht borstweefsel daarover voortaan moeten informeren. Vrouwen laten daar, vaak op eigen kosten, een MRI uitvoeren.
DENSE studie
In de DENSE-studie wordt onderzoek gedaan bij vrouwen met zeer dicht borstweefsel. Deze vrouwen hebben twee keer zoveel kans op borstkanker als de gemiddelde vrouw. Het RIVM heeft antwoorden op veelgestelde vragen op een rij gezet.
‘Serieus gezondheidsprobleem’
Tot nu toe was onduidelijk of zo’n extra scan van waarde was voor de hele groep vrouwen. De Gezondheidsraad schreef al in 2011 dat sprake is van een ‘serieus volksgezondheidsprobleem’ en gaf toestemming voor een landelijk onderzoek onder 40 duizend vrouwen. De eerste resultaten van dat onderzoek zijn hoopgevend, zegt Carla van Gils, hoogleraar klinische epidemiologie van kanker aan het UMC Utrecht, een van de onderzoeksleiders. Als alle 80 duizend vrouwen met dicht borstweefsel een MRI zouden laten uitvoeren, zo wijst een eerste voorzichtige berekening uit, dan zouden jaarlijks minstens 300 gevallen van borstkanker aan het licht kunnen komen die anders pas (veel) later zouden zijn ontdekt. Jaarlijks krijgen in Nederland ruim 17 duizend vrouwen borstkanker.
Probleem is dat een MRI fors duurder is dan een röntgenfoto van de borsten. Het bevolkingsonderzoek kost nu jaarlijks 67 miljoen euro en met een landelijke invoering van een MRI-scan zou dat bedrag weleens met zo’n 10 à 15 miljoen euro kunnen stijgen, zegt Ruud Pijnappel, directeur van het LRCB, het landelijk expertisecentrum voor bevolkingsonderzoek. ‘Hoeveel hebben we over voor een gewonnen levensjaar? Dat zal mogelijk een politieke keuze worden.’
De Britse hoogleraar radiologie Fiona Gilbert, niet betrokken bij de studie, mailt desgevraagd dat ze het Nederlandse onderzoek ‘zeer indrukwekkend’ vindt. ‘Het toont onweerlegbaar aan dat een extra MRI een meerwaarde heeft voor deze groep vrouwen, maar onderstreept ook dat daar wat kleine nadelen aan vast kunnen zitten.’
Ellen De Visser
Gelezen in HLN 29/11/2019
MRI-scan soms nuttig om borstkanker op te sporen
Als vrouwen erg dicht borstweefsel hebben, is het via een mammografie, met röntgenstraling, moeilijker borstkankertumoren te vinden. Worden ze gescand met een MRI, met een magnetisch veld, dan gaat dat beter. Dankzij MRI-scans zouden in Nederland jaarlijks ten minste 300 borstkankergevallen sneller aan het licht komen. “Een MRI-onderzoek heeft een veel hogere gevoeligheid, maar het nadeel is dat we veel te veel detecteren”, zegt radioloog Pieter De Visschere van het UZ Gent. “Bij een mammografie weten we dat we 80% van de kankertumoren kunnen vinden en 20% zullen missen. Met MRI-scans gaan we veel meer tumoren vinden, maar vaak zullen het ‘vals-positieven’ zijn.” De Visschere wijst erop dat een MRI-scan minder vlot beschikbaar is dan een mammografie
MRI-scan soms nuttig om borstkanker op te sporen
Als vrouwen erg dicht borstweefsel hebben, is het via een mammografie, met röntgenstraling, moeilijker borstkankertumoren te vinden. Worden ze gescand met een MRI, met een magnetisch veld, dan gaat dat beter. Dankzij MRI-scans zouden in Nederland jaarlijks ten minste 300 borstkankergevallen sneller aan het licht komen. “Een MRI-onderzoek heeft een veel hogere gevoeligheid, maar het nadeel is dat we veel te veel detecteren”, zegt radioloog Pieter De Visschere van het UZ Gent. “Bij een mammografie weten we dat we 80% van de kankertumoren kunnen vinden en 20% zullen missen. Met MRI-scans gaan we veel meer tumoren vinden, maar vaak zullen het ‘vals-positieven’ zijn.” De Visschere wijst erop dat een MRI-scan minder vlot beschikbaar is dan een mammografie
Gelezen in de Volkskrant 27/11/2019
Onderzoek wijst uit dat borstkanker soms beter te achterhalen is met een MRI-scan. Om die reden wil patiënt Jacoba Vos-Feenstra geen traditionele mammografie meer.
Tijdens haar eerste bezoek aan de borstkankerbus had ze verteld over haar rechtertepel, die sinds kort ingetrokken was, maar toen een week later de geruststellende uitslag binnenkwam had Jacoba Vos-Feenstra (54) daar verder geen aandacht meer aan besteed. ‘Geen aanwijzingen gevonden voor borstkanker’, las ze in de brief, dus dan had die tepel vast niks te betekenen. Vier maanden later ging ze alsnog naar de huisarts, die haar onmiddellijk doorstuurde naar het ziekenhuis. De radioloog pakte de mammografie erbij die in de bus was gemaakt en zei haar dat ze zeer dicht borstweefsel had, met relatief veel klier- en bindweefsel: de foto’s waren zo wit als een zwaar wolkendek, wat een mogelijke kwaadaardigheid aan het oog had onttrokken. Want op een röntgenfoto is een tumor ook wit.
Een biopsie met röntgenbeelden en een MRI-scan brachten duidelijkheid: borstkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren van haar oksel. Het was mei 2015 en haar leven stond op zijn kop: amputatie, chemokuren, bestralingen, hormoontherapie. Via een besloten Facebookgroep kwam ze in contact met vrouwen die hetzelfde was overkomen: ook bij hen was de mammografie in orde geweest en toch was kort daarop borstkanker vastgesteld, nadat ze zelf een knobbel in hun borst hadden gevoeld of een verandering van hun borst hadden opgemerkt. Kanker die meestal pas in een laat stadium werd ontdekt. En niemand van hen had geweten van die wolkenpartij in hun borsten. ‘Hoe kunnen radiologen ons nu geruststellen met een goede uitslag als ze een foto helemaal niet goed kunnen beoordelen?’, vraagt ze zich af. ‘Dan heeft zo’n uitslag dus geen waarde. Dat vind ik kwalijk, of eigenlijk nalatig.’
Risicogroep
Bij Borstkankervereniging Nederland komen al jaren veel vragen over het onderwerp binnen, vertelt beleidsmedewerker Dominique Sprengers: er zijn in Nederland zo’n 80 duizend vrouwen als Jacoba Vos-Feenstra, zo blijkt uit onderzoek, en die vormen volgens de Gezondheidsraad ‘een aantoonbare risicogroep’. Ze zijn tussen de 50 en de 75 jaar oud, worden om de twee jaar uitgenodigd voor een mammografie, maar door hun zeer dichte borstweefsel kan een tumor onzichtbaar blijven. Het bevolkingsonderzoek is niet foutloos: jaarlijks wordt bij twee op de duizend vrouwen een tumor niet ontdekt – vrouwen ontdekken die zelf tussen twee screeningsrondes in, maar dat overkomt vrouwen met dicht borstweefsel twee keer zo vaak als vrouwen met gewoon borstweefsel.
Bijkomend probleem: juist in die groep is de kans op borstkanker twee keer zo groot. Hoe dat kan, is onduidelijk, zegt Ruud Pijnappel, hoogleraar mammaradiologie aan het UMC Utrecht. ‘Het komt niet doordat die vrouwen meer borstweefsel hebben. Dan zouden vrouwen met grote borsten ook meer kans op kanker moeten hebben.’
Pijnappel, directeur van het landelijk expertisecentrum voor bevolkingsonderzoek, zegt dat formeel is besloten om vrouwen met dicht borstweefsel daarover niet te informeren. De reden: tot nu toe viel hun niets te bieden. Een MRI kan weliswaar achter de wolkenlucht kijken en daarmee kan kanker misschien wel eerder worden ontdekt, maar zo’n scan spoort elk vlekje op, ook de vlekjes die later geen kanker blijken te zijn of kanker die nooit problemen zou hebben opgeleverd. Met veel onnodige zorgen en zinloze behandelingen tot gevolg.
Zolang geen enkel onderzoek de meerwaarde van een MRI-scan voor de hele groep wist aan te tonen, kon zo’n scan vrouwen niet zomaar standaard worden aangeboden. ‘Ik snap hun zorgen en ook hun boosheid’, zegt Pijnappel, ‘maar wat heeft het voor zin het mee te delen als we die zorgen niet kunnen wegnemen? Dat heeft niets te maken met het achterhouden van informatie, wij vinden dat onethisch.’ Als vrouwen ervan weten, kunnen ze misschien hun borsten extra goed controleren? ‘Dat moet iedere vrouw sowieso doen, zo vaak mogelijk.’
MRI-scan met een mogelijke afwijking in de linkerborst (rechts op het beeld, bij het pijltje). Deze bijna doorzichtige opname laat goed zien dat MRI ongevoelig is voor de dichtheid van het borstweefsel. Beeld RV
Landelijke studie
Maar nu gloort er hoop voor vrouwen als Jacoba Vos-Feenstra en het is Carla van Gils, hoogleraar klinische epidemiologie van kanker, die dat nieuws in haar werkkamer op het UMC Utrecht mag brengen. Samen met radioloog Wouter Veldhuis staat Van Gils aan het hoofd van een omvangrijke, landelijke studie naar de meerwaarde van een MRI bij deze groep vrouwen en de eerste resultaten wijzen uit dat de kanker bij hen eerder wordt ontdekt. Het was een enorme klus om dat te achterhalen, vertelt Van Gils, en dat is waarschijnlijk de reden waarom het tot nu toe nergens ter wereld nog was uitgezocht. Bijna 40 duizend vrouwen deden aan het onderzoek mee, plus tal van radiologen, chirurgen, pathologen, oncologen en ict-experts, acht ziekenhuizen (vier academische, drie regionale en het Antoni van Leeuwenhoek), alle screeningsorganisaties, het RIVM en het expertisecentrum bevolkingsonderzoek.
Verschil in borstdichtheid
Borsten bestaan uit vet, klier- en bindweefsel en die verhouding is niet alleen per vrouw verschillend, maar verandert ook nog eens naarmate vrouwen ouder worden. Een op de vijf vrouwen tussen de 50 en 75 jaar heeft een lage borstdichtheid, zo wijst recent Nederlands onderzoek uit, hun borsten bestaan bijna uitsluitend uit vet. 8 procent zit in de hoogste categorie en heeft extreem dicht borstweefsel. Hoe hoger de dichtheid, hoe vaker kanker ontstaat en hoe kleiner de kans om dat op een mammografie te ontdekken.
Tussen 2012 en 2017 kregen bijna 4.800 vrouwen met zeer dicht borstweefsel om de twee jaar een MRI-scan; die groep werd steeds vergeleken met meer dan 30 duizend vrouwen die bij het reguliere bevolkingsonderzoek een mammografie kregen. Van iedere duizend vrouwen met dicht borstweefsel die een mammografie krijgen, wordt bij zeven vrouwen borstkanker ontdekt. In dit onderzoek werd verder gezocht en kregen vrouwen bij wie op zo’n mammografie niets werd gevonden alsnog een MRI. Met een opzienbarend resultaat: bij iedere duizend vrouwen werden zeventien extra gevallen van borstkanker opgespoord. In verreweg de meeste gevallen was de tumor die dankzij een MRI werd opgespoord nog in een heel vroeg stadium.
Alleen gaf dat nog geen antwoord op de belangrijkste vraag, legt Van Gils uit. Een MRI levert zulke scherpe beelden op dat het niet vreemd is dat daardoor vaker kanker aan het licht komt. Onduidelijk is alleen of al die extra ontdekte gevallen van borstkanker vrouwen wel verder helpen. ‘Het is zeer waarschijnlijk dat met een MRI veel extra tumoren worden ontdekt die zo langzaam groeien dat vrouwen er nooit aan dood zouden zijn gegaan. Alleen we weten niet welke dat zijn, dus ze worden allemaal behandeld, met operaties, chemokuren, bestralingen, hormonen.’
Carla van Gils, hoogleraar klinische epidemiologie van kanker. Beeld Arnaud Mooij
Van groter belang was dus de vraag hoe vaak vergevorderde borstkanker kon worden opgespoord. Daarvoor moesten de onderzoekers afwachten wat er zou gebeuren in de twee jaar na de MRI’s en de mammografieën, het interval tussen de twee screeningsrondes in. Als er in die periode bij vrouwen kanker zou worden ontdekt, dan kon dat gaan om een zeer snel groeiende tumor, maar veel waarschijnlijker was dat de kanker bij de screening niet was ontdekt.
De cijfers zijn hoopgevend. Van iedere duizend vrouwen die een mammografie kregen, werd binnen twee jaar na de foto bij vijf vrouwen alsnog borstkanker ontdekt. Allemaal vrouwen bij wie de tumor, net als bij Jacoba Vos-Feenstra, op de röntgenfoto niet was opgemerkt. Bij de vrouwen in de MRI-groep betrof het slechts één vrouw op de duizend. Bij hen waren de meeste tumoren met die allereerste MRI kennelijk al opgespoord.
Eerste stap
Het is een eerste stap in de bewijsvoering, benadrukt Van Gils. De cijfers uit de tweede en de derde screeningsronde en uit het tweede interval (tussen ronde twee en drie in) moeten nog worden geanalyseerd, daarna moet worden berekend of de sterfte aan borstkanker op de lange termijn daalt en hoe vaak minder zware behandelingen nodig zijn door de vroegtijdige ontdekking. Maar de resultaten zijn zo opmerkelijk dat ze deze week een prominente plek hebben gekregen in The New England Journal of Medicine, een van de beste medische vaktijdschriften ter wereld.
Het MRI-onderzoek heeft wel een nadeel, iets waarvoor de onderzoekers vooraf beducht waren: op een scan zie je alles, dus ook vlekjes en plekjes die achteraf geen kanker blijken. Bij het reguliere borstkankeronderzoek is jaarlijks 1,8 procent van alle uitslagen foutpositief, dat gaat om ruim 18 duizend vrouwen per jaar. In de eerste ronde met de MRI-scan was dat percentage ruim vier keer zo hoog: bij 8 procent van de vrouwen bleek een vlekje op de scan uiteindelijk loos alarm. Van Gils denkt dat het aantal onterechte uitslagen zal dalen als radiologen meer ervaring krijgen met het beoordelen van de MRI’s bij deze groep vrouwen.
‘De kans dat een behandeling succes heeft, is bij vroege opsporing van een tumor groter’, zegt Dominique Sprengers, die namens Borstkankervereniging Nederland is betrokken bij overleg over het bevolkingsonderzoek. Maar als voor vrouwen met dicht borstweefsel in de toekomst MRI-onderzoek nodig is, moeten zij daarover wel goed worden voorgelicht, zegt ze. Een MRI is een belastend onderzoek, er moet bijvoorbeeld contrastvloeistof worden ingespoten. ‘Vrouwen moeten op de hoogte zijn van de voor- en de nadelen, zodat ze een goede keuze kunnen maken.’
Borstkanker is volgens Pijnappel een van de best te genezen vormen van kanker: in Nederland is na vijf jaar bijna 90 procent van de patiënten nog in leven. Toch vermoedt hij dat het Nederlandse onderzoek de richtlijnen over de opsporing van borstkanker wereldwijd zal veranderen. Hij hoort van zijn Amerikaanse collega’s over de paniek in dat land, nu daar een halfjaar geleden een wet is aangenomen die het radiologen verplicht om vrouwen na een mammografie te melden of ze dicht borstweefsel hebben. Veel angstige vrouwen hebben daar op eigen initiatief en eigen kosten een MRI laten maken.
Toen Jacoba Vos-Feenstra onlangs weer op controle moest, heeft ze voor haar overgebleven borst een MRI-scan geëist. En gekregen. De kans op vals alarm neemt ze op de koop toe, ze wil geen risico meer lopen. Dat recht, zegt ze, zouden alle vrouwen zoals zij moeten krijgen.
Ellen De Visser
Gelezen in HLN 28/11/2019
Vlaamse onderzoekers doen baanbrekende ontdekking: suiker maakt kanker erger
Suiker doet tumoren groeien en maakt kanker agressiever. Dat blijkt uit negen jaar onderzoek van wetenschappers van VIB, KULeuven en VUB. Ze legden bloot hoe kankercellen suiker versneld afbreken en hoe dat mechanisme er dan weer voor zorgt dat de kanker in stand wordt gehouden. “Een suikervrij of suikerarm dieet is voor een kankerpatiënt dus geen overbodige luxe”, zegt professor Johan Thevelein.
“Het is een belangrijke doorbraak in het kankeronderzoek”, zegt het Vlaams Instituut voor Biotechnologie (VIB). Eén waar dan ook lang aan is gewerkt. Sinds 2008 bestuderen Johan Thevelein (VIB-KULeuven), Wim Versées (VIB-VUB) en Veerle Janssens (KU Leuven) het zogeheten Warburg-effect. “Lang geleden al ontdekte de Duitse biochemicus Otto Warburg dat kankercellen versneld suiker omzetten in melkzuur. Ze verkiezen eigenlijk suiker te vergisten naar melkzuur bóven te verademen naar koolstofdioxide.” Compleet het tegenovergestelde van gezonde cellen. “Hoe agressiever de kanker, hoe sneller die cellen dat doen. Maar waarom ze dat deden en of dat Warburg-effect louter een symptoom is van de kanker of er ook een invloed op uitoefent, dat wisten we niet. Wij wilden dat achterhalen.”
De wetenschappers keken daarvoor eerst naar gistcellen. Een eenvoudiger soort cel, die ook het Warburg-effect vertoont, maar dan zonder de invloed van hormonen en andere regulatiesystemen die in kankercellen bij mensen de resultaten zouden kunnen vertroebelen. Nu wordt het even heel technisch: “In de gistcellen ontdekten we hoe bij die omzetting van suiker de molecule fructose 1,6-biofosfaat sterker in de cellen aangemaakt wordt. Die activeert dan weer een proteïne dat de cellen op hun beurt doet vermenigvuldigen. Dat mechanisme is daarna op de faculteit geneeskunde in menselijke kankercellen bevestigd”, zegt professor Thevelein. Ook voor kankercellen betekent het dus dat suiker ze nog sneller doet vermenigvuldigen. De tumor groeit; de kanker gaat agressiever woekeren. Waarop er nog méér kankercellen suiker gaan omzetten. “Het is dus een vicieuze cirkel, die maakt dat de kanker moeilijker met geneesmiddelen te bestrijden is.”
Chemo effectiever maken
De resultaten verschijnen nu in Nature Communications. De gevolgen van de vondst kunnen verregaand zijn, zegt Johan Thevelein. “Een suikervrij of suikerarm dieet blijkt niet zomaar een hype maar écht iets om op in te zetten bij kankerpatiënten. Het kan helpen de kanker te overwinnen en chemotherapie veel effectiever maken. Vooral ook omdat patiënten nu soms serums krijgen toegediend om aan te sterken. En die bevatten veel glucosesuiker.” Maar of suiker ook kanker mee veroorzaakt, willen de wetenschappers zeker niet gezegd hebben. “Daarvoor is nog meer onderzoek nodig. Normale cijfers hebben goede controlesystemen die ervoor zorgen dat de suikerafbraak in de cel binnen de perken blijft. Ze kunnen er doorgaans mee overweg. Of dat ook bij langdurige excessieve suikerinname zo is, blijft onduidelijk.”
Door Kim Clemens
Tweedaagse BKVL in Mechelen
Op 23 - 24 november 2019 organiseerde BKVL een teambuilding weekend in Mechelen voor de vrijwilligers van de aangesloten lotgenotengroepen.
Het werd een hartverwarmende bijeenkomst met veel aandacht voor zelfzorg.
30 enthousiaste deelnemers ontdekten niet alleen Mechelen met een rondvaart op de Dijle, maar ook hun eigen talenten.
Muziek, samenzang, dans, tai-chi stonden op het programma.
Info over de voorbije activiteiten en plannen voor 2020 mocht zeker ook niet ontbreken.
Tevreden en met opgeladen batterijen keerde iedereen tevreden huiswaarts.
BKVL-team
Op 23 - 24 november 2019 organiseerde BKVL een teambuilding weekend in Mechelen voor de vrijwilligers van de aangesloten lotgenotengroepen.
Het werd een hartverwarmende bijeenkomst met veel aandacht voor zelfzorg.
30 enthousiaste deelnemers ontdekten niet alleen Mechelen met een rondvaart op de Dijle, maar ook hun eigen talenten.
Muziek, samenzang, dans, tai-chi stonden op het programma.
Info over de voorbije activiteiten en plannen voor 2020 mocht zeker ook niet ontbreken.
Tevreden en met opgeladen batterijen keerde iedereen tevreden huiswaarts.
BKVL-team
uit nieuwsbrief Think Pink 14 nov. 2019
Gloednieuwe Think Pink Guide-app versterkt conversatie tussen borstkankerpatiënt en arts
Hoe kunnen we lotgenoten versterken in hun gesprekken met zorgverleners, en hoe verrijken we het gesprek tussen arts en lotgenoot? Met die gedachte in het achterhoofd ontwikkelde de nationale borstkankercampagne Think Pink een gloednieuwe app: de Think Pink Guide. Daarin kunnen lotgenoten gestructureerd vragen bijhouden voor afspraken met zorgverleners, van oncoloog en chirurg tot borstverpleegkundige, kinesist en oncopsycholoog. De Think Pink Guide-app is beschikbaar in het Nederlands en Frans en werd vandaag voorgesteld in de Brusselse Europa Ziekenhuizen.
“Het idee voor de Think Pink Guide ontstond uit gesprekken met zorgverleners én lotgenoten”, vertelt Think Pink-voorzitter Heidi Vansevenant. “Als lotgenoot weet ik zelf hoe belangrijk het is om alle vragen die in je opkomen goed bij te houden. Zo heb je na een consultatie niet het gevoel dat je onbeantwoorde vragen hebt. Maar een apart schriftje of de notities in je gsm zijn niet altijd handig. Artsen en borstverpleegkundigen aan de andere kant gaven aan dat ook zij een tool misten om hun patiënten info en schema’s op een gestructureerde manier te delen. De Think Pink Guide-app is een oplossing voor beide problemen, die bovendien het gesprek tussen zorgverlener en lotgenoot versterkt.”
Gestructureerde gids doorheen afsprakenIn de app maak je makkelijk een afspraak aan met je zorgverlener. Aan die afspraak kun je vragen koppelen: je eigen, specifieke vragen, maar ook geprogrammeerde vragen die overzichtelijk per thema geordend zijn. “Zo denk je aan vragen waaraan je anders niet meteen zou denken”, legt Heidi Vansevenant uit. “Waarom krijg ik een bepaalde behandeling? Welke nevenwerkingen kan ik verwachten? Welke gevolgen heeft dit op langere termijn? Mag ik opnieuw sporten? Hoe meer gerichte info je als lotgenoot vraagt en krijgt over jouw situatie, hoe meer je een stem kunt hebben in je behandelingsproces. En daarvoor zijn ook zorgverleners vragende partij: shared decision making is belangrijk voor zowel zorgverlener als patiënt.”
Tijdens de consultatie kun je de vragen overlopen, afvinken en waar nodig een antwoord ingeven. Bovendien kun je ook foto’s nemen van schema’s die bijvoorbeeld de chirurg, oncoloog of borstverpleegkundige tekent, en bewaren in de app. “Met de Think Pink Guide-app heb je een middel in handen om jouw specifieke informatie gestructureerd te bewaren”, onderstreept Heidi Vansevenant.
Voor lotgenoten die minder vertrouwd zijn met een smartphone heeft de Think Pink Guide-app ook een papieren gidsboekje als tegenhanger. Het principe is hetzelfde, maar naast ruimte voor afspraken en vragen is er ook telkens een vak voorzien waarin zorgverleners een schema kunnen tekenen.
Prioritair in de strijd tegen borstkanker: patient empowermentIn 2018 organiseerde Think Pink als nationale borstkankercampagne voor het eerst een rondetafelgesprek met borstkankerspecialisten uit het hele land. “Tijdens die unieke meeting bepaalden we samen 10 prioriteiten in de strijd tegen borstkanker”, aldus Heidi Vansevenant. “Een van die prioriteiten was patient empowerment. En dat is net wat de Think Pink Guide-app doet: lotgenoten een geïnformeerde stem geven in de beslissingen over hun behandelingstraject.”
Informatie is al langer een van de pijlers van Think Pink. “Sinds 2016 schenken we elke lotgenoot gratis het Think Pink-boek via de borstklinieken. Dat bevat op begrijpelijke en overzichtelijke wijze volledige informatie over borstkanker, de behandelingen en mentale en fysieke gevolgen. Dat boek kreeg dit jaar een grondige update en biedt nu samen met de nagelnieuwe Think Pink Guide-app een uitgebreid en gratis informatiepakket voor lotgenoten”, besluit Heidi Vansevenant.
Je vindt de Think Pink Guide-app in de App Store en in Google Play. Het Think Pink-gidsboekje zal beschikbaar zijn via de borstklinieken, net zoals het Think Pink-boek.
Gloednieuwe Think Pink Guide-app versterkt conversatie tussen borstkankerpatiënt en arts
Hoe kunnen we lotgenoten versterken in hun gesprekken met zorgverleners, en hoe verrijken we het gesprek tussen arts en lotgenoot? Met die gedachte in het achterhoofd ontwikkelde de nationale borstkankercampagne Think Pink een gloednieuwe app: de Think Pink Guide. Daarin kunnen lotgenoten gestructureerd vragen bijhouden voor afspraken met zorgverleners, van oncoloog en chirurg tot borstverpleegkundige, kinesist en oncopsycholoog. De Think Pink Guide-app is beschikbaar in het Nederlands en Frans en werd vandaag voorgesteld in de Brusselse Europa Ziekenhuizen.
“Het idee voor de Think Pink Guide ontstond uit gesprekken met zorgverleners én lotgenoten”, vertelt Think Pink-voorzitter Heidi Vansevenant. “Als lotgenoot weet ik zelf hoe belangrijk het is om alle vragen die in je opkomen goed bij te houden. Zo heb je na een consultatie niet het gevoel dat je onbeantwoorde vragen hebt. Maar een apart schriftje of de notities in je gsm zijn niet altijd handig. Artsen en borstverpleegkundigen aan de andere kant gaven aan dat ook zij een tool misten om hun patiënten info en schema’s op een gestructureerde manier te delen. De Think Pink Guide-app is een oplossing voor beide problemen, die bovendien het gesprek tussen zorgverlener en lotgenoot versterkt.”
Gestructureerde gids doorheen afsprakenIn de app maak je makkelijk een afspraak aan met je zorgverlener. Aan die afspraak kun je vragen koppelen: je eigen, specifieke vragen, maar ook geprogrammeerde vragen die overzichtelijk per thema geordend zijn. “Zo denk je aan vragen waaraan je anders niet meteen zou denken”, legt Heidi Vansevenant uit. “Waarom krijg ik een bepaalde behandeling? Welke nevenwerkingen kan ik verwachten? Welke gevolgen heeft dit op langere termijn? Mag ik opnieuw sporten? Hoe meer gerichte info je als lotgenoot vraagt en krijgt over jouw situatie, hoe meer je een stem kunt hebben in je behandelingsproces. En daarvoor zijn ook zorgverleners vragende partij: shared decision making is belangrijk voor zowel zorgverlener als patiënt.”
Tijdens de consultatie kun je de vragen overlopen, afvinken en waar nodig een antwoord ingeven. Bovendien kun je ook foto’s nemen van schema’s die bijvoorbeeld de chirurg, oncoloog of borstverpleegkundige tekent, en bewaren in de app. “Met de Think Pink Guide-app heb je een middel in handen om jouw specifieke informatie gestructureerd te bewaren”, onderstreept Heidi Vansevenant.
Voor lotgenoten die minder vertrouwd zijn met een smartphone heeft de Think Pink Guide-app ook een papieren gidsboekje als tegenhanger. Het principe is hetzelfde, maar naast ruimte voor afspraken en vragen is er ook telkens een vak voorzien waarin zorgverleners een schema kunnen tekenen.
Prioritair in de strijd tegen borstkanker: patient empowermentIn 2018 organiseerde Think Pink als nationale borstkankercampagne voor het eerst een rondetafelgesprek met borstkankerspecialisten uit het hele land. “Tijdens die unieke meeting bepaalden we samen 10 prioriteiten in de strijd tegen borstkanker”, aldus Heidi Vansevenant. “Een van die prioriteiten was patient empowerment. En dat is net wat de Think Pink Guide-app doet: lotgenoten een geïnformeerde stem geven in de beslissingen over hun behandelingstraject.”
Informatie is al langer een van de pijlers van Think Pink. “Sinds 2016 schenken we elke lotgenoot gratis het Think Pink-boek via de borstklinieken. Dat bevat op begrijpelijke en overzichtelijke wijze volledige informatie over borstkanker, de behandelingen en mentale en fysieke gevolgen. Dat boek kreeg dit jaar een grondige update en biedt nu samen met de nagelnieuwe Think Pink Guide-app een uitgebreid en gratis informatiepakket voor lotgenoten”, besluit Heidi Vansevenant.
Je vindt de Think Pink Guide-app in de App Store en in Google Play. Het Think Pink-gidsboekje zal beschikbaar zijn via de borstklinieken, net zoals het Think Pink-boek.
VUB-kankerexpert prof. De Greve pleit voor meer preventieve screening van erfelijke kankers
Eenvoudige en goedkope bloedtest kan kwalijke erfelijke genmutaties vroeger opsporen
In 2016 krijgen bijna 68 216 Belgen* te horen dat ze kanker hebben. In 10%** van de gevallen gaat het om erfelijke of familiale kankers. Hoewel deze makkelijk vroeg vastgesteld kunnen worden door bloedonderzoek en zo (preventief) aangepakt kunnen worden, worden erfelijke kankers in de praktijk zelden vooraf gescreend. In aanloop naar de verkiezingen, lanceert prof. dr. Jacques De Greve van de VUB en het UZ Brussel tijdens het gerenommeerde “Medische Wereld”-congres zijn voorstel om bloedtests ook preventief in te zetten in de strijd tegen het stijgend aantal kankergevallen.
Kanker wordt veroorzaakt door mutaties in het genetisch materiaal. Meestal ontwikkelen die mutaties zich tijdens het leven van patiënten, maar in het geval van erfelijke kankers zijn deze al aanwezig in het DNA van bij de geboorte. Dragers van zo’n, meestal overgeërfde, mutatie hebben een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen. De meest voorkomende erfelijke kankers zijn borst-, eierstok-, darm- en baarmoederkanker. Of iemand erfelijk belast is, kan relatief makkelijk en goedkoop onderzocht worden op een bloedstaal. Vandaag is de toegang tot die testen echter beperkt tot personen die al kanker hebben of met een sterke voorgeschiedenis van kanker in de familie. Volgens prof. dr. De Greve, gespecialiseerd in familiale kanker, wordt het potentieel van deze tests in de strijd tegen kanker zo onderbenut:
“Door de genetische test in de overgrote meerderheid van de gevallen enkel ‘diagnostisch’ te gebruiken in families die reeds vele gevallen van (hieraan overleden) kankers gekend hebben, blijft de meerderheid van de mutatiedragers in het ongewisse over dit belangrijke kankerrisico. Zo mist de test bijna volledig haar preventieve effect. Ik stel daarom voor om iedereen die dat wenst toegang te geven tot dergelijke tests. De kosten van dergeljike preventieve testen zijn bovendien fel gedaald en de geschatte kostenbesparing in de behandeling van kanker zal een veelvoud zijn van die kost. Het gaat immers om een eenmalige kost, terwijl de soms heel dure behandelingen van kanker herhaaldelijk moeten toegepast worden. Met de kost van een immunotherapie voor een patiënt met gevorderde kanker kunnen al 100 personen preventief getest worden. En dan spreken we nog niet van het schrijnende leed dat hiermee voorkomen kan worden.” aldus prof. dr. De Greve
Huisarts als eerste aanspreekpunt
De Greve pleit daarom voor de uitrol van een programma op bevolkingsniveau die start bij de eerstelijnsgeneeskunde zoals huisartsen met een screenende bloedtest voor de sterkste borst- en darmkankergenen zoals BRCA1/2, beter bekend als het gen dat Angelina Jolie draagt en leidde tot haar dubbele borstamputatie. Patiënten die blijken erfelijke mutatie te dragen in hun DNA, kunnen daarna doorverwezen worden naar gespecialiseerde artsen en (universitaire) ziekenhuizen voor bijkomende counseling.
De Greve: “Zo’n systeem is niet ingewikkelder dan wat er vandaag op grote schaal gebeurt met bijvoorbeeld cholesteroltesten. Personen met een familiale voorgeschiedenis kunnen dan best nog steeds een uitgebreidere genetische testing krijgen”
*cijfers van de Stichting tegen Kanker
Meer informatie, contacteer:
Prof. dr. Jacques De Greve
Jacques.degreve@uzbrussel.be
Eenvoudige en goedkope bloedtest kan kwalijke erfelijke genmutaties vroeger opsporen
In 2016 krijgen bijna 68 216 Belgen* te horen dat ze kanker hebben. In 10%** van de gevallen gaat het om erfelijke of familiale kankers. Hoewel deze makkelijk vroeg vastgesteld kunnen worden door bloedonderzoek en zo (preventief) aangepakt kunnen worden, worden erfelijke kankers in de praktijk zelden vooraf gescreend. In aanloop naar de verkiezingen, lanceert prof. dr. Jacques De Greve van de VUB en het UZ Brussel tijdens het gerenommeerde “Medische Wereld”-congres zijn voorstel om bloedtests ook preventief in te zetten in de strijd tegen het stijgend aantal kankergevallen.
Kanker wordt veroorzaakt door mutaties in het genetisch materiaal. Meestal ontwikkelen die mutaties zich tijdens het leven van patiënten, maar in het geval van erfelijke kankers zijn deze al aanwezig in het DNA van bij de geboorte. Dragers van zo’n, meestal overgeërfde, mutatie hebben een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen. De meest voorkomende erfelijke kankers zijn borst-, eierstok-, darm- en baarmoederkanker. Of iemand erfelijk belast is, kan relatief makkelijk en goedkoop onderzocht worden op een bloedstaal. Vandaag is de toegang tot die testen echter beperkt tot personen die al kanker hebben of met een sterke voorgeschiedenis van kanker in de familie. Volgens prof. dr. De Greve, gespecialiseerd in familiale kanker, wordt het potentieel van deze tests in de strijd tegen kanker zo onderbenut:
“Door de genetische test in de overgrote meerderheid van de gevallen enkel ‘diagnostisch’ te gebruiken in families die reeds vele gevallen van (hieraan overleden) kankers gekend hebben, blijft de meerderheid van de mutatiedragers in het ongewisse over dit belangrijke kankerrisico. Zo mist de test bijna volledig haar preventieve effect. Ik stel daarom voor om iedereen die dat wenst toegang te geven tot dergelijke tests. De kosten van dergeljike preventieve testen zijn bovendien fel gedaald en de geschatte kostenbesparing in de behandeling van kanker zal een veelvoud zijn van die kost. Het gaat immers om een eenmalige kost, terwijl de soms heel dure behandelingen van kanker herhaaldelijk moeten toegepast worden. Met de kost van een immunotherapie voor een patiënt met gevorderde kanker kunnen al 100 personen preventief getest worden. En dan spreken we nog niet van het schrijnende leed dat hiermee voorkomen kan worden.” aldus prof. dr. De Greve
Huisarts als eerste aanspreekpunt
De Greve pleit daarom voor de uitrol van een programma op bevolkingsniveau die start bij de eerstelijnsgeneeskunde zoals huisartsen met een screenende bloedtest voor de sterkste borst- en darmkankergenen zoals BRCA1/2, beter bekend als het gen dat Angelina Jolie draagt en leidde tot haar dubbele borstamputatie. Patiënten die blijken erfelijke mutatie te dragen in hun DNA, kunnen daarna doorverwezen worden naar gespecialiseerde artsen en (universitaire) ziekenhuizen voor bijkomende counseling.
De Greve: “Zo’n systeem is niet ingewikkelder dan wat er vandaag op grote schaal gebeurt met bijvoorbeeld cholesteroltesten. Personen met een familiale voorgeschiedenis kunnen dan best nog steeds een uitgebreidere genetische testing krijgen”
*cijfers van de Stichting tegen Kanker
Meer informatie, contacteer:
Prof. dr. Jacques De Greve
Jacques.degreve@uzbrussel.be
Uit de standaard van 13 augustus 2019
|
|
Leven met kanker: strijd of loterij?
Als een gevecht dat je wint of verliest: zo wordt vaak over kanker gesproken. Maar die oorlogstaal maakt fatalistisch en angstig, toont Canadees onderzoek(DS 12 augustus). Moeten die metaforen uit ons taalgebruik? Twee voormalige patiënten hebben er elk een heel andere kijk op.
JEF POPPELMONDE, FOTO’S SEBASTIAN STEVENIERS ANITA VAN HERCK (71) UIT BERCHEM
‘IK HEB NIETS GEWONNEN, IK HEB GELUK GEHAD’
Anita Van Herck (71), Berchem
‘Over kanker spreken als een strijd doet uitschijnen dat genezen je eigen verantwoordelijkheid is.’
Bijna dertig jaar nadat Anita Van Herck (71) de diagnose van borstkanker had gekregen, ligt daarover spreken nog altijd erg gevoelig, zegt ze. ‘Ik kreeg een heel slechte prognose. De arts zei op een bepaald moment dat ik nog zes maanden zou leven.’
Maar ze genas. ‘Iedereen zei toen achteraf dat ik zo sterk ben en dat ik goed gevochten had. Ik denk niet dat dat het geval is. Ja, ik probeerde altijd om positief te blijven, er te zijn voor mijn man en kinderen. Ik had een sterke levenswil, en in die zin was ik “een vechter”. Maar of dat mijn genezing geholpen heeft? Dat betwijfel ik sterk. Ik heb niets “gewonnen” – ik heb alleen geluk gehad. Ik hoef geen pluimen op mijn hoed.’
Enkele jaren na de eerste diagnose herviel Van Herck. ‘Je begint dan te denken: heb ik misschien dingen verkeerd gedaan? Heb ik niet positief genoeg gedacht? Ik had af en toe weleens een moeilijk moment gehad, een dipje. Had dat mijn genezingsproces belemmerd?’
Ongepast
Door over kanker te spreken als een ‘strijd’, die je wint of verliest, dreig je patiënten met een schuldgevoel op te zadelen, zegt Van Herck. ‘Alsof genezen een kwestie van individuele verantwoordelijkheid is, alsof je de vijand eigenhandig moet en kan verslaan.’
Die vechtmetaforen zijn ‘modewoorden’, zegt Van Herck. ‘Iedereen gebruikt ze. Ik vind dat akelig. Ik heb heel veel mensen met kanker ontmoet. Een op de vijf van hen is eraan overleden. Waren zij “verliezers”? Hebben zij niet voldoende “gestreden”? Integendeel: het waren stuk voor stuk moedige en positieve vrouwen vol levenslust, die alles deden om te overleven, maar toch aan het kortste eind trokken. Ik vind het ongepast om te zeggen dat zij een gevecht verloren zouden hebben. Het zadelt hen met een verantwoordelijkheid op die zij niet hebben.’
NICOLE VAN GEEL (67) UIT BORNEM
‘JE VECHT NIET TEGEN KANKER, MAAR WEL TEGEN JEZELF’
‘Ik vind het geen probleem om te zeggen dat mijn man zijn strijd verloren heeft, omdat hij zo dapper was.’
‘Ik vond het nooit een probleem om over de “strijd tegen kanker” te spreken’, zegt Nicole Van Geel (67). ‘Hoe had ik het anders moeten doen?’ Zestien jaar geleden kreeg ze de diagnose van borstkanker. Genezen wil ze zich tot vandaag niet noemen. ‘Mijn oncoloog zei me: “Voor ons is niemand ooit helemaal genezen, want het gevaar op herval is er altijd. Het is een chronische ziekte.” Maar bij mij is ze wel volledig ingedijkt.’ En dus deinst Van Geel er niet voor terug om te zeggen dat zij haar strijd tegen kanker ‘gewonnen heeft’.
‘Zo voelde het helemaal toen er eindelijk een einde kwam aan de hormonenbehandeling die ik vijf jaar lang had moeten ondergaan. Als de overwinning na een lang gevecht. De artsen hebben die woorden nooit gebruikt. Dat was hoe ik het zelf diep vanbinnen ervaarde. Na al die tijd van afzien, stond ik er weer.’
Het niet laten hangen
Maar, zegt Van Geel, ‘het gaat eerder om een gevecht met jezelf dan met de ziekte. Dat laatste kan je niet winnen, dat eerste wel. Chemo maakt je doodziek. Het gevecht is om er iedere dag opnieuw te staan en om het niet te laten hangen. Het is de strijd om op een positieve manier met je ziekte om te gaan. In een lotgenotenvereniging waarvan ik lid ben, zit een man die zo gedreven is om te genezen dat ik niet weet hoe ik het anders moet omschrijven dan dat hij voluit vecht. Ik heb nooit aanstoot genomen aan die “oorlogstaal” en ook in de vereniging worden die termen vlot gebruikt.’
Ze begrijpt wel dat voor (achterblijvers van) wie de strijd dan ‘verliest’, die terminologie hard kan zijn. ‘Maar ik voel dat niet zo aan. Ook mijn man is aan kanker gestorven. Ik vind het geen probleem om te zeggen dat hij zijn strijd verloren heeft. En wel net omdat hij zo dapper gevochten heeft. Je kan alleen verliezen als je gestreden hebt.’
SPREKEN OVER KANKER
Ban de vechtmetaforen
BRUSSEL Knokken, strijden, vechten. Vrijwel elke kankerpatiënt krijgt het te horen. Maar in plaats van te motiveren, dreigen de vechtmetaforen juist te ontmoedigen.
Uit een Canadees onderzoek bij duizend (gezonde) deelnemers blijkt dat een neutraal gesprek met de dokter vaak beter wordt ervaren dan wanneer die het heeft over een invasie waartegen de patiënt in het offensief moet. Oorlogstaal maakt patiënten fatalistisch en angstig, waardoor ze zichzelf in het slechtste geval een ongezonde levenshouding aanmeten.
Schuldgevoel
‘Er bestaat geen enkel wetenschappelijk bewijs voor het feit dat een patiënt het genezingsproces zelf in de hand heeft’, zegt Marc Michils, directeur van Kom Op Tegen Kanker. Hij weet dat Belgische ziekenhuizen weleens militaire termen bezigen. ‘Een slecht idee. Het geeft impliciet aan dat de patiënt extra zijn best moet doen. Bij sommigen kan het leiden tot een schuldgevoel: ik heb onvoldoende gevochten.’
Oncoloog Jacques De Grève (VUB) kan zich vinden in de Canadese resultaten op voorwaarde dat ze gezonde mensen hebben onderzocht. ‘Er is toch een groot verschil tussen spreken over en het ervaren van kanker. Maar het klopt. Je gebruikt best neutrale taal. Tenzij de patiënt het liever anders ziet.’ (agg)
Als een gevecht dat je wint of verliest: zo wordt vaak over kanker gesproken. Maar die oorlogstaal maakt fatalistisch en angstig, toont Canadees onderzoek(DS 12 augustus). Moeten die metaforen uit ons taalgebruik? Twee voormalige patiënten hebben er elk een heel andere kijk op.
JEF POPPELMONDE, FOTO’S SEBASTIAN STEVENIERS ANITA VAN HERCK (71) UIT BERCHEM
‘IK HEB NIETS GEWONNEN, IK HEB GELUK GEHAD’
Anita Van Herck (71), Berchem
‘Over kanker spreken als een strijd doet uitschijnen dat genezen je eigen verantwoordelijkheid is.’
Bijna dertig jaar nadat Anita Van Herck (71) de diagnose van borstkanker had gekregen, ligt daarover spreken nog altijd erg gevoelig, zegt ze. ‘Ik kreeg een heel slechte prognose. De arts zei op een bepaald moment dat ik nog zes maanden zou leven.’
Maar ze genas. ‘Iedereen zei toen achteraf dat ik zo sterk ben en dat ik goed gevochten had. Ik denk niet dat dat het geval is. Ja, ik probeerde altijd om positief te blijven, er te zijn voor mijn man en kinderen. Ik had een sterke levenswil, en in die zin was ik “een vechter”. Maar of dat mijn genezing geholpen heeft? Dat betwijfel ik sterk. Ik heb niets “gewonnen” – ik heb alleen geluk gehad. Ik hoef geen pluimen op mijn hoed.’
Enkele jaren na de eerste diagnose herviel Van Herck. ‘Je begint dan te denken: heb ik misschien dingen verkeerd gedaan? Heb ik niet positief genoeg gedacht? Ik had af en toe weleens een moeilijk moment gehad, een dipje. Had dat mijn genezingsproces belemmerd?’
Ongepast
Door over kanker te spreken als een ‘strijd’, die je wint of verliest, dreig je patiënten met een schuldgevoel op te zadelen, zegt Van Herck. ‘Alsof genezen een kwestie van individuele verantwoordelijkheid is, alsof je de vijand eigenhandig moet en kan verslaan.’
Die vechtmetaforen zijn ‘modewoorden’, zegt Van Herck. ‘Iedereen gebruikt ze. Ik vind dat akelig. Ik heb heel veel mensen met kanker ontmoet. Een op de vijf van hen is eraan overleden. Waren zij “verliezers”? Hebben zij niet voldoende “gestreden”? Integendeel: het waren stuk voor stuk moedige en positieve vrouwen vol levenslust, die alles deden om te overleven, maar toch aan het kortste eind trokken. Ik vind het ongepast om te zeggen dat zij een gevecht verloren zouden hebben. Het zadelt hen met een verantwoordelijkheid op die zij niet hebben.’
NICOLE VAN GEEL (67) UIT BORNEM
‘JE VECHT NIET TEGEN KANKER, MAAR WEL TEGEN JEZELF’
‘Ik vind het geen probleem om te zeggen dat mijn man zijn strijd verloren heeft, omdat hij zo dapper was.’
‘Ik vond het nooit een probleem om over de “strijd tegen kanker” te spreken’, zegt Nicole Van Geel (67). ‘Hoe had ik het anders moeten doen?’ Zestien jaar geleden kreeg ze de diagnose van borstkanker. Genezen wil ze zich tot vandaag niet noemen. ‘Mijn oncoloog zei me: “Voor ons is niemand ooit helemaal genezen, want het gevaar op herval is er altijd. Het is een chronische ziekte.” Maar bij mij is ze wel volledig ingedijkt.’ En dus deinst Van Geel er niet voor terug om te zeggen dat zij haar strijd tegen kanker ‘gewonnen heeft’.
‘Zo voelde het helemaal toen er eindelijk een einde kwam aan de hormonenbehandeling die ik vijf jaar lang had moeten ondergaan. Als de overwinning na een lang gevecht. De artsen hebben die woorden nooit gebruikt. Dat was hoe ik het zelf diep vanbinnen ervaarde. Na al die tijd van afzien, stond ik er weer.’
Het niet laten hangen
Maar, zegt Van Geel, ‘het gaat eerder om een gevecht met jezelf dan met de ziekte. Dat laatste kan je niet winnen, dat eerste wel. Chemo maakt je doodziek. Het gevecht is om er iedere dag opnieuw te staan en om het niet te laten hangen. Het is de strijd om op een positieve manier met je ziekte om te gaan. In een lotgenotenvereniging waarvan ik lid ben, zit een man die zo gedreven is om te genezen dat ik niet weet hoe ik het anders moet omschrijven dan dat hij voluit vecht. Ik heb nooit aanstoot genomen aan die “oorlogstaal” en ook in de vereniging worden die termen vlot gebruikt.’
Ze begrijpt wel dat voor (achterblijvers van) wie de strijd dan ‘verliest’, die terminologie hard kan zijn. ‘Maar ik voel dat niet zo aan. Ook mijn man is aan kanker gestorven. Ik vind het geen probleem om te zeggen dat hij zijn strijd verloren heeft. En wel net omdat hij zo dapper gevochten heeft. Je kan alleen verliezen als je gestreden hebt.’
SPREKEN OVER KANKER
Ban de vechtmetaforen
BRUSSEL Knokken, strijden, vechten. Vrijwel elke kankerpatiënt krijgt het te horen. Maar in plaats van te motiveren, dreigen de vechtmetaforen juist te ontmoedigen.
Uit een Canadees onderzoek bij duizend (gezonde) deelnemers blijkt dat een neutraal gesprek met de dokter vaak beter wordt ervaren dan wanneer die het heeft over een invasie waartegen de patiënt in het offensief moet. Oorlogstaal maakt patiënten fatalistisch en angstig, waardoor ze zichzelf in het slechtste geval een ongezonde levenshouding aanmeten.
Schuldgevoel
‘Er bestaat geen enkel wetenschappelijk bewijs voor het feit dat een patiënt het genezingsproces zelf in de hand heeft’, zegt Marc Michils, directeur van Kom Op Tegen Kanker. Hij weet dat Belgische ziekenhuizen weleens militaire termen bezigen. ‘Een slecht idee. Het geeft impliciet aan dat de patiënt extra zijn best moet doen. Bij sommigen kan het leiden tot een schuldgevoel: ik heb onvoldoende gevochten.’
Oncoloog Jacques De Grève (VUB) kan zich vinden in de Canadese resultaten op voorwaarde dat ze gezonde mensen hebben onderzocht. ‘Er is toch een groot verschil tussen spreken over en het ervaren van kanker. Maar het klopt. Je gebruikt best neutrale taal. Tenzij de patiënt het liever anders ziet.’ (agg)
Via FB kregen we een aantal meldingen van lotgenoten die ongerust zijn over de beschikbaarheid van het geneesmiddel Femara in een verpakking van 100 tabletten. We namen contact op met Novartis en kregen volgende feedback die we graag met je delen:
NL :
Novartis bevestigt de beschikaarheid van Femara® (letrozole) 2,5 mg in verpakkingen van 30 tabletten. We worden momenteel geconfronteerd met een tekort van korte duur van Femara® (letrozole) 2,5 mg in verpakkingen van 100 tabletten. Novartis engageert zich om er alles aan te doen om patiënten toegang te geven tot hun medicatie. We werken dus actief om zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor deze situatie met betrekking tot de verpakking van 100 tabletten en om vragen van apothekers binnen de 24u te beantwoorden. Novartis wenst patiënten die gebruik maken van Femara® (letrozole) 2,5 mg gerust te stellen dat ze nog steeds toegang kunnen krijgen tot hun behandeling.
FR:
Novartis confirme la disponibilité de Femara® (letrozole) 2,5 mg en conditionnement de 30 comprimés. Nous sommes actuellement confrontés à une rupture de stock de courte durée de Femara® (letrozole) 2,5 mg en conditionnement de 100 comprimés. Novartis s’engage à mettre tout en œuvre pour permettre aux patients d’avoir accès à leur traitement. Par conséquent, nous travaillons activement à résoudre au plus vite la situation concernant le conditionnement de 100 comprimés et à répondre aux demandes des pharmaciens endéans les 24h. Novartis tient à rassurer les patientes concernées par la prise du Femara® (letrozole) 2,5 mg qu’elles peuvent donc continuer à bénéficier de leur traitement.
Belangrijke info over borstreconstructie met eigen weefsel
Hervorming overeenkomst borstreconstructie met eigen weefsel
Op 01/07/2019 is de hervorming van de overeenkomst over de borstreconstructie van kracht gegaan.
De betrachtingen waren en zijn:
* De eigen bedragen voor de patiënten beperken tot een redelijk bedrag
* Het aanrekenen van de zogenaamde esthetische supplementen wordt onmogelijk (veel reconstructies gebeuren reeds via de conventie)
* De honorering van het team plastische chirurgen wordt aangepast aan de duurtijd en complexiteit van de operatie en de intensiteit van de
postoperatieve nazorg.
* Waarborgen dat tenminste bij gemiddeld 40% van de ingrepen geen supplementen worden aangerekend. (men bereikte hier al 76%)
1. Tepeltatoeage: er was tot nu geen termijn bepaald tot wanneer deze mocht worden uitgevoerd. Nu moet alles geattesteerd zijn binnen het jaar.
2. Nieuwe terugbetalingen en voorwaarden:
· Reconstructieve Preventieve mastectomie gebeurt nu niet alleen meer voor diegenen die genetisch risico hebben maar ook voor degenen die een risico op de IBIS-schaal van meer dan 30% hebben. (eerdere borstkanker, familiale belasting)
Er is wel een evaluatie van deze maatregel voorzien
· Vergoedingen van complicaties worden herbekeken
· Ereloonsupplementen: in de nieuwe conventie kan de arts 100% supplementen aanrekenen voor alle 3 fasen, voordien sprak men enkel van fase 1, maar de tekst was nogal vaag.
° Fase 1: microchirurgische transplantatie van weefsel
° Fase 2: hermodelleren van de ipsi- en heterolaterale zijde, inclusief tepelreconstructie
° Fase 3: tatoeage van tepel en tepelhof
Eind 2020 komt er een grondige evaluatie van de nieuwe overeenkomst
Meer info op RIZIV website https://www.riziv.fgov.be/nl/professionals/individuelezorgverleners/artsen/verzorging/Paginas/borstreconstructie-eigen-weefsel-ziekenhuis-overeenkomst.aspx?utm_source=alert&utm_medium=email&utm_campaign=NL20190703
Hervorming overeenkomst borstreconstructie met eigen weefsel
Op 01/07/2019 is de hervorming van de overeenkomst over de borstreconstructie van kracht gegaan.
De betrachtingen waren en zijn:
* De eigen bedragen voor de patiënten beperken tot een redelijk bedrag
* Het aanrekenen van de zogenaamde esthetische supplementen wordt onmogelijk (veel reconstructies gebeuren reeds via de conventie)
* De honorering van het team plastische chirurgen wordt aangepast aan de duurtijd en complexiteit van de operatie en de intensiteit van de
postoperatieve nazorg.
* Waarborgen dat tenminste bij gemiddeld 40% van de ingrepen geen supplementen worden aangerekend. (men bereikte hier al 76%)
1. Tepeltatoeage: er was tot nu geen termijn bepaald tot wanneer deze mocht worden uitgevoerd. Nu moet alles geattesteerd zijn binnen het jaar.
2. Nieuwe terugbetalingen en voorwaarden:
· Reconstructieve Preventieve mastectomie gebeurt nu niet alleen meer voor diegenen die genetisch risico hebben maar ook voor degenen die een risico op de IBIS-schaal van meer dan 30% hebben. (eerdere borstkanker, familiale belasting)
Er is wel een evaluatie van deze maatregel voorzien
· Vergoedingen van complicaties worden herbekeken
· Ereloonsupplementen: in de nieuwe conventie kan de arts 100% supplementen aanrekenen voor alle 3 fasen, voordien sprak men enkel van fase 1, maar de tekst was nogal vaag.
° Fase 1: microchirurgische transplantatie van weefsel
° Fase 2: hermodelleren van de ipsi- en heterolaterale zijde, inclusief tepelreconstructie
° Fase 3: tatoeage van tepel en tepelhof
Eind 2020 komt er een grondige evaluatie van de nieuwe overeenkomst
Meer info op RIZIV website https://www.riziv.fgov.be/nl/professionals/individuelezorgverleners/artsen/verzorging/Paginas/borstreconstructie-eigen-weefsel-ziekenhuis-overeenkomst.aspx?utm_source=alert&utm_medium=email&utm_campaign=NL20190703
In de pers verschenen er onlangs enkele verontrustende berichten over Kurkama in combinatie met tamoxifen.
Het gaat hier om een kleinschalig onderzoek. We deden navraag bij enkele oncologen.
Prof. Neven: Kurkuma in extract vorm (voedingssupplementen bevatten soms hoge concentraties) best te mijden, maar Kurkuma als kruid in voeding mag. Er is enkel nieuws bij tamoxifen, de data hebben aangetoond dan de concentratie zakt maar niet dat de efficiëntie van tamoxifen daalt.
Prof. dr. Ann Smeets:. Mogelijks wordt de werking van Nolvadex verminderd bij inname van hoge dosis kurkuma, dus best niet een hoge concentratie combineren met Nolvadexk hier om te bewerken.
Het gaat hier om een kleinschalig onderzoek. We deden navraag bij enkele oncologen.
Prof. Neven: Kurkuma in extract vorm (voedingssupplementen bevatten soms hoge concentraties) best te mijden, maar Kurkuma als kruid in voeding mag. Er is enkel nieuws bij tamoxifen, de data hebben aangetoond dan de concentratie zakt maar niet dat de efficiëntie van tamoxifen daalt.
Prof. dr. Ann Smeets:. Mogelijks wordt de werking van Nolvadex verminderd bij inname van hoge dosis kurkuma, dus best niet een hoge concentratie combineren met Nolvadexk hier om te bewerken.
Op de website van Kom Op Tegen Kanker vonden we informatie rond het statuut van de mantelzorgers.
Wat is mantelzorg?
OPGEPAST: Deze wet zal pas ingaan op 1 oktober 2019. Je kan deze erkenning momenteel nog NIET aanvragen. De procedure met betrekking tot het aanvragen van deze erkenning wordt nog uitgewerkt.
Op 12 mei 2014 werd de wet betreffende de erkenning van de mantelzorger die een persoon met een grote zorgbehoefte bijstaat goedgekeurd, het zogenaamde ‘mantelzorgstatuut’. Verschillende aspecten die nodig zijn om de wet in de praktijk te brengen ontbraken echter, waardoor de erkenning voor mantelzorgers uitbleef. Op 26 april 2019 werd een nieuw wetsvoorstel aangenomen in verband met dit mantelzorgstatuut.
In dit artikel lichten we een aantal belangrijke elementen uit deze nieuwe wet toe.
- Het woord 'zwaar' werd uit de naam van de wet gehaald. We spreken nu over de 'wet van 12 mei 2014 betreffende de erkenning van de mantelzorger'. Ook mantelzorgers van personen die niet zwaar zorgbehoevend zijn kunnen dus de erkenning krijgen.
- De mantelzorger moet aan de volgende voorwaarden voldoen om de erkenning te krijgen:
- Een vertrouwensrelatie of een nauwe, affectieve of geografische relatie opgebouwd hebben met de geholpen persoon;
- Een bestendig en daadwerkelijk verblijf in België hebben;
- Ingeschreven zijn in het bevolkings- of vreemdelingenregister.
- Beëindiging van de hoedanigheid van mantelzorger:
- Op verzoek van mantelzorger of geholpen persoon;
- Bij overlijden van mantelzorger of geholpen persoon;
- Wanneer de zorgafhankelijkheid beëindigd wordt;
- Wanneer de geholpen persoon permanent opgenomen wordt in een residentiële structuur langer dan 90 opeenvolgende dagen;
- Wanneer de mantelzorger niet meer voldoet aan de erkenningsvoorwaarden (zie supra);
- Bij veroordeling van de mantelzorger voor geweld, mishandeling, oplichting of verwaarlozing.
- De zorgvrager ('geholpen persoon') moet aan de volgende voorwaarden voldoen:
- Hoofdverblijfplaats in België hebben;
- De mate van zorgbehoevendheid. In bepaalde gevallen worden personen automatisch als geholpen persoon beschouwd:
- De persoon die minstens 21 jaar oud is met een score van 12 punten of hoger op de evaluatie van de graad van zelfredzaamheid met het oog op het onderzoek naar het recht op de integratietegemoetkoming. Zo ook de gerechtigde op een inkomensvervangende tegemoetkoming of op een integratietegemoetkoming of op een tegemoetkoming voor hulp aan bejaarden en de gerechtigde op het supplement in geval van zware handicap.
- Als de persoon jonger dan 21 jaar is: de gerechtigde op bijkomende kinderbijslag (minstens 6 punten op 18 in de derde pijler die de gevolgen van de aandoening op de familiale omgeving van het kind meet).
- Mantelzorgverlof: een werknemer die erkend is als mantelzorger heeft recht op de volledige schorsing van zijn arbeidsovereenkomst of een vermindering van 1/5e of de helft. Dit één maand (voltijds) per zorgbehoevende persoon. In toekomstige uitvoeringsbesluiten kan deze periode verlengd worden tot maximum zes maanden en zullen de nadere voorwaarden en regels vastgelegd worden.
Tot er uitvoeringsbesluiten zijn er is, worden dezelfde bedragen, voorwaarden en regels toegepast zoals bij het verlof voor medische bijstand.- Het recht op de volledige schorsing bedraagt maximum zes maanden over de gehele loopbaan en staat gelijk aan twaalf maanden vermindering van de arbeidsprestaties. Een mantelzorger zal dit recht dus maar een beperkt aantal keer in zijn of haar loopbaan kunnen opnemen.
- Dit sociaal recht staat los van de andere rechten op loopbaanonderbreking.
- In geval van een ziekte- of moederschapsuitkering van de mantelzorger: als de adviserend geneesheer vooraf heeft vastgesteld dat het 'werk' als mantelzorger (zoals bedoelt in deze wet) verenigbaar is met de algemene gezondheidstoestand van de betrokkene heeft de erkenning als mantelzorger geen invloed op de uitkering.
Oktober is de borstkankermaand.
Het bestuur van BorstkankerMAN vzw heeft beslist om 7 oktober uit te roepen tot
'Dag van de BorstkankerMAN'
Meer gegevens zal u weldra vinden op de website www.borstkankerman.be
Dat meldt Kom op tegen Kanker in het jaarverslag van de Kankerlijn, dat vandaag verschijnt. De organisatie dringt er daarnaast bij de overheid op aan dat ze dringend werk maakt van een website die deze informatie op een overzichtelijke en begrijpelijke manier aanbiedt.
Elk jaar krijgen 6.366 mensen in Vlaanderen te horen dat ze borstkanker hebben. In 2007 richtte de overheid expertisecentra op voor de behandeling en opvolging van borstkanker, de zogenaamde borstklinieken. Ze garanderen dat patiënten een kwaliteitsvolle behandeling krijgen. Alle expertise noodzakelijk voor de diagnose, behandeling en opvolging van borstkanker zijn er aanwezig (artsen, verpleegkundigen, psychologen en kinesisten). De borstklinieken moeten ook een minimum aantal patiënten behandelen. Elk teamlid kan zo voldoende ervaring opbouwen en behouden. Onderzoek van het kenniscentrum (KCE) stelt dat de overleving hoger is in centra die meer patiënten behandelen. Vlaanderen telt intussen 33 erkende borstklinieken.
Wanneer er borstklinieken of andere expertisecentra worden opgericht, moeten patiënten makkelijk kunnen terugvinden welke ziekenhuizen een erkenning hebben. De Vlaamse overheid biedt op haar website informatie aan, maar die is te ingewikkeld voor patiënten. De website bevat onoverzichtelijke tabellen vol met afkortingen en met een onvolledige legende. Een duidelijke uitleg over welke ziekenhuizen voor welke aandoening erkend zijn, ontbreekt.
Zeven ziekenhuizen noemen zich onjuist borstkliniek
Zeven Vlaamse ziekenhuizen stellen zich op hun website voor als borstkliniek, maar zijn daar niet voor erkend. Het gaat om het Heilig Hart Tienen, het AZ Oudenaarde, het AZ Lokeren, het AZ West-Veurne, het AZ Heilige Familie Rumst, het AZ Glorieux Ronse en Sint Andries Tielt. De ziekenhuizen verwijzen naar een momenteel geldend moratorium, of de bevriezing van de erkenning. Ook geven ze aan nauw samen te werken met een erkende borstkliniek. Dat mag geen reden zijn om foute of misleidende informatie te verspreiden.
Ward Rommel, verantwoordelijke Zorg & Behandeling van Kom op tegen Kanker: ‘Iemand die de diagnose kanker krijgt, heeft recht op correcte en duidelijke informatie. Zo kan hij écht kiezen in welk ziekenhuis hij verzorgd wil worden. Het kan niet door de beugel dat ziekenhuizen onjuiste informatie verspreiden of een verwarrende term als borstcentrum gebruiken. Die misleiden de patiënt. We vragen de overheid om hier strikt op te controleren en roepen haar op om zelf transparant te communiceren over de expertisecentra. Ze moet ook de kwaliteit van de borstkankerbehandeling in de borstklinieken blijven meten.’
De Kankerlijn in 2018
Het blijft voor patiënten nog te vaak onduidelijk welke ziekenhuizen voldoende expertise hebben om hen te behandelen. Het is slechts een van de vragen die geregeld aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker wordt gesteld. In 2018 werd de Kankerlijn meer dan 3000 keer gecontacteerd. Voor het eerst kwamen er meer oproepen binnen via de online kanalen dan via de telefoon. De bestaande kanalen werden uitgebreid met een chat. Wanneer de diagnose wordt meegedeeld, gaat het in 36 % van de gevallen over borstkanker. 43 % van de oproepers is (ex-)kankerpatiënt. Van de patiënten nemen 3 keer meer vrouwen dan mannen contact op. Dat is opvallend aangezien meer mannen dan vrouwen kanker krijgen.
Elk jaar krijgen 6.366 mensen in Vlaanderen te horen dat ze borstkanker hebben. In 2007 richtte de overheid expertisecentra op voor de behandeling en opvolging van borstkanker, de zogenaamde borstklinieken. Ze garanderen dat patiënten een kwaliteitsvolle behandeling krijgen. Alle expertise noodzakelijk voor de diagnose, behandeling en opvolging van borstkanker zijn er aanwezig (artsen, verpleegkundigen, psychologen en kinesisten). De borstklinieken moeten ook een minimum aantal patiënten behandelen. Elk teamlid kan zo voldoende ervaring opbouwen en behouden. Onderzoek van het kenniscentrum (KCE) stelt dat de overleving hoger is in centra die meer patiënten behandelen. Vlaanderen telt intussen 33 erkende borstklinieken.
Wanneer er borstklinieken of andere expertisecentra worden opgericht, moeten patiënten makkelijk kunnen terugvinden welke ziekenhuizen een erkenning hebben. De Vlaamse overheid biedt op haar website informatie aan, maar die is te ingewikkeld voor patiënten. De website bevat onoverzichtelijke tabellen vol met afkortingen en met een onvolledige legende. Een duidelijke uitleg over welke ziekenhuizen voor welke aandoening erkend zijn, ontbreekt.
Zeven ziekenhuizen noemen zich onjuist borstkliniek
Zeven Vlaamse ziekenhuizen stellen zich op hun website voor als borstkliniek, maar zijn daar niet voor erkend. Het gaat om het Heilig Hart Tienen, het AZ Oudenaarde, het AZ Lokeren, het AZ West-Veurne, het AZ Heilige Familie Rumst, het AZ Glorieux Ronse en Sint Andries Tielt. De ziekenhuizen verwijzen naar een momenteel geldend moratorium, of de bevriezing van de erkenning. Ook geven ze aan nauw samen te werken met een erkende borstkliniek. Dat mag geen reden zijn om foute of misleidende informatie te verspreiden.
Ward Rommel, verantwoordelijke Zorg & Behandeling van Kom op tegen Kanker: ‘Iemand die de diagnose kanker krijgt, heeft recht op correcte en duidelijke informatie. Zo kan hij écht kiezen in welk ziekenhuis hij verzorgd wil worden. Het kan niet door de beugel dat ziekenhuizen onjuiste informatie verspreiden of een verwarrende term als borstcentrum gebruiken. Die misleiden de patiënt. We vragen de overheid om hier strikt op te controleren en roepen haar op om zelf transparant te communiceren over de expertisecentra. Ze moet ook de kwaliteit van de borstkankerbehandeling in de borstklinieken blijven meten.’
De Kankerlijn in 2018
Het blijft voor patiënten nog te vaak onduidelijk welke ziekenhuizen voldoende expertise hebben om hen te behandelen. Het is slechts een van de vragen die geregeld aan de Kankerlijn van Kom op tegen Kanker wordt gesteld. In 2018 werd de Kankerlijn meer dan 3000 keer gecontacteerd. Voor het eerst kwamen er meer oproepen binnen via de online kanalen dan via de telefoon. De bestaande kanalen werden uitgebreid met een chat. Wanneer de diagnose wordt meegedeeld, gaat het in 36 % van de gevallen over borstkanker. 43 % van de oproepers is (ex-)kankerpatiënt. Van de patiënten nemen 3 keer meer vrouwen dan mannen contact op. Dat is opvallend aangezien meer mannen dan vrouwen kanker krijgen.
KVUB-kankerexpert prof. De Greve pleit voor meer preventieve screening van erfelijke kankers
Eenvoudige en goedkope bloedtest kan kwalijke erfelijke genmutaties vroeger opsporen
In 2016 krijgen bijna 68 216 Belgen* te horen dat ze kanker hebben. In 10%** van de gevallen gaat het om erfelijke of familiale kankers. Hoewel deze makkelijk vroeg vastgesteld kunnen worden door bloedonderzoek en zo (preventief) aangepakt kunnen worden, worden erfelijke kankers in de praktijk zelden vooraf gescreend. In aanloop naar de verkiezingen, lanceert prof. dr. Jacques De Greve van de VUB en het UZ Brussel tijdens het gerenommeerde “Medische Wereld”-congres zijn voorstel om bloedtests ook preventief in te zetten in de strijd tegen het stijgend aantal kankergevallen.
Kanker wordt veroorzaakt door mutaties in het genetisch materiaal. Meestal ontwikkelen die mutaties zich tijdens het leven van patiënten, maar in het geval van erfelijke kankers zijn deze al aanwezig in het DNA van bij de geboorte. Dragers van zo’n, meestal overgeërfde, mutatie hebben een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen.De meest voorkomende erfelijke kankers zijn borst-, eierstok-, darm- en baarmoederkanker. Of iemand erfelijk belast is, kan relatief makkelijk en goedkoop onderzocht worden op een bloedstaal. Vandaag is de toegang tot die testen echter beperkt tot personen die al kanker hebben of met een sterke voorgeschiedenis van kanker in de familie. Volgens prof. dr. De Greve, gespecialiseerd in familiale kanker, wordt het potentieel van deze tests in de strijd tegen kanker zo onderbenut:
“Door de genetische test in de overgrote meerderheid van de gevallen enkel ‘diagnostisch’ te gebruiken in families die reeds vele gevallen van (hieraan overleden) kankers gekend hebben, blijft de meerderheid van de mutatiedragers in het ongewisse over dit belangrijke kankerrisico. Zo mist de test bijna volledig haar preventieve effect. Ik stel daarom voor om iedereen die dat wenst toegang te geven tot dergelijke tests. De kosten van dergeljike preventieve testen zijn bovendien fel gedaald en de geschatte kostenbesparing in de behandeling van kanker zal een veelvoud zijn van die kost. Het gaat immers om een eenmalige kost, terwijl de soms heel dure behandelingen van kanker herhaaldelijk moeten toegepast worden. Met de kost van een immunotherapie voor een patiënt met gevorderde kanker kunnen al 100 personen preventief getest worden. En dan spreken we nog niet van het schrijnende leed dat hiermee voorkomen kan worden.” aldus prof. dr. De Greve
Huisarts als eerste aanspreekpunt
De Greve pleit daarom voor de uitrol van een programma op bevolkingsniveau die start bij de eerstelijnsgeneeskunde zoals huisartsen met een screenende bloedtest voor de sterkste borst- en darmkankergenen zoals BRCA1/2, beter bekend als het gen dat Angelina Jolie draagt en leidde tot haar dubbele borstamputatie. Patiënten die blijken erfelijke mutatie te dragen in hun DNA, kunnen daarna doorverwezen worden naar gespecialiseerde artsen en (universitaire) ziekenhuizen voor bijkomende counseling.
De Greve: “Zo’n systeem is niet ingewikkelder dan wat er vandaag op grote schaal gebeurt met bijvoorbeeld cholesteroltesten. Personen met een familiale voorgeschiedenis kunnen dan best nog steeds een uitgebreidere genetische testing krijgen”
*cijfers van de Stichting tegen Kanker
Meer informatie, contacteer:
Prof. dr. Jacques De Greve
Jacques.degreve@uzbrussel.be
Eenvoudige en goedkope bloedtest kan kwalijke erfelijke genmutaties vroeger opsporen
In 2016 krijgen bijna 68 216 Belgen* te horen dat ze kanker hebben. In 10%** van de gevallen gaat het om erfelijke of familiale kankers. Hoewel deze makkelijk vroeg vastgesteld kunnen worden door bloedonderzoek en zo (preventief) aangepakt kunnen worden, worden erfelijke kankers in de praktijk zelden vooraf gescreend. In aanloop naar de verkiezingen, lanceert prof. dr. Jacques De Greve van de VUB en het UZ Brussel tijdens het gerenommeerde “Medische Wereld”-congres zijn voorstel om bloedtests ook preventief in te zetten in de strijd tegen het stijgend aantal kankergevallen.
Kanker wordt veroorzaakt door mutaties in het genetisch materiaal. Meestal ontwikkelen die mutaties zich tijdens het leven van patiënten, maar in het geval van erfelijke kankers zijn deze al aanwezig in het DNA van bij de geboorte. Dragers van zo’n, meestal overgeërfde, mutatie hebben een sterk verhoogd risico om kanker te krijgen.De meest voorkomende erfelijke kankers zijn borst-, eierstok-, darm- en baarmoederkanker. Of iemand erfelijk belast is, kan relatief makkelijk en goedkoop onderzocht worden op een bloedstaal. Vandaag is de toegang tot die testen echter beperkt tot personen die al kanker hebben of met een sterke voorgeschiedenis van kanker in de familie. Volgens prof. dr. De Greve, gespecialiseerd in familiale kanker, wordt het potentieel van deze tests in de strijd tegen kanker zo onderbenut:
“Door de genetische test in de overgrote meerderheid van de gevallen enkel ‘diagnostisch’ te gebruiken in families die reeds vele gevallen van (hieraan overleden) kankers gekend hebben, blijft de meerderheid van de mutatiedragers in het ongewisse over dit belangrijke kankerrisico. Zo mist de test bijna volledig haar preventieve effect. Ik stel daarom voor om iedereen die dat wenst toegang te geven tot dergelijke tests. De kosten van dergeljike preventieve testen zijn bovendien fel gedaald en de geschatte kostenbesparing in de behandeling van kanker zal een veelvoud zijn van die kost. Het gaat immers om een eenmalige kost, terwijl de soms heel dure behandelingen van kanker herhaaldelijk moeten toegepast worden. Met de kost van een immunotherapie voor een patiënt met gevorderde kanker kunnen al 100 personen preventief getest worden. En dan spreken we nog niet van het schrijnende leed dat hiermee voorkomen kan worden.” aldus prof. dr. De Greve
Huisarts als eerste aanspreekpunt
De Greve pleit daarom voor de uitrol van een programma op bevolkingsniveau die start bij de eerstelijnsgeneeskunde zoals huisartsen met een screenende bloedtest voor de sterkste borst- en darmkankergenen zoals BRCA1/2, beter bekend als het gen dat Angelina Jolie draagt en leidde tot haar dubbele borstamputatie. Patiënten die blijken erfelijke mutatie te dragen in hun DNA, kunnen daarna doorverwezen worden naar gespecialiseerde artsen en (universitaire) ziekenhuizen voor bijkomende counseling.
De Greve: “Zo’n systeem is niet ingewikkelder dan wat er vandaag op grote schaal gebeurt met bijvoorbeeld cholesteroltesten. Personen met een familiale voorgeschiedenis kunnen dan best nog steeds een uitgebreidere genetische testing krijgen”
*cijfers van de Stichting tegen Kanker
Meer informatie, contacteer:
Prof. dr. Jacques De Greve
Jacques.degreve@uzbrussel.be
Gelezen in De Tijd 14/03/2019
Onze voorzitter in Plus magazine maart 2019
Wereldkankerdag 2019.
Wij, Borstkanker Vlaanderen vzw, werken samen met verschillende andere patiëntenbelangengroepen en Bristol Myers Squibb om een onderzoek te voeren naar de behoeften van kankerpatiënten. Dit zal helpen bij de ontwikkeling van activiteiten in het kader van het programma voor Wereldkankerdag 2019.
Wilt u ons hierbij helpen, klik dan op onderstaande link om de vragenlijst van 15 minuten vóór 30 september in te vullen. We willen ons richten naar een bepaalde groep mensen en daarom stellen we dus eerst enkele screeningvragen om ervoor te zorgen dat we met de juiste patiënten spreken.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door GfK, een onafhankelijk marktonderzoeksbureau dat ervoor zal zorgen dat de verzamelde informatie anoniem en vertrouwelijk wordt behandeld.
http://www.surveys.com/WorldCancerDay
Uw deelname is geheel vrijwillig en u kunt uw deelname op elk moment intrekken.
Het onderzoek voldoet aan de EU-vereisten voor gegevensbescherming, waaronder de AVG, evenals aan de ethische code van The European Society for Opinion and Market Research en de British Healthcare Business Insights Association.
Alvast bedankt voor uw medewerking.
Wilt u ons hierbij helpen, klik dan op onderstaande link om de vragenlijst van 15 minuten vóór 30 september in te vullen. We willen ons richten naar een bepaalde groep mensen en daarom stellen we dus eerst enkele screeningvragen om ervoor te zorgen dat we met de juiste patiënten spreken.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door GfK, een onafhankelijk marktonderzoeksbureau dat ervoor zal zorgen dat de verzamelde informatie anoniem en vertrouwelijk wordt behandeld.
http://www.surveys.com/WorldCancerDay
Uw deelname is geheel vrijwillig en u kunt uw deelname op elk moment intrekken.
Het onderzoek voldoet aan de EU-vereisten voor gegevensbescherming, waaronder de AVG, evenals aan de ethische code van The European Society for Opinion and Market Research en de British Healthcare Business Insights Association.
Alvast bedankt voor uw medewerking.
Het laatste nieuws 22/06/2018:
Mannen met borstkanker door RIZIV uitgesloten voor therapie die wel voor vrouwen wordt terugbetaald
Dit is Kafka in de borstkliniek: mannen met borstkanker krijgen levensnoodzakelijke geneesmiddelen niet terugbetaald. «Ronduit wansmakelijk. Moeten we nu echt achterpoortjes nemen en ons geslacht op onze identiteitskaart laten veranderen, willen de niet uitgesloten worden door het RIZIV?», zegt André Pauwels van de werkgroep Borstkankerman. Een front van patiëntengroepen, antikanker-verenigingen en het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen stapt nu naar minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid De Block.
Twintig jaar al bestaan de hormonale kankerbehandelingen en zo lang al worden mannen met hormoongevoelige borstkanker door het Riziv gediscrimineerd, weet André Pauwels. «Een dokter met borstkanker uit het Kortrijkse, die zich moest behelpen met medicijn-staaltjes die hij van zijn collega’s in het ziekenhuis kreeg, was één van de eersten die vocht voor een oplossing in dit dossier. De man ving bot en is ondertussen overleden. Ook Kom op tegen Kanker heeft de kwestie aangekaart na klachten van mannen die zelf duizenden euro’s per jaar moeten ophoesten. Eén man was dan maar overgeschakeld op een minder effectief medicijn. Allemaal hadden ze een behandeling nodig met hormonale medicatie. Het gaat onder meer om medicijnen waarvan het RIZIV stelt dat ze klassiek gegeven worden aan patiëntes in menopauze. En ‘aangezien mannen niet in menopauze gaan’, worden ze ook uitgesloten voor terugbetaling van een levensnoodzakelijke kuur”.
Roland Thijs (62) uit Sint-Niklaas kan zijn verhaal nog doen, dankzij het feit dat zijn artsen voor hem maand na maand bij de fabrikanten om staaltjes bedelen. «Al tien jaar overleef ik dankzij twee hormonale medicijnen. De factuur loopt op tot een paar duizend euro per jaar. Ik zou dit zelf nooit kunnen blijven betalen. Gelukkig slagen mijn dokters erin om staaltjes voor me te bemachtigen. En ze mogen dan wel zeggen dat mannen niet in menopauze komen, door die medicatie krijg ik ook wel opvliegers».
Al tien jaar overleef ik dankzij twee hormonale medicijnen. De factuur loopt op tot een paar duizend euro per jaar. Ik zou dit zelf nooit kunnen blijven betalen. Gelukkig slagen mijn dokters erin om staaltjes voor me te bemachtigen. En ze mogen dan wel zeggen dat mannen niet in menopauze komen, door die medicatie krijg ik ook wel opvliegers
Roland Thijs (62) uit Sint-Niklaas
Beschaamd
Zijn de menopauzale klachten normaal van voorbijgaande aard, dan heeft Roland er blijvend mee te maken. «Ik heb de therapie levenslang nodig. Maar daarover klaag ik niet. De medicatie zorgt er voor dat de kanker niet terugkeert. Ik had al uitzaaiingen op de huid, in de lever en de longen toen ik ontdekte dat ik borstkanker had. Helaas ben ik indertijd niet meteen naar de dokter getrokken, toen ik een knobbeltje voelde. Ik deed toen aan karate en thaiboksen en dacht eerst dat het een sportletsel was. Net als zoveel vrouwen had ik borstamputatie, stralen en chemo nodig. Naar het zwembad of de sauna ben ik sindsdien niet meer gegaan, ik heb een serieus litteken waarover ik me schaam».
Te kleine doelgroep
Minder dan 100 mannen per jaar krijgen in België de diagnose borstkanker, vergeleken met meer dan 10.000 vrouwen. «Precies omdat de doelgroep zo klein is, ontstond er een probleem», erkent minister Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). «Om terugbetaling van een geneesmiddel te krijgen, moet de doeltreffendheid voor elke doelgroep worden aangetoond. Net als bij kinderen, is het potentieel voor mannen met borstkanker te beperkt opdat de fabrikanten zouden investeren. Voor klinische proeven in de fase II en III zijn trouwens enkele honderden patiënten nodig. We hopen op een oplossing door schaal vergroting via internationale samenwerking». De Block wijst ook op het bestaan van het Bijzonder Solidariteitsfonds dat financieel kan tussenkomen voor dit soort gevallen.
De uitsluiting van mannen voor bepaalde borstkankerbehandelingen wordt nu ook nog verder gezet voor nieuwe medicijnen die helemaal niet inwerken op hormonen. Dit is pure discriminatie op basis van geslacht
Kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel
Dat fonds biedt volgens kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel geen goede oplossing voor kankerpatiënten. «In de oncologie moet je meteen een therapie opstarten. Je kan geen maanden wachten op een goedkeuring voor terugbetaling. Bovendien zijn de beslissingen van het fonds onvoorspelbaar en uiteenlopend. De ene keer betalen ze wel terug, de andere keer niet, of maar gedeeltelijk.» Ook in de internationale piste ziet De Grève geen heil. «Het gaat inmiddels om generische geneesmiddelen, waar de fabrikant niet zo veel meer aan verdient. Wie gaat daar nog onderzoek voor opstarten? In de professionele literatuur zijn er trouwens ettelijke voorbeelden die aantonen dat deze medicatie effectief én veilig is voor mannelijke borstkankerpatiënten. Al ettelijke keren hebben we daar in het verleden op gewezen. Het probleem is dat de mutualiteiten in dit dossier dwars liggen: zij vrezen dat ze een precedent creëren als ze een eerste keer een medicijn terugbetalen aan een niet-bestudeerde patiëntengroep. Een lichtpunt is dat Letrozole na 20 jaar discriminatie nu sinds 1 april aan mannen kan worden voorgeschreven; het probleem blijft echter bestaan voor de andere hormonale behandelingen. En erger: het wordt zelfs verder gezet in nieuwe borstkankermedicijnen zoals Palbociclib die helemaal niet inwerken op de geslachtshormonen - het punt waar de discussie twintig jaar geleden begon. Dat is pure discriminatie op basis van het geslacht.»
Pieter-Jan Vanstockstraeten / Photonews André Pauwels heeft borstkanker gehad en zit nu in de werkgroep Borstkankerman.
Mannen met borstkanker door RIZIV uitgesloten voor therapie die wel voor vrouwen wordt terugbetaald
Dit is Kafka in de borstkliniek: mannen met borstkanker krijgen levensnoodzakelijke geneesmiddelen niet terugbetaald. «Ronduit wansmakelijk. Moeten we nu echt achterpoortjes nemen en ons geslacht op onze identiteitskaart laten veranderen, willen de niet uitgesloten worden door het RIZIV?», zegt André Pauwels van de werkgroep Borstkankerman. Een front van patiëntengroepen, antikanker-verenigingen en het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen stapt nu naar minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid De Block.
Twintig jaar al bestaan de hormonale kankerbehandelingen en zo lang al worden mannen met hormoongevoelige borstkanker door het Riziv gediscrimineerd, weet André Pauwels. «Een dokter met borstkanker uit het Kortrijkse, die zich moest behelpen met medicijn-staaltjes die hij van zijn collega’s in het ziekenhuis kreeg, was één van de eersten die vocht voor een oplossing in dit dossier. De man ving bot en is ondertussen overleden. Ook Kom op tegen Kanker heeft de kwestie aangekaart na klachten van mannen die zelf duizenden euro’s per jaar moeten ophoesten. Eén man was dan maar overgeschakeld op een minder effectief medicijn. Allemaal hadden ze een behandeling nodig met hormonale medicatie. Het gaat onder meer om medicijnen waarvan het RIZIV stelt dat ze klassiek gegeven worden aan patiëntes in menopauze. En ‘aangezien mannen niet in menopauze gaan’, worden ze ook uitgesloten voor terugbetaling van een levensnoodzakelijke kuur”.
Roland Thijs (62) uit Sint-Niklaas kan zijn verhaal nog doen, dankzij het feit dat zijn artsen voor hem maand na maand bij de fabrikanten om staaltjes bedelen. «Al tien jaar overleef ik dankzij twee hormonale medicijnen. De factuur loopt op tot een paar duizend euro per jaar. Ik zou dit zelf nooit kunnen blijven betalen. Gelukkig slagen mijn dokters erin om staaltjes voor me te bemachtigen. En ze mogen dan wel zeggen dat mannen niet in menopauze komen, door die medicatie krijg ik ook wel opvliegers».
Al tien jaar overleef ik dankzij twee hormonale medicijnen. De factuur loopt op tot een paar duizend euro per jaar. Ik zou dit zelf nooit kunnen blijven betalen. Gelukkig slagen mijn dokters erin om staaltjes voor me te bemachtigen. En ze mogen dan wel zeggen dat mannen niet in menopauze komen, door die medicatie krijg ik ook wel opvliegers
Roland Thijs (62) uit Sint-Niklaas
Beschaamd
Zijn de menopauzale klachten normaal van voorbijgaande aard, dan heeft Roland er blijvend mee te maken. «Ik heb de therapie levenslang nodig. Maar daarover klaag ik niet. De medicatie zorgt er voor dat de kanker niet terugkeert. Ik had al uitzaaiingen op de huid, in de lever en de longen toen ik ontdekte dat ik borstkanker had. Helaas ben ik indertijd niet meteen naar de dokter getrokken, toen ik een knobbeltje voelde. Ik deed toen aan karate en thaiboksen en dacht eerst dat het een sportletsel was. Net als zoveel vrouwen had ik borstamputatie, stralen en chemo nodig. Naar het zwembad of de sauna ben ik sindsdien niet meer gegaan, ik heb een serieus litteken waarover ik me schaam».
Te kleine doelgroep
Minder dan 100 mannen per jaar krijgen in België de diagnose borstkanker, vergeleken met meer dan 10.000 vrouwen. «Precies omdat de doelgroep zo klein is, ontstond er een probleem», erkent minister Minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). «Om terugbetaling van een geneesmiddel te krijgen, moet de doeltreffendheid voor elke doelgroep worden aangetoond. Net als bij kinderen, is het potentieel voor mannen met borstkanker te beperkt opdat de fabrikanten zouden investeren. Voor klinische proeven in de fase II en III zijn trouwens enkele honderden patiënten nodig. We hopen op een oplossing door schaal vergroting via internationale samenwerking». De Block wijst ook op het bestaan van het Bijzonder Solidariteitsfonds dat financieel kan tussenkomen voor dit soort gevallen.
De uitsluiting van mannen voor bepaalde borstkankerbehandelingen wordt nu ook nog verder gezet voor nieuwe medicijnen die helemaal niet inwerken op hormonen. Dit is pure discriminatie op basis van geslacht
Kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel
Dat fonds biedt volgens kankerexpert Jacques De Grève van het UZ Brussel geen goede oplossing voor kankerpatiënten. «In de oncologie moet je meteen een therapie opstarten. Je kan geen maanden wachten op een goedkeuring voor terugbetaling. Bovendien zijn de beslissingen van het fonds onvoorspelbaar en uiteenlopend. De ene keer betalen ze wel terug, de andere keer niet, of maar gedeeltelijk.» Ook in de internationale piste ziet De Grève geen heil. «Het gaat inmiddels om generische geneesmiddelen, waar de fabrikant niet zo veel meer aan verdient. Wie gaat daar nog onderzoek voor opstarten? In de professionele literatuur zijn er trouwens ettelijke voorbeelden die aantonen dat deze medicatie effectief én veilig is voor mannelijke borstkankerpatiënten. Al ettelijke keren hebben we daar in het verleden op gewezen. Het probleem is dat de mutualiteiten in dit dossier dwars liggen: zij vrezen dat ze een precedent creëren als ze een eerste keer een medicijn terugbetalen aan een niet-bestudeerde patiëntengroep. Een lichtpunt is dat Letrozole na 20 jaar discriminatie nu sinds 1 april aan mannen kan worden voorgeschreven; het probleem blijft echter bestaan voor de andere hormonale behandelingen. En erger: het wordt zelfs verder gezet in nieuwe borstkankermedicijnen zoals Palbociclib die helemaal niet inwerken op de geslachtshormonen - het punt waar de discussie twintig jaar geleden begon. Dat is pure discriminatie op basis van het geslacht.»
Pieter-Jan Vanstockstraeten / Photonews André Pauwels heeft borstkanker gehad en zit nu in de werkgroep Borstkankerman.
Terugbetaling medicijnen voor Borstkankermannen !
21/06/2018
Samen met het instituut voor gelijkheid van vrouwen en mannen, Kom op tegenKanker, Borstkanker Vlaanderen, Belgian Society of Medical Oncology, Vivre Comme Avant en Borstkankerman werd een schrijven gericht naar Minister De Block en staatssecretaris Demir, om de ongelijke behandeling van mannen met borstkanker aan te klagen.
Geachte mevrouw Minister De Block, geachte mevrouw Staatssecretaris Demir
Het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen heeft als opdracht om te waken over de naleving van de wetgeving inzake de gelijkheid van vrouwen en mannen en om elke vorm van discriminatie of ongelijkheid op grond van geslacht te bestrijden.
In deze hoedanigheid is het Instituut bevoegd om aanbevelingen te richten tot de overheid.
Als bijlage vindt u onze aanbeveling m.b.t. de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten. Deze aanbeveling is het resultaat van een samenwerking tussen Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, Belgian Society of Medical Oncology. Borstkanker Vlaanderen vzw, Borstkankerman, Vivre comme Avant en het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen. De brief wordt u ook via gewone post toegestuurd.
Met deze aanbeveling wensen wij uw aandacht te vestigen op de problematiek waarmee mannelijke borstkankerpatiënten momenteel geconfronteerd worden, met name dat bepaalde medicatie die zij nodig hebben om hun borstkanker te behandelen niet wordt terugbetaald door de ziekte- en invaliditeitsverzekering, terwijl diezelfde medicatie wel wordt terugbetaald aan vrouwelijke borstkankerpatiënten. Meer concreet gaat het om de medicatie Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) bij hormoon gevoelige borstkanker.
In deze aanbeveling verdedigen wij het standpunt dat een dergelijk onderscheid tussen vrouwen en mannen bij de terugbetaling van bepaalde medicatie een discriminatie op grond van geslacht uitmaakt, strijdig met de Genderwet (Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van discriminatie tussen mannen en vrouwen).
Gelet hierop bevelen wij aan om de terugbetaling van de betrokken medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten te verzekeren, zoals dat het geval is voor vrouwelijke borstkankerpatiënten.
Samen met het instituut voor gelijkheid van vrouwen en mannen, Kom op tegenKanker, Borstkanker Vlaanderen, Belgian Society of Medical Oncology, Vivre Comme Avant en Borstkankerman werd een schrijven gericht naar Minister De Block en staatssecretaris Demir, om de ongelijke behandeling van mannen met borstkanker aan te klagen.
Geachte mevrouw Minister De Block, geachte mevrouw Staatssecretaris Demir
Het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen heeft als opdracht om te waken over de naleving van de wetgeving inzake de gelijkheid van vrouwen en mannen en om elke vorm van discriminatie of ongelijkheid op grond van geslacht te bestrijden.
In deze hoedanigheid is het Instituut bevoegd om aanbevelingen te richten tot de overheid.
Als bijlage vindt u onze aanbeveling m.b.t. de niet-terugbetaling van bepaalde medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten. Deze aanbeveling is het resultaat van een samenwerking tussen Kom op tegen Kanker, Stichting tegen Kanker, Belgian Society of Medical Oncology. Borstkanker Vlaanderen vzw, Borstkankerman, Vivre comme Avant en het Instituut voor de gelijkheid van vrouwen en mannen. De brief wordt u ook via gewone post toegestuurd.
Met deze aanbeveling wensen wij uw aandacht te vestigen op de problematiek waarmee mannelijke borstkankerpatiënten momenteel geconfronteerd worden, met name dat bepaalde medicatie die zij nodig hebben om hun borstkanker te behandelen niet wordt terugbetaald door de ziekte- en invaliditeitsverzekering, terwijl diezelfde medicatie wel wordt terugbetaald aan vrouwelijke borstkankerpatiënten. Meer concreet gaat het om de medicatie Exemestane (Aromasin®), Anastrozole (Arimidex®), Letrozole (Femara®), Fulvestrant (Faslodex®) en Gosereline (Zoladex®) bij hormoon gevoelige borstkanker.
In deze aanbeveling verdedigen wij het standpunt dat een dergelijk onderscheid tussen vrouwen en mannen bij de terugbetaling van bepaalde medicatie een discriminatie op grond van geslacht uitmaakt, strijdig met de Genderwet (Wet van 10 mei 2007 ter bestrijding van discriminatie tussen mannen en vrouwen).
Gelet hierop bevelen wij aan om de terugbetaling van de betrokken medicatie aan mannelijke borstkankerpatiënten te verzekeren, zoals dat het geval is voor vrouwelijke borstkankerpatiënten.
Vzw Naboram viert 40 jarig bestaan !
Het bestuur van Borstkanker Vlaanderen feliciteert Naboram vzw met hun veertigste verjaardag.
Op 21 april vierde de lotgenotengroep Naboram vzw haar 40 jarig bestaan met een geslaagd symposium in het congrescentrum Elzenveld te Antwerpen.
De meerwaarde van het lotgenotencontact werd hiermede nogmaals bevestigd. in de laatste 5 jaar werden er meer dan 4.000 individuele borstkankerpatiënten bezocht, opgevangen en/of begeleid. Een dikke pluim voor de vrijwilligsters die zich belangeloos inzetten.
Opmerkelijke aanwezigheid was één van de stichters van de stichters.
Symbolisch werd de vrijwilligster met de langste staat van dienst in de bloemen gezet als dankbetuiging aan alle (ex)vrijwilligsters.
Zij bedankte met een mooie quote "laat ons hopen dat borstkanker ooit vermeden kan worden en dat in afwachting van dit moment Naboram verder blijft bestaan"
De meerwaarde van het lotgenotencontact werd hiermede nogmaals bevestigd. in de laatste 5 jaar werden er meer dan 4.000 individuele borstkankerpatiënten bezocht, opgevangen en/of begeleid. Een dikke pluim voor de vrijwilligsters die zich belangeloos inzetten.
Opmerkelijke aanwezigheid was één van de stichters van de stichters.
Symbolisch werd de vrijwilligster met de langste staat van dienst in de bloemen gezet als dankbetuiging aan alle (ex)vrijwilligsters.
Zij bedankte met een mooie quote "laat ons hopen dat borstkanker ooit vermeden kan worden en dat in afwachting van dit moment Naboram verder blijft bestaan"
|
|
|
300 kankerpatiënten mogen kinderwens blijven koesteren
BRUSSEL, 02/04/2018.- Kanker en de behandeling tegen kanker kunnen iemands vruchtbaarheid ernstig aantasten. Daarom besliste minister van Volksgezondheid Maggie De Block om “oncofreezing” volledig terug te betalen voor kankerpatiënten. Zo kunnen zij na hun behandeling alsnog aan kinderen beginnen. In negen maanden tijd maakten 303 patiënten gebruik van deze regeling. Intussen laat minister De Block onderzoeken of ze de terugbetaling kan uitbreiden naar andere patiënten.
Maggie De Block: “Een kankerdiagnose is ongelofelijk zwaar om dragen. Als je daarbij ook je kinderwens in rook ziet opgaan, word je dubbel getroffen. Door oncofreezing terug te betalen, willen we die extra zorg wegnemen. Patiënten moeten zich 100% kunnen focussen op hun genezing. Als ze daarna hun kinderwens opnieuw willen opnemen, kan dat nog perfect.”
Oncofreezing gebeurt vooral bij jonge patiënten die voor een zware behandeling staan die hun vruchtbaarheid kan aantasten, zoals chemotherapie. Er wordt voorplantingsmateriaal bij hen afgenomen, ingevroren en bewaard om het op een later moment te kunnen gebruiken. Het kan gaan over eicellen, spermacellen, testikelweefsel of eierstokweefsel. Daardoor hoeven zij hun droom op kinderen niet definitief op te geven.
Het proces is evenwel erg duur: oncofreezing van sperma, testikelweefsel of eierstokweefsel kost €1.300, voor eicellen loopt de kostprijs op tot €3.400. Omdat dit hoge prijskaartje veel patiënten afschrikte, besliste minister De Block vorig jaar om oncofreezing volledig terug te betalen voor twee groepen patiënten: kankerpatiënten die voor een zware behandeling staan en vrouwen die hun eierstokken preventief laten wegnemen, bijvoorbeeld bij een hoog risico op borst- en/of eierstokkanker.
BRUSSEL, 02/04/2018.- Kanker en de behandeling tegen kanker kunnen iemands vruchtbaarheid ernstig aantasten. Daarom besliste minister van Volksgezondheid Maggie De Block om “oncofreezing” volledig terug te betalen voor kankerpatiënten. Zo kunnen zij na hun behandeling alsnog aan kinderen beginnen. In negen maanden tijd maakten 303 patiënten gebruik van deze regeling. Intussen laat minister De Block onderzoeken of ze de terugbetaling kan uitbreiden naar andere patiënten.
Maggie De Block: “Een kankerdiagnose is ongelofelijk zwaar om dragen. Als je daarbij ook je kinderwens in rook ziet opgaan, word je dubbel getroffen. Door oncofreezing terug te betalen, willen we die extra zorg wegnemen. Patiënten moeten zich 100% kunnen focussen op hun genezing. Als ze daarna hun kinderwens opnieuw willen opnemen, kan dat nog perfect.”
Oncofreezing gebeurt vooral bij jonge patiënten die voor een zware behandeling staan die hun vruchtbaarheid kan aantasten, zoals chemotherapie. Er wordt voorplantingsmateriaal bij hen afgenomen, ingevroren en bewaard om het op een later moment te kunnen gebruiken. Het kan gaan over eicellen, spermacellen, testikelweefsel of eierstokweefsel. Daardoor hoeven zij hun droom op kinderen niet definitief op te geven.
Het proces is evenwel erg duur: oncofreezing van sperma, testikelweefsel of eierstokweefsel kost €1.300, voor eicellen loopt de kostprijs op tot €3.400. Omdat dit hoge prijskaartje veel patiënten afschrikte, besliste minister De Block vorig jaar om oncofreezing volledig terug te betalen voor twee groepen patiënten: kankerpatiënten die voor een zware behandeling staan en vrouwen die hun eierstokken preventief laten wegnemen, bijvoorbeeld bij een hoog risico op borst- en/of eierstokkanker.
Min-zestienjarigen
In negen maanden, vanaf circa midden april 2017 tot midden januari 2018, lieten al zeker 303 patiënten voortplantingsmateriaal invriezen, zo blijkt uit cijfers van het Riziv: 209 mannen en 94 vrouwen. (Geëxtrapoleerd komt dit op 404 mensen per jaar.) 30 van deze 303 patiënten zijn jonger dan 16 jaar.
Nieuwe patiënten
Binnen het budget van vier miljoen euro per jaar dat minister De Block uittrekt voor de terugbetaling is er nog de nodige ruimte over. De betrokken centra zullen inzetten op het informeren van patiënten en zorgverleners, zodat zij makkelijker de weg vinden naar oncofreezing. Daarnaast wil de minister de terugbetaling uitbreiden naar andere patiëntengroepen. In eerste instantie naar vrouwen met een borderline eierstoktumor en naar patiënten die omwille van een zeldzame niet-oncologische bloedziekte een bloedstamceltransplantatie moeten ondergaan.
Erkende centra
Van de 18 centra voor “reproductieve geneeskunde” in ons land die oncofreezing aanbieden (zie lijst B-centra) zijn er 17 die de overeenkomst met het Riziv hebben ondertekend. Daar kunnen patiënten met andere woorden kosteloos voortplantingsmateriaal laten invriezen. In 8 van die 17 centra kunnen jongeren onder de 16 jaar terecht.
In negen maanden, vanaf circa midden april 2017 tot midden januari 2018, lieten al zeker 303 patiënten voortplantingsmateriaal invriezen, zo blijkt uit cijfers van het Riziv: 209 mannen en 94 vrouwen. (Geëxtrapoleerd komt dit op 404 mensen per jaar.) 30 van deze 303 patiënten zijn jonger dan 16 jaar.
Nieuwe patiënten
Binnen het budget van vier miljoen euro per jaar dat minister De Block uittrekt voor de terugbetaling is er nog de nodige ruimte over. De betrokken centra zullen inzetten op het informeren van patiënten en zorgverleners, zodat zij makkelijker de weg vinden naar oncofreezing. Daarnaast wil de minister de terugbetaling uitbreiden naar andere patiëntengroepen. In eerste instantie naar vrouwen met een borderline eierstoktumor en naar patiënten die omwille van een zeldzame niet-oncologische bloedziekte een bloedstamceltransplantatie moeten ondergaan.
Erkende centra
Van de 18 centra voor “reproductieve geneeskunde” in ons land die oncofreezing aanbieden (zie lijst B-centra) zijn er 17 die de overeenkomst met het Riziv hebben ondertekend. Daar kunnen patiënten met andere woorden kosteloos voortplantingsmateriaal laten invriezen. In 8 van die 17 centra kunnen jongeren onder de 16 jaar terecht.
Gelezen in het nieuwsblad 14/03/18
Ook collectie ‘dikke arm’ op modeshow voor lotgenoten
Leuven / Pellenberg / Lokeren -De modeshow in Pellenberg voor (ex-)borstkankerpatiënten van lotgenotenorganisatie EnVie pakt uit met een primeur: er zal een vernieuwende modecollectie getoond worden voor vrouwen die last hebben van lymfoedeem of het risico lopen dit te ontwikkelen.
Lotgenotenorganisatie EnVie voor mensen in de regio die borstkanker hebben (gehad), organiseert donderdag een modeshow voor borstgeopereerde vrouwen. Zoals vorig jaar, zullen lotgenoten een catwalk aflopen met badmode en lingerie van Anita en Amoena, twee merken die in protheselingerie gespecialiseerd zijn. “Want het is niet nodig om borsten te hebben om je op en top vrouwelijk te voelen”, zegt medeorganisator en mannequin An Claes (40) uit Kessel-Lo, die in 2013 een dubbele borstamputatie onderging. “Met de juiste lingerie en een prothese valt het zelfs niet op dat je een borstamputatie hebt gehad.”
Primeur
De modeshow komt met een primeur: ditmaal zal er een collectie zijn voor mensen met lymfoedeem. ‘Neliane’ heet de collectie, ontwikkeld door Karine Tollenaere (50) uit Lokeren, die zelf ook lymfoedeem ontwikkelde. De collectie werd mee ontwikkeld door ontwerpster en lotgenote Annick die onder de naam Moonica ‘head & breast-wear’ verkoopt.
Twaalf ensembles van Neliane en Moonica worden op de catwalk geshowd. “De nood aan een collectie voor patiënten met lymfoedeem is bijzonder groot”, zegt An Claes. “Als je lymfoedeem hebt, wordt je arm soms tot de helft dikker. Dan vind je gewoonweg geen goed passende kledij meer. Als je naar een grotere maat grijpt, zit de bovenkleding te ruim en past het bovenstuk enkel rond je dikker geworden arm. Ik vermoed dat Neliane een succes wordt.”
Een bezoek aan deze modeshow is gratis. Het defilé vindt plaats op donderdag, vanaf 19 uur, in het Kastanjehof in Pellenberg.
Lotgenotenorganisatie EnVie voor mensen in de regio die borstkanker hebben (gehad), organiseert donderdag een modeshow voor borstgeopereerde vrouwen. Zoals vorig jaar, zullen lotgenoten een catwalk aflopen met badmode en lingerie van Anita en Amoena, twee merken die in protheselingerie gespecialiseerd zijn. “Want het is niet nodig om borsten te hebben om je op en top vrouwelijk te voelen”, zegt medeorganisator en mannequin An Claes (40) uit Kessel-Lo, die in 2013 een dubbele borstamputatie onderging. “Met de juiste lingerie en een prothese valt het zelfs niet op dat je een borstamputatie hebt gehad.”
Primeur
De modeshow komt met een primeur: ditmaal zal er een collectie zijn voor mensen met lymfoedeem. ‘Neliane’ heet de collectie, ontwikkeld door Karine Tollenaere (50) uit Lokeren, die zelf ook lymfoedeem ontwikkelde. De collectie werd mee ontwikkeld door ontwerpster en lotgenote Annick die onder de naam Moonica ‘head & breast-wear’ verkoopt.
Twaalf ensembles van Neliane en Moonica worden op de catwalk geshowd. “De nood aan een collectie voor patiënten met lymfoedeem is bijzonder groot”, zegt An Claes. “Als je lymfoedeem hebt, wordt je arm soms tot de helft dikker. Dan vind je gewoonweg geen goed passende kledij meer. Als je naar een grotere maat grijpt, zit de bovenkleding te ruim en past het bovenstuk enkel rond je dikker geworden arm. Ik vermoed dat Neliane een succes wordt.”
Een bezoek aan deze modeshow is gratis. Het defilé vindt plaats op donderdag, vanaf 19 uur, in het Kastanjehof in Pellenberg.
Gouden Krab voor Ethel Dierick
Antwerpen: 21 /01/2018:
Voor 5 jaar belangeloze inzet als Borstkankerpatiënten begeleidster heeft Ethel Dierick de "Gouden krab" ontvangen.
Ethel is actief bij de lotgenotengroep Hedera in de regio Bornem, Klein Brabant.
Zij ontving het ereteken op de dankdag van Kom op tegen Kanker te Antwerpen.
Proficiat Ethel !
Voor 5 jaar belangeloze inzet als Borstkankerpatiënten begeleidster heeft Ethel Dierick de "Gouden krab" ontvangen.
Ethel is actief bij de lotgenotengroep Hedera in de regio Bornem, Klein Brabant.
Zij ontving het ereteken op de dankdag van Kom op tegen Kanker te Antwerpen.
Proficiat Ethel !
